home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ Current Shareware 1994 January / SHAR194.ISO / articles / anr9307.zip / 9307FEAT.ANR < prev    next >
Text File  |  1993-08-19  |  66KB  |  1,504 lines

  1. ABLEnews Review, July 1993: Feature Articles
  2.  
  3. A)  Words
  4.  
  5. (5)     Sat 3 Jul 93  9:58p
  6. By: Earl Appleby
  7. To: All
  8. Re: The Difference Words Make
  9.  
  10. ABLEnews Reprint
  11.  
  12. Editor's Note: Some months ago we had a vigorous discussion on
  13. ABLEnews regarding the role of language in promoting bias against
  14. persons with disabilities.  When I read the following, I thought
  15. it might constitute a contribution to our reflections on...
  16.  
  17.                     The Difference Words Make
  18.                                                --Mary Meehan
  19.  
  20. Eugenicists have often used words that dehumanize handicapped
  21. people, whether born on unborn.  Early in this century, they
  22. spoke of the handicapped as "defectives" or "diseased." Margaret
  23. Sanger, the birth-control crusader, complained about "the every-
  24. day spectacle of distorted bodies, of harsh and frightful
  25. diseases stalking abroad in the light of day; of misshapen heads
  26. and visages of moron and imbecile."
  27.  
  28. Both eugenicists and others in the medical profession have used
  29. demeaning terms for specific handicaps: "harelip" for cleft lip;
  30. "lobster claw deformity" for cleft foot; "Mongoloid" for Down
  31. syndrome; and "anencephalic monster" for a child missing a large
  32. part of the brain.
  33.  
  34. Such terms suggest that people with handicaps are less than
  35. human.  It is a short step from that to believing that they do
  36. not have full human rights.
  37.  
  38. The disability-rights movement has led to a change in attitudes--
  39. or at least a change in language--within the medical profession.
  40. Doctors, and even eugenicists, today are more likely to say a
  41. child with disability" than to say "a defective child."
  42.  
  43. Mainstreaming the handicapped in schools and elsewhere may result
  44. in additional changes of attitude.  So may current positive
  45. portrayals of disabled people in film, television, and
  46. advertising.
  47.  
  48. [National Catholic Register, June 20, 1993]
  49.  
  50. CURE Comment:  As advocates for patients with (and without)
  51.                disabilities, we are sorry to say that we find the
  52.                changes Ms. Meehan notes are more semantical than
  53.                substantial as far as the battle for medical care
  54.                is concerned, and we suspect it is the same on
  55.                other fronts of the fight for full equality for
  56.                persons with disabilities.
  57.  
  58. With a tip of our ABLEnews hat to Mary Meehan.
  59.  
  60. ...For further information, contact CURE, 812 Stephen Street,
  61. Berkeley Springs, West Virginia 25411 (304-258-LIFE/258-5433).
  62.  
  63. [posted on ABLEnews...beyond the headlines. (1:262/4)]
  64.  
  65. (34)    Fri 2 Jul 93  5:21p
  66. By: Gordon Gillesby
  67. To: All
  68. Re: STANDING BY WORDS
  69.                            STANDING BY WORDS
  70.  
  71. I come, in conclusion, to the difference between "projecting" the
  72. future, and making a promise. The projecting of "futurologists" uses
  73. the future as the safest possible context for whatever is desired; it
  74. binds one only to selfish interest.  But making a promise binds one to
  75. someone else's future.  If the promise is serious enough, one is
  76. brought to it by love, and in awe and fear.  Fear, awe, and love bind
  77. us to no selfish aims, but to each other.  We are speaking where we
  78. stand, and we shall stand afterwards in the presence of what we have
  79. said.
  80.  
  81. -- Wendell Berry (The Whole Community Catalogue, David Wetherow (Ed.),
  82. Communitas, Inc., 1992, p 61.)
  83.  
  84. This article is from FUTURITY Newsletter and may be reprinted with
  85. attribution; letters and submissions are welcome.  For more
  86. information or to submit material for publication, please contact:
  87.  
  88.                               Roger Strand
  89.         Governor's Planning Council on Develomental Disabilities
  90.                  Minnesota Department of Administration
  91.                         300 Centennial Building
  92.                             658 Cedar Street
  93.                           St. Paul, MN  55155
  94.                               612/296-9963
  95.  
  96. [posted on DRAGnet - Disability Information 612/753-1943 (1:282/1007)]
  97.  
  98. (230)   Sat 31 Jul 93 12:53a
  99. By: Earl Appleby
  100. To: All
  101. Re: Language and Disability
  102.  
  103. ABLEnews Extra
  104.  
  105. [The following message has been imported for your information from
  106. Abled where it was posted by our good friend and faithful Canadian
  107. chronicler, Arlette Lefebvre:]
  108.  
  109. A Note About Language Usage and Labelling People with Disabilities
  110. (AS POSTED BY WILLIAM MCQUEEN)
  111.  
  112. The language we use to refer to a person with a disability reflects
  113. our attitudes and beliefs about that person's potential, needs, and
  114. desires. This is true, whether we are conscious or unconscious of the
  115. language we use, because descriptions have a dramatic effect on the
  116. first impressions of a person and in turn the expectations people are
  117. likely to have for that person. Language shapes the way we see people,
  118. the way we treat them, and the way we provide services.
  119.  
  120. Language is powerful in that it can be used to define someone either
  121. positively or negatively. There is an entire "language of diagnosis"
  122. that puts the person's impairment up front; for example, "the blind
  123. man" or the "epileptic child". The diagnostic label becomes the most
  124. important attribute of the person, the one most central to his or her
  125. identity. It is very difficult to see beyond the person's label and
  126. find out who the person really is. Whenever we use language, we are
  127. making choices about how we want to define the situation or the
  128. person. ....
  129.  
  130.         Language Suggestions
  131.  
  132. Refer to people by their names and avoid any stigmatizing labels.
  133.  
