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/ NetNews Usenet Archive 1992 #27 / NN_1992_27.iso / spool / alt / med / cfs / 84 < prev    next >
Encoding:
Text File  |  1992-11-18  |  4.5 KB  |  97 lines
  1. Newsgroups: alt.med.cfs
  2. Path: sparky!uunet!rational.com!bonnie!andreaf
  3. From: andreaf@bonnie.Rational.COM (Andrea Frankel)
  4. Subject: Re: (no subject given)
  5. Message-ID: <andreaf.722133306@bonnie>
  6. Sender: news@rational.com
  7. Organization: Rational
  8. References: <CFS-L%92111311460110@LIST.NIH.GOV>
  9. Date: Thu, 19 Nov 1992 00:35:06 GMT
  10. Lines: 85
  11.  
  12. LANESE@JCVAXA.BITNET writes:
  13.  
  14.  
  15. >As I read through the mail, I notice that perhaps we might be going to
  16. >extremes trying to find a cure for our illness--like herbs, vitamins,
  17. >dental amalgams, not to mention all the medication we have been given.
  18. >Maybe we should resign ourselves that we do have a chronic illness ,
  19. >and we should try to psychologically cope the best we can until there
  20. >is a proven cure.  I think the best tool we have is the mind.  We can
  21. >tell our mind to believe anything.  There are mornings when I feel too
  22. >weak, tired and achy to get out of bed, but I eventually force myself
  23. >to work everyday.  I know this illness is debilitating, but I refuse
  24. >to become an invalid.
  25.  
  26. Hi, folks - I just discovered this newsgroup!  With the help of my latest
  27. doctor (a real gem - he specializes in chronic disease and preventive
  28. medicine), I have figured out that I've had CFIDS and fibromyalgia since
  29. childhood.  It got really bad about 8-9 years ago, and has been a real
  30. roller-coaster ride ever since.
  31.  
  32. It is sometimes difficult to strike that balance, between denial
  33. (believing you can think yourself out of the disease) and obsession with
  34. being a victim of the disease and/or finding a cure.  What helps me more
  35. than anything with the mental aspect is the Serenity Prayer, used
  36. commonly in 12-step groups:
  37.  
  38.     God, grant me the serenity to accept the things I cannot change,
  39.     the courage to change the things I can,
  40.     and the wisdom to know the difference.
  41.  
  42. What I *cannot* change is having this disease, which from everything I've
  43. read seems to be an autoimmune disorder that is unlikely to have a real
  44. "cure".  What I *can* change is my attitude towards it, eating,
  45. exercising, resting, following doctor's suggestions, etc.  In other
  46. words, I focus on managing the best I can, rather than hoping futilely
  47. for a cure.
  48.  
  49. Likewise, it is often difficult for me to judge when I need to push
  50. myself to get out of bed and into work, and when it is wiser to give in
  51. to my body's demand for more sleep.  I've found that I cannot fool Mother
  52. Nature as far as running on too little sleep - if I wake up after only 6
  53. hours, it's practically guaranteed I'll need a nap after breakfast before
  54. being able to shower and dress.  And sometimes, I'm just too damn
  55. fuzzy-headed to be any use at work, so I have learned (the hard way) to
  56. give myself permission to be home when that happens.  (A large part of my
  57. attitude adjustment has been to get those internalized voices of Dad and
  58. Grandmom to shut up - you know, the ones that say "get out of bed you
  59. lazy bum", "pull yourself together, you pathetic hypochondriac", and
  60. other critical and nonsupportive things.)  I do push myself a little when
  61. it seems that I've had enough rest and exercise, and might be able to
  62. do something useful if I got; on the other hand, there have been days
  63. when I leave work after an hour because it's obvious I'd do more harm
  64. than good!
  65.  
  66. I'm very, very fortunate, in that a flexible-hours part-time job sort of
  67. fell in my lap, and as long as I can hold onto this job it's relatively
  68. easy to deal with the CFS.
  69.  
  70. One thing that struck me in the CFIDS Assoc. material was that those who
  71. successfully adjust to this chronic disease have learned to "turn down
  72. the rheostat on their life".  True, true.  My husband asked me the other
  73. day what my dreams/goals for the future were, and I realized that part of
  74. my adjustment to CFIDS was in consciously not having any such long-term
  75. goals.  I only use them to beat myself up with.  So now I'm taking it
  76. "One Day at a Time".
  77.  
  78. Some other random responses to the notes I just skimmed through:
  79.  
  80. Unhealthy rooms can be helped greatly by using large amounts of
  81. Non-Scents (some kind of expanded clay pellets) which absorb both the
  82. fumes you can smell and the ones you can't.  You buy twice what you need
  83. and recycle them by leaving them out in the sun for a week to release
  84. what they absorbed.  I use a bag in my car.
  85.  
  86. For the person whose office was getting its air intake from a storeroom:
  87. I'd be very surprised if that met OSHA/environment health and safety
  88. codes.  
  89.  
  90. all for now - take care of yourselves.
  91.  
  92.  
  93.  
  94. Andrea Frankel (andreaf@rational.com) -- Rational, Grass Valley Office
  95. "Wake now!  Discover that you are the song that the morning brings..."
  96.  
  97.