  134. Try as much as possible to let the context describe who people are.
  135.  
  136. Avoid general terms such as "the disabled", "the mentally retarded",
  137. and any short forms such as "C.P." or "M.R."
  138.  
  139. Put the word person first in situations where it is necessary to be
  140. specific about the kind of impairment a person has; for example, a
  141. person who has a visual impairment or a person who is elderly.
  142.  
  143. Use the terms people with disabilities and people who have been
  144. devalued when discussing broad societal issues.
  145.  
  146. In reference to people participating in a programme or activity, use
  147. the term participant as the best descriptor.
  148.  
  149. In the context of people being involved in social services, the term
  150. service user is appropriate, particularly when discussing people who
  151. are involved in guiding service reform.
  152.  
  153. The term self-advocate is useful when referring to people who are not
  154. only advocating for themselves but who are also part of a broader
  155. movement of social change and belong to a self-help or self-advocacy
  156. organization. ---
  157.  
  158. Arlette
  159.  
  160. [posted on ABLEnews...a world of difference. (1:262/4)]
  161.  
  162. B)  Nazi Ethics
  163.  
  164. (7)     Sat 3 Jul 93  8:21p
  165. By: John Covici
  166. To: All
  167. Re: "good" nazi ethics
  168.  
  169. "Good" Nazi Ethics, "Good" Nazi Finance?
  170.  
  171. CLUB OF LIFE
  172. by Linda Everett
  173.  
  174. With Congress calling for the elderly to give up Medicare to help cut
  175. the federal budget deficit, and proto-fascist punks like the ``Lead or
  176. Leave'' group complaining about the resources older Americans are
  177. using, the summer of '93 is beginning to look sort of like the summer
  178. of 1937--in Nazi Germany, where more and more rationales were also
  179. devised to eliminate support for vulnerable people.
  180.  
  181. In Nazi Germany in 1937, one medical economist itemized the daily
  182. costs of care of a mentally ill or ``deficient'' person, or a
  183. ``cripple,'' complaining that the state spent far more on the
  184. existence of these ``worthless'' people than it did on a healthy man
  185. with a healthy family. The wholesale slaughter performed by Nazi
  186. Germany under the rubric of euthanasia is familiar to us all--as is
  187. the Holocaust of millions to which that euthanasia mentality
  188. ultimately led.
  189.  
  190. Today, the same Nazi notion--that a nation can repudiate whole groups
  191. of its sick citizens whenever it is economically expedient to do
  192. so--is being promoted once again.
  193.  
  194.               Nazi Doctors of 1993
  195.               
  196. Thus, George Lundberg, editor of the Journal of the American Medical
  197. Association, wrote in a May 19 editorial that we could save ``scores
  198. of billions of dollars annually'' under universal health care by
  199. simply ``eliminating futile care and limiting unneeded care or
  200. `medicine at the margins.'|'' He wants every hospital in the country
  201. to ``define futile care ... develop guidelines ... about how to
  202. identify it and eliminate it.''
  203.  
  204. Let's be blunt. Using the most widely read medical journal in the
  205. world, Lundberg has targeted whole categories of people who could live
  206. with life- saving or life-sustaining medical treatment, including
  207. food, but who, in Lundberg's view, have lives that are ``futile'' and
  208. not worth society's efforts. (``Lives not worthy to be lived,'' was
  209. Hitler's way of expressing the same thing.)
  210.  
  211. To force you to accept murder, Lundberg enlists priests, ministers,
  212. rabbis, hospital attorneys, and ethics committees to mandate mass
  213. murder.
  214.  
  215.               Some Co-Thinkers
  216.               
  217.  Another one with a similar complaint is Dr. Mark Godec of the
  218. National Institutes of Health; he says, according to the May 2
  219. Washington Post, ``Too much time, effort and especially money is spent
  220. keeping alive people who will soon die anyway.'' Godec wants federal
  221. law to disallow any payment for care provided in the last 30 days of a
  222. person's life. Of course, such a law will bring the last 30 days of
  223. your life considerably forward in time--perhaps years earlier than
  224. otherwise....
  225.  
  226. The law would target the young and old with {any} illness.
  227.  
  228. Joseph d'Oronzio, bioethics writer and Columbia University assistant
  229. professor of social medicine, wants to combine euthanasia ``ethics''
  230. with ``the economics of rationing care.'' In ``Good Ethics, Good
  231. Health Economics'' (New York Times, June 8), d'Oronzio writes that 16%
  232. of the total Medicare annual budget is spent on care for the last 60
  233. days of life, costing $32 billion a year. Instead of draining
  234. Medicare, family, and insurer, this guy wants the elderly to sign
  235. living wills which could cut costs on ``unusally expensive
  236. activities''--like saving your life.
  237.  
  238. Without a blush, he suggests a federal law to mandate that Medicare,
  239. Medicaid, and Social Security beneficiaries be hounded into signing
  240. living wills or advanced directives.
  241.  
  242. All in all, their ideas sound a lot like Hitler's.
  243.  
  244. From New Federalist V7, #25.
  245.  
  246. [posted on The Lincoln Legacy  703-777-5987 (1:109/909)]
  247.  
  248. Wed 7 Jul 93  9:56a
  249. By: Chris Bova
  250. To: All
  251. Re: "good" nazi ethics, "good
  252.  
  253. JC> With Congress calling for the elderly to give up Medicare to help cut
  254.   > the federal budget deficit, and proto-fascist punks like the ``Lead or
  255.   > Leave'' group complaining about the resources older Americans are
  256.   > using, the summer of '93 is beginning to look sort of like the summer
  257.   > of 1937--in Nazi Germany, where more and more rationales were also
  258.   > devised to eliminate support for vulnerable people.
  259.  
  260. I dont see a thing wrong with reducing the benefits to the elderly.
  261. The Sienor Citizens of this country are living longer and longer,
  262. making our nation older and older, while the middle aged and young are
  263. going to have to work harder and harder to support these people.
  264. Something has to give. How can the young save anything for their own
  265. retirement when the government is determined to extend the benefits to
  266. people who are living for longer and longer?? And the aged are a
  267. powerfull politicall force in this country. They will never be forced
  268. to give up anything the way power lies. As more and more people start
  269. collecting benefits, and there are less and less active people to
  270. support them, debt become the only option. We can only give them what
  271. we can afford to give them, which is not alot. If we are going to
  272. reduce the defecit, they must suffer like everyone else.
  273.  
  274.  JC> In Nazi Germany in 1937, one medical economist itemized the daily
  275.    > costs of care of a mentally ill or ``deficient'' person, or a
  276.    > ``cripple,'' complaining that the state spent far more on the existence
  277.    > of these ``worthless'' people than it did on a healthy man with a
  278.  
  279.  JC> Another one with a similar complaint is Dr. Mark Godec of the National
  280.    > Institutes of Health; he says, according to the May 2 Washington Post,
  281.    > ``Too much time, effort and especially money is spent keeping alive
  282.    > people who will soon die anyway.'' Godec wants federal law to disallow
  283.  
  284. Think about your own beliefs, anyone who is reading this. Do you
  285. support socialized medicine?? In such a system, there is a time to
  286. die, when the government will no longer pay for you.
  287.  
  288. I dont see any problem with living wills. We have too many people who
  289. are suffering from life threatening diseases at 20 or 30 to spend
  290. billions keeping alive a 80 year old vegtable who will never be off
  291. life support. Again, we can only give what we can afford to. If this
  292. country was rolling in cash, prehaps we could keep everyone alive, but
  293. this is not the case.
  294.  
  295.  JC> Without a blush, he suggests a federal law to mandate that Medicare,
  296.    > Medicaid, and Social Security beneficiaries be hounded into signing
  297.    > living wills or advanced directives.
  298.  
  299. Again.. what's wrong with this??
  300.  
  301. Entari
  302.  
  303. [posted on Dragon's Cave  Mexico, NY  315-963-3389 (1:260/388)]
  304.  
  305. (71)    Tue 13 Jul 93 11:08p
  306. By: Earl Appleby
  307. To: Chris Bova
  308. Re: "good" nazi ethics
  309.  
  310. Chris,
  311.  
  312. I hope you don't mind my butting into your questions to John, but I
  313. read your comments on my birthday, and as my Dad's would have been
  314. just three days before, I felt the urge to respond.
  315.  
  316. I haven't quoted you because I just wanted to share my honest feelings
  317. about the spirit of your message as it struck me for whatever
  318. consideration I hope you might give them.
  319.  
  320. First, of all, it seems that you are young...or at least not yet old
  321. <smile>. I'm sure you've heard the old cliche about walking a mile in
  322. another man's moccasins before you criticize him, etc. Well, Chris,
  323. such cliches are also called "truisms" because they are basically
  324. true.  I hope and pray you have a long life and I also hope that when
  325. you are old or your parents, your friends, those you love and care
  326. about are old, they will be treated with the compassion, dignity, and
  327. respect they deserve.
  328.  
  329. If I recall correctly and I don't think for reasons that shall soon be
  330. obvious that I could have imagined this you used some such expression
  331. as  an "old vegetable" or the like.
  332.  
  333. Chris, old vegetables are rotten cabbages, moldy carrots, spoiled
  334. potatoes, but human beings are NEVER vegetables (or minerals, for that
  335. matter)...not because they are old or disabled or old AND disabled or
  336. any other reason!!!
  337.  
  338. My Dad died at the age of 75 in 1991, which was much to young in my
  339. book, and my Mom's, and my brother's, and my sisters.  He was in a
  340. coma when he died what the bigots who seek to victimize (basically
  341. kill) such victims of "quality-of-life" call the hate word "vegetable"
  342. or more elegantly but no less dehumanizingly "peristent vegetative
  343. state."
  344.  
  345. Indeed Dad lived in that coma for nearly ten years. I don;t think many
  346. vegetables do that and certainly not with the love and courage my
  347. father/my hero showed every day of his life against the odds, his life
  348. in coma.
  349.  
  350. Nor is my Dad the only one I know and love who has been called at one
  351. point or another in their lives a "vegetable," to their face by those
  352. who think wrong, behind their backs by those who do not stop to think.
  353. Any number of CURE's advisors have been there, that's why we are
  354. family as surely as by blood.
  355.  
  356. A while back I expressed my hope that you and your loved ones would
  357. enjoy old age.  I hope that neither you or your loved ones are ever in
  358. a positon to be called a "vegetable" or worse to be killed because
  359. someone thinks of them that way.  The way things have been going the
  360. past few decades that could be most any degree short of perfect by TAB
  361. (i.e., temporarily able bodied) standards. But perhaps if you knew or
  362. cared for someone hurt by such words and the attitude that lies behind
  363. them you would refrain from using them.
  364.  
  365. Well, now, you know one, Chris.
  366.  
  367. Again, sorry to butt in on your reply to John.  If I know John, and I
  368. do (he's a good friend), I'm sure he'll have a few thoughts of his
  369. own.  So I'll leave any further dialog to the two of you. These are
  370. just some thoughts of mine I thought you might think about on your
  371. own.
  372.  
  373. Earl
  374.  
  375. [posted on ABLEnews...your comments are welcome here. (1:262/4)]
  376.  
  377. (77)    Tue 13 Jul 93  3:19a
  378. By: John Covici
  379. To: Chris Bova
  380. Re: Re: "good" nazi ethics, "
  381.  
  382. On 07-07-1993 Chris Bova  wrote to All
  383.  
  384. JC> With Congress calling for the elderly to give up Medicare to help cut
  385.   > the federal budget deficit, and proto-fascist punks like the ``Lead or
  386.   > Leave'' group complaining about the resources older Americans are
  387.   > using, the summer of '93 is beginning to look sort of like the summer
  388.   > of 1937--in Nazi Germany, where more and more rationales were also
  389.   > devised to eliminate support for vulnerable people.
  390.  
  391. CB> I dont see a thing wrong with reducing the benefits to the elderly.
  392.   > The Senior Citizens of this country are living longer and longer,
  393.   > making our nation older and older, while the middle aged and young
  394.   > are going to have to work harder and harder to support these
  395.   > people. Something has to give...
  396.  
  397. There are several invalid assumptions in your remarks as stated above.
  398.  
  399. First of all, I think the main problem here is the assumption that we
  400. have a finite and diminishing resource base with which we can care for
  401. people.  This is only true if we retain the stupid government economic
  402. policies which various administrations have put forth over the last
  403. 25-30 years.  The last President who had any idea of what to do was
  404. John Kennedy.  Clinton stuck his tow in the water -- in terms of some
  405. kind of investment, but then backed off immediately.
  406.  
  407. Under the conditions of no economic growth you are correct -- we will
  408. kill off our weaker people and we will be morally as well as
  409. economically bankrupt.  Our economic policies must change immediately
  410. in order to solve this problem.  I will not go into details here, but
  411. this would involve abolishing the Federal Reserve and creating a
  412. national bank through which the government could use credit to create
  413. wealth by loaning money for actual projects which would do something
  414. -- such as factories, farms, hospitals, etc. rather than the
  415. speculative derivatives buble which now sucks out all the lifeblood
  416. from our economy.
  417.  
  418. The other problem is a cultural problem.  We have a culture of death
  419. in this country today.  Did you ever think that one of the reasons why
  420. there are not enough young people to take care of older people is that
  421. about 28 million people have been killed by abortion?  The same folks
  422. who want to kill the elderly and handicapped want to kill preborn
  423. children.
  424.  
  425. JC > In Nazi Germany in 1937, one medical economist itemized the daily
  426.    > costs of care of a mentally ill or ``deficient'' person, or a
  427.    > ``cripple,'' complaining that the state spent far more on the
  428.    > existence of these ``worthless'' people than it did on a healthy
  429.    > man ...Another one with a similar complaint is Dr. Mark Godec of
  430.    > the National Institutes of Health; he says,...``Too much time,
  431.    > effort and especially money is spent keeping alive people who will
  432.    > soon die anyway.''...
  433.  
  434. CB > Think about your own beliefs, anyone who is reading this. Do you
  435.    > support socialized medicine?? In such a system, there is a time
  436.    > to die, when the government will no longer pay for you.
  437.    > I dont see any problem with living wills. We have too many people
  438.    > who are suffering from life threatening diseases at 20 or 30 to
  439.    > spend billions keeping alive a 80 year old vegtable...
  440.  
  441. See above for why this is nonsense.  We are obligated to take care of
  442. everyone -- human life is precious because we are made in the image of
  443. God.  These are the principles on which this country was founded.
  444.  
  445. JOHN COVICI
  446.  
  447. [posted on The Lincoln Legacy  703-777-5987 (1:109/909)]
  448.  
  449. (97)    Wed 14 Jul 93  5:47p
  450. By: Betty Moss
  451. To: Chris Bova
  452. Re: "Good" Nazi Ethics,??????
  453.  
  454. CB> I dont see a thing wrong with reducing the benefits to the elderly.
  455.   > The Sienor Citizens of this country are living longer and longer,
  456.   > making our nation older and older...And the aged are a powerfull
  457.   > politicall force in this country...
  458.  
  459. Yes we are. The "elderly" in this country were the ones who fought
  460. WWII and insured the freedom for the younger generation to have a
  461. place to work. These folks have worked long and hard for their
  462. benefits. Social Security was started in the 1930s after the Great
  463. Depression as a means of providing something to the elderly, blind,
  464. disabled and their dependents. It was never meant to be a total
  465. retirement, and believe me; it is not. These folks also paid into the
  466. social security system to be able to have Medicare. They paid their
  467. dues. And those who are just now beginning to collect also had the
  468. same argument you present. When they were young and working, they also
  469. thought they would never collect, the system would go broke, they
  470. wouldn't be able to save, and all those other arguments. Well, it's
  471. still there, folks still complain and I hope it will be there when you
  472. to be "elderly."...
  473.  
  474. [posted on 221B Baker Street Panama City FL  904-871-6536 (1:3608/1)]
  475.  
  476. C)  Health Care Plans and Pans
  477.  
  478. (10)    Sun 4 Jul 93  4:56p
  479. By: Earl Appleby
  480. To: All
  481. Re: Health Reform Views
  482.  
  483. ABLEnews Open Line
  484.  
  485.                       Folks Are Talking...
  486.  
  487. about Clintons' health care changes. Here's a cross-sample of
  488. what they're saying on the op ed pages of the US press:
  489.  
  490.      Assume the president and his wife remember when
  491.      Congress passed the Medicare Catastrophic Coverage Act,
  492.      and that the angry elderly objected so much to paying
  493.      more in taxes for a small increase in benefits (that)
  494.      the law was repealed. Are the Clintons prepared to ride
  495.      out the storm they will generate with a plan that will
  496.      apparently cost most people more money...and give them
  497.      less control and choice over their care?
  498.                               Joan Beck, Chicago Tribune
  499.  
  500.      Hillary Rodham Clinton enjoys more reincarnations than
  501.      Shirley MacLaine. Hillary is political savvy, aware of
  502.      what it means to be first lady, so she chooses her
  503.      words carefully. She is doggedly preparing the
  504.      rationale for her health-care plan--whatever it turns
  505.      out to be, however much it costs--in anticipation of
  506.      the criticism that will inevitably accompany the cry
  507.      for more taxes to pay for everything.
  508.                               Suzanne Fields, Washington Times
  509.  
  510.      The Clinton health plan seems slated for delivery in
  511.      the summer or early fall at the earliest. That's no
  512.      tragedy. In fact, it wouldn't be a terrible thing if
  513.      the administration were to reconsider its entire
  514.      approach. From the start, the Clinton task force has
  515.      been headed in the wrong direction, more interested in
  516.      fostering social egalitarianism than in improving the
  517.      quality of the health care available to most Americans.
  518.                               New York Post, editorial
  519.  
  520.      Mike Horowitz, an (OMB) official (under) Reagan,
  521.      observing the charge of Clinton's wonk brigade,
  522.      describes the escalating spiral as a 'legal-medical
  523.      arms race.' Medicare spending quadrupled in the last 12
  524.      years. It may be hard to do worse, but the Clintonians
  525.      are making the same mistake the Republicans made:
  526.      trying to interpose the government into 250 million
  527.      doctor-patient relationships. Nobody's that smart.
  528.                               James Pinkerton, Los Angeles Times
  529.  
  530.      Even if we could squeeze out all waste and fraud and
  531.      inappropriate use, the relentless march of a sicker
  532.      population and the development of more things we can do
  533.      about sickness mean we are going to have to pay more,
  534.      wait longer, or both. The coming debate is sure to be
  535.      full of oversimplications and charges. But at its core
  536.      are two questions. How much medical care do we want and
  537.      are willing to pay for, and who should decide?
  538.                               Julie Rovner, Washington Post
  539.  
  540. Editor's Note: Ellipses have been admitted for ease of readability.
  541. The opinions expressed above are those of the authors and do not
  542. necessarily reflect the views of ABLEnews or CURE. Quotes from other
  543. sources offering additional perspectives on health reform are welcome.
  544.  
  545. ...For further information, contact CURE, 812 Stephen Street, Berkeley
  546. Springs, West Virginia 25411 (304-258-LIFE/258-5433).
  547.  
  548. [posted on ABLEnews...for news and views. (1:262/4)]
  549.  
  550. (59)    Tue 6 Jul 93 11:59a
  551. By: Gail Hitson
  552. To: Earl Appleby
  553. Re: GOT IT!
  554.  
  555. Hi Earl,
  556.  
  557. Thanks so much for the reply to my post regarding Clinton's Health
  558. Care Package (proposed, that is).  I enjoyed reading your reply, and
  559. although I do not agree with you totally, I certainly had something to
  560. consider and think about.  One question:  What if we can not supply
  561. all needed/wanted medical care to all Americans due to cost? What do
  562. we do then, do we make cuts or forget the whole thing?  If we make
  563. cuts, where do we start the cutting?  I do not suggest starting them
  564. with the disabled (include me, please), but am interested in reading
  565. YOUR thoughts on this.  If you have the time to reply to this, I can
  566. receive the mail in the same way again.
  567.  
  568. A Friend,
  569. Gail Hitson
  570.  
  571. Originally posted on:
  572. LifeLine  BBS (1:112/73)
  573.  
  574. (70)    Tue 13 Jul 93 10:32p
  575. By: Earl Appleby
  576. To: Gail Hitson
  577. Re: GOT IT!
  578.  
  579.  > Hi Earl,
  580.  
  581.  > Thanks so much for the reply to my post regarding
  582.  > Clinton's Health Care Package (proposed, that is).  I
  583.  > enjoyed reading your reply, and although I do not
  584.  > agree with you totally, I certainly had something to
  585.  > consider and think about.
  586.  
  587. Well, I'm glad it finally arrived, Gail. Still can't figure out how
  588. our messages were delayed. One of life's minor mysteries. Not even my
  589. family agrees with me totally... on everything, that is, so you're in
  590. good company <smile>.
  591.  
  592.  > One question:  What if we
  593.  > can not supply all needed/wanted medical care to all
  594.  > Americans due to cost? What do we do then, do we make
  595.  > cuts or forget the whole thing?  If we make cuts,
  596.  > where do we start the cutting?  I do not suggest
  597.  > starting them with the disabled (include me, please),
  598.  > but am interested in reading YOUR thoughts on this.
  599.  > If you have the time to reply to this, I can receive
  600.  > the mail in the same way again.
  601.  
  602. I suspect the same way may be direct to your fine BBS, but I'm nothing
  603. if not intrepid, so I thought I'd see if our ABLEnews feed works
  604. better this time.
  605.  
  606. There is no simple answer to your question. At least that I am aware
  607. of. Here are MY thoughts...which is what you asked for.
  608.  
  609. First, the premise of your question. I am not convinced by any means
  610. that the richest nation in the world is unable to meet the health care
  611. needs of all its citizens.
  612.  
  613. When and if that case came about I think we should look at other
  614. non-health areas on which money, public and private, is spent.
  615.  
  616. I do not believe we should be cutting health care because I believe it
  617. is inadequate.  I am concerned that it will be more inadequate under
  618. so-called "reform" because access to new beneficiaries will be bought
  619. at the expense of present beneficiaries, including Medicare and
  620. Medicaid beneficiaries, already insufficiently covered.  In sum,
  621. cost-cutting means care-cutting. And I oppose care-cutting. Indeed
  622. CURE has spent more than a decade fighting for care for patients whose
  623. lives are endangered by its denial, beginning with my dear Dad, who
  624. lived 10 years in coma with us at home despite numerous attempts to
  625. end his life through checkbook euthanasia.
  626.  
  627. Of course, I agree with you about not cutting the disabled. In sum
  628. those with the greatest need for care should be the last to be
  629. cut--disabled or not, but common sense and life in a TAB society that
  630. discriminates against persons with disabilities should disabuse us of
  631. that naive notion, as did the fight for my father's life and countless
  632. others since.
  633.  
  634. These are my personal thoughts, based on my deepest ideals and my
  635. experiences in the costly school of life.  Thank you for your interest
  636. and, above all, your friendship.
  637.  
  638. Your friend, as ever,
  639. Earl
  640.  
  641. [posted on: CURE...Caring When Care Is Critical. (1:262/4)]
  642.  
  643. (75)    Sat 10 Jul 93 12:00a
  644. By: Tom Huber
  645. To: Gail Hitson
  646. Re: Health Prop. & Questions
  647.  
  648. In a message to Earl Appleby (sp?) you said:
  649.  
  650. GH> Thanks so much for the reply to my post regarding Clinton's Health Care
  651.   > Package (proposed, that is).  I enjoyed reading your reply,
  652.   > and although I do not agree with you totally, I certainly
  653.   > had something to consider and think about.  One question:
  654.   > What if we can not supply all needed/wanted medical care
  655.   > to all Americans due to cost? What do we do then, do we
  656.   > make cuts or forget the whole thing?  If we make cuts,
  657.   > where do we start the cutting?  I do not suggest starting
  658.   > them with the disabled (include me, please), but am
  659.   > interested in reading YOUR thoughts on this.  If you have
  660.   > the time to reply to this, I can receive the mail in the
  661.   > same way again.
  662.  
  663. I know I may be a bit late in raising this question, but has anyone
  664. considered doing things that, in the long run, would help reduce
  665. health care costs? Not just control them, but reduce them?
  666.  
  667. Here's what is behind my thinking. I work in the computer industry as
  668. a writer. I've been assoicated with the industry for some thirty
  669. years. About fifteen years ago, I saw the calculator industry go from
  670. a group of separate, dedicated companies to nothing. It was taken over
  671. by multi-national conglomerates that make a lot of microwave ovens,
  672. televisions, and other electronic goodies. The price for a good
  673. caculator has fallen from several hundred dollars to less than $20.00.
  674. Even printing calculators typically run less than $80.00
  675.  
  676. The same thing is currently happening to the computer industry. Prices
  677. are tumbling and features are being added faster than anyone would
  678. have ever imagined.
  679.  
  680. If prices can down in the calculator and computer industry at the same
  681. time so many improvements have been made, why can't the same thing
  682. happen in the medicial industry?
  683.  
  684. There are a couple of possible answers, but I'm only speculating on
  685. this:
  686.  
  687.    1  Most research is done by non-commercial groups -- either
  688.       publicly- or privately-funded research firms, or universities
  689.       and colleges, also working with funds from public or private
  690.       sources.
  691.  
  692.    2  The private industry that is involved, doesn't have the
  693.       resources to intelligently build and distribute the devices
  694.       needed for the industry. Those that do, often reap huge profits
  695.       because there is no competition.
  696.  
  697.    3  Everyone in the distribution chain adds dollars to the end cost
  698.       just to handle the product.
  699.  
  700.    4  Competition, in the sense of calculators and computers, is
  701.       almost non-existant. There may be several reasons for the last
  702.       item.
  703.  
  704. Are there ways to get around the problem? I hope so. I've got some
  705. ideas, but I'm not sure where to send them. I would also like to hear
  706. responses to the things I see as possible causes. If I'm wrong, let me
  707. know.
  708.  
  709. Thanks,
  710. Tom
  711.  
  712. [posted on Nat'l Amputee Connection, Dallas TX (214)447-0219
  713. (1:124/5109)]
  714.  
  715. (78)    Sun 11 Jul 93  9:21p
  716. By: Don Larivee
  717. To: Gail Hitson
  718. Re: GOT IT!
  719.  
  720. Gail,
  721.  
  722. The greatest fear I have is that the health care program will suddenly
  723. find that they can't afford to keep certain high cost medical problems
  724. going.  Then what will they do?  I don't know much about it but one
  725. thing I do know is that in England, if you have kidney disease and are
  726. over 55, you will not be put on dialysis.  They will only put you on a
  727. special diet until you die.  Is this the kind of medical care we want
  728. in America?
  729.  
  730. Don
  731.  
  732. [posted on Med-Talk BBS! 305-452-9941  (1:369/61)]
  733.  
  734. (80)    Sat 17 Jul 93  2:03a
  735. By: Earl Appleby
  736. To: Don Larivee
  737. Re: GOT IT!
  738.  
  739.  > Gail,
  740.  > The greatest fear I have is that the health care program
  741.  > will suddenly find that they can't afford to keep certain
  742.  > high cost medical problems going.  Then what will they do?
  743.  > I don't know much about it but one thing I do know is that
  744.  > in England, if you have kidney disease and are over 55, you
  745.  > will not be put on dialysis. They will only put
  746.  > you on a special diet until you die.  Is this the kind
  747.  > of medical care we want in America?
  748.  
  749.  > Don
  750.  
  751. Not me, Don, and I'm afraid your concerns are well-grounded. Consider
  752. this ominous observation by Robert Kaiser, MD, in an article in the
  753. June 21 American Medical News telling titled, "When Medicine Gets Down
  754. to the Hard Choices":
  755.  
  756.     The point is this: Once it is given a mandate, the federal
  757.     government will devise an equitable scheme to distribute the
  758.     resources available for health care. Those democratically derived
  759.     bureaucratic solutions will initially seem reasonable. Eventually,
  760.     they will appear unfair, rigid, and unethical in individual
  761.     circumstances, in which suffering human beings request but are
  762.     denied treatments that society says it cannot afford. And doctors,
  763.     who solemnly pledge to treat anyone who seeks their care, will
  764.     confront the moral dilemma of failing to uphold the oath they have
  765.     taken.
  766.  
  767. BTW, Don, CURE was founded to fight FOR patients facing just that sort
  768. of "individual circumstance."
  769.  
  770. Thanks for your sharing your perceptive perceptions.
  771. Earl
  772.  
  773. [posted on CURE...Caring When Care Is Critical. (1:262/4)]
  774.  
  775. (125)   Fri 16 Jul 93  2:36a
  776. By: Gail Hitson
  777. To: Tom Huber
  778. Re: Health Prop. & Questions
  779.  
  780. TH > I know I may be a bit late in raising this question, but
  781.    > has anyone  considered doing things that, in the long run,
  782.    > would help reduce health care costs? Not just control them,
  783.    > but reduce them? If prices can down in the calculator and
  784.    > computer industry at the same time so many improvements have
  785.    > been made, why can't the same thing happen in the medicial industry?
  786.  
  787. There are some major differences between the medical field and
  788. manufacturing field.  Isn't one of the reasons that prices fell
  789. dramatically was the cost of production went down, as well as the
  790. price of parts used in the item.....all due to use of labor and goods
  791. from foreign countries (where it is cheaper)? This isn't really that
  792. feasible for medical care, which is usually a service provided where
  793. it is needed.
  794.  
  795. I too believe that some costs should drop under a governmental
  796. program, for example, preventive care could save quit a bit of money
  797. on those who currently have no medical insurance and rely upon
  798. hospital emergency rooms for care.  Also, prenatal care free for
  799. pregnant women, could potentially save quite a bit in the Prenatal
  800. Units.  This sort of preventive medicine has the potential to save our
  801. country a lot of money, which by the way, it is already paying out
  802. whether one realizes that or not.   Also, in terms of paperwork and
  803. duplication, it seems we could save a lot there too.  Of course, the
  804. government doesn't really have a good track record for efficiency,
  805. which is another can of worms. <G>
  806.  
  807. [posted on LifeLine  (904)276-4724 (1:112/73)]
  808.  
  809. (126)   Fri 16 Jul 93  2:37a
  810. By: Gail Hitson
  811. To: Don Larivee
  812. Re: GOT IT!
  813.  
  814. DL > Gail,
  815.    > The greatest fear I have is that the health care program will
  816.    > suddenly find that they can't afford to keep certain high cost
  817.    > medical problems going.  Then what will they do?  I don't know much
  818.    > about it but one thing I do know is that in England, if you have
  819.    > kidney disease and are over 55, you will not be put on dialysis.
  820.    > They will only put you on a special diet until you die.  Is this
  821.    > the kind of medical care we want in America?
  822.  
  823.    > Don
  824.  
  825. NO, Don, it definitely isn't!
  826.  
  827. Gail
  828.  
  829. [posted on LifeLine  (904)276-4724 (1:112/73)]
  830.  
  831. (139)   Sat 17 Jul 93  2:40p
  832. By: Tom Huber
  833. To: Gail Hitson
  834. Re: Health Prop. & Questions
  835.  
  836. TH > I know I may be a bit late in raising this question, but
  837.    > has anyone considered doing things that, in the long run,
  838.    > would help reduce health care costs? ...
  839.  
  840. GH > There are some major differences between the medical field and
  841.    > manufacturing field.  Isn't one of the reasons that prices fell
  842.    > dramatically was the cost of production went down, as well
  843.    > as the price of parts used in the item.....all due to use
  844.    > of labor and goods from foreign countries (where it is
  845.    > cheaper)?  This isn't really that feasible for medical
  846.    > care, which is usually a service provided where it is needed.
  847.  
  848. That's what a lot of U.S. CEO's would like you to believe, but it
  849. isn't necessarily so. For instance, most VCRs sold in the U.S. are
  850. manufactured in the U.S. by foreign-owned companies. In the area of
  851. computers, new technology -- higher density in integrated circuits;
  852. automated, surface-mount technology; and better designs all
  853. contributed to the lower prices. Lower overseas labor costs have been
  854. a factor in many industries, but not all. Mostly automation and better
  855. design so the products could be assembled easily have contributed the
  856. most to lower costs.
  857.  
  858. The areas I'm addressing are those areas where companies are not
  859. making the best use of new technology and manufacturing techniques.
  860. Modernization and automated design equipment (while it might still be
  861. primitive, compared to some areas) could go a long way in reducing
  862. costs of equipment, particularly prosthetics. New technology could go
  863. (I believe) a long way in producing better products that cost less
  864. than their current counterparts.
  865.  
  866. GH> I too believe that some costs should drop under a governmental
  867.   > program, for example, preventive care could save quit a bit of
  868.   > money on those who currently have no medical insurance and
  869.   > rely upon hospital emergency rooms for care...
  870.  
  871. Yes, yes, yes. Most people who work but can't afford insurance wait
  872. until they have to go to the hospital before seeking treatment. Even
  873. after getting treatment, the high costs of medicines often prevent
  874. them from following through and getting well.
  875.  
  876. Ironically, the pharmaceutical industry and the FDA hold a lot of us
  877. hostage with prescription medicines that in other fields (veternary
  878. medicine, for instance) cost a fraction to buy. If somebody's cow is
  879. sick and the medicine costs too much, the cow simply is not kept... We
  880. don't do that with humans, thank goodness. Nevertheless, there is a
  881. problem when one pill costs one to three dollars each and the same
  882. combination of ingrediants for cows cost pennies or fractions of a
  883. penny each. I don't know how wide-spread this is, but I've been told
  884. of several instances.
  885.  
  886. GH> Also, in terms of paperwork and duplication, it seems we
  887.   > could save a lot there too.  Of course, the government
  888.   > doesn't really have a good track record for efficiency,
  889.   > which is another can of worms. <G>
  890.  
  891. I recently received a notice from my insurance company on a claim for
  892. my wife. She does not work. Once a year I have to verify the people on
  893. my insurance. I have indicated she doesn't work. Yet, for every claim
  894. for her, I have to take the time to tell them she still doesn't work
  895. and doesn't have any other insurance. That's the simple part of it.
  896.  
  897. Yes, it would be nice to have one, universal method of logging claims
  898. for coverage.
  899.  
  900. And it is all too true that the government is terrible at processing
  901. anything, except <grin> your tax return, or the lack thereof.
  902.  
  903. Have a better day!
  904.  
  905. Tom
  906.  
  907. [posted on Nat'l Amputee Connection, Dallas TX (214)447-0219
  908. (1:124/5109)]
  909.  
  910. D)  "Living Will" and Will to Live
  911.  
  912. (151)   Sun 18 Jul 93 11:24a
  913. By: Chris Bova
  914. To: All
  915. Re: Living Wills
  916.  
  917. CB> I dont see any problem with living wills. We have too many people
  918. CB> who are suffering from life threatening diseases at 20 or 30 to
  919. CB> spend billions keeping alive a 80 year old vegtable who will never
  920. CB> be off life support.
  921.  
  922. BM> I agree about living wills. It makes it so much easier on the family
  923. BM> when this is in place. I agree with your statement above. We are not
  924. BM> extending life; we are prolonging death and death is a part of life.
  925. BM> etc. Living will makes it easier.
  926.  
  927. I share your thoughts.
  928. Chris Bova
  929.  
  930. [posted on Dragon's Cave * Mexico, NY  315-963-3389 (1:260/388)]
  931.  
  932. (160)   Sun 25 Jul 93 12:32a
  933. By: Earl Appleby
  934. To: All
  935. Re: Living Wills or Will to Live?
  936.  
  937. Recent messages by Chris Bova and Betty Moss have presented one view
  938. of "living wills."
  939.  
  940. There are, of course, others.
  941.  
  942. In "Karen Ann Quinlan," B.D. Colen, who was nominated for a Pulitzer
  943. Prize for his coverage of the Quinlan story for the Washington Post,
  944. observes:
  945.  
  946.         The text of the Living Will that has been
  947.         distributed upon request to some 1.3 million
  948.         Americans say volumes more about our worship
  949.         of youth, beauty, and perfection, and our
  950.         fear and loathing of aging, ugliness, and
  951.         inconvenience, and pain than it does about
  952.         our problems in dealing with medical technology.
  953.  
  954. Those interested in another perspective on living wills may request
  955. CURE's brochure, "Living Will--No, Will to Live--Yes."
  956.  
  957. ...For further information, contact CURE, 812 Stephen Street, Berkeley
  958. Springs, West Virginia 25411 (304-258-LIFE/258-5433).
  959.  
  960. [posted on CURE...Caring When Care Is Critical. (1:262/4)]
  961.  
  962. (270)   Sat 31 Jul 93  2:23p
  963. By: Earl Appleby
  964. To: All
  965. Re: Bitter Lesson
  966.  
  967. ABLEnews Mail Bag
  968.  
  969.      Phyllis Robb, of Fort Wayne, Indiana, writes in her
  970.      letter-to-the-editor in the July 12, 1993 American
  971.      Medical News entitled...
  972.  
  973.                   Bitter Lesson on Living Wills
  974.  
  975. How true that the living will is open to misinterpretation
  976. (AMNnews, May 17). I'm a professional working in the field of
  977. aging and employed by our local medical society foundation. Until
  978. recently, I was a strong supporter of the living will. Now I know
  979. that, to many professionals, a patient who has a living will
  980. "wants to die." All the fine points elude them.
  981.  
  982. My mother, at 73 and in excellent health, entered the hospital
  983. for her second hip replacement. After six days she left the
  984. hospital and entered a transitional care unit. On entry she was
  985. given a standard living will for her consideration. She signed
  986. it, not adding any special instructions; she did not take it
  987. seriously enough to even mention it to us.
  988.  
  989. In our state, the living will takes effect only if the person is
  990. terminally ill and unable to communicate. It is a short, simple
  991. form, and the language is clear. Regardless, a staff person wrote
  992. on mother's record "no code, patient's request." The family was
  993. not informed.
  994.  
  995. On the 11th day after surgery, mother suffered cardiac arrest due
  996. to an embolism. The staff did not call a doctor or attempt to
  997. treat her in any way; they did not wish to "go against her
  998. wishes." They stayed by her side for 20 minutes while she died.
  999. My reaction was shock and disbelief.
  1000.  
  1001. How do I feel now about signing living wills? I wouldn't sign
  1002. one; I wouldn't allow information about my wishes to be entered
  1003. into a facility's records. Instead, I would talk to my doctor,
  1004. then designate a trusted person as a health care representative.
  1005. I'd be specific about my wishes with my doctor and that trusted
  1006. person. I'd let them handle the situation when and if the need
  1007. ever arose. I'd keep the facility out of it.
  1008.  
  1009. Phyllis J. Robb
  1010. Fort Wayne, IN
  1011.  
  1012. CURE Comment: I could and, no doubt, should write an entire
  1013. article regarding Phyllis Robb's letter and the tragedy she
  1014. describes. For example, CURE counsels patients and families to
  1015. consult the medical record daily. Patients who do not "want to
  1016. die" must be proactive. That's why CURE was founded. The danger
  1017. of involuntary no-code goes well beyond those naively signing a
  1018. living will. For further information, request our brochure--
  1019. DaNgeR--DNR.
  1020.  
  1021. ...For further information, contact CURE, 812 Stephen Street,
  1022. Berkeley Springs, West Virginia 25411 (304-258-LIFE/258-5433).
  1023.  
  1024. [posted on ABLEnews...beyond the headlines. (1:262/4)]
  1025.  
  1026. E)  Malice in Medicareland
  1027.  
  1028. (152)   Wed 21 Jul 93  8:40p
  1029. By: Earl Appleby
  1030. To: All
  1031. Re: Malice in Medicare
  1032.  
  1033. ABLEnews
  1034.  
  1035.                         Malice in Medicareland
  1036.  
  1037. This should have been a follow-up to a previous ABLEnews alert but
  1038. alas your editor let this one fall through the cracks. My apologies to
  1039. all concerned. If Glenn Jeffries is reading these lines, please
  1040. crosspost such vital information directly to this conference, our
  1041. participants are concerned and active. If he's not, will one of my
  1042. good buddies at National Amputee Connection please call it to his
  1043. attention.
  1044.  
  1045. Here is the story as I cited it for my yet uncompleted report on the
  1046. June...yes, June issue of the informative North Texas Amputee Support
  1047. Group Newsletter:
  1048.  
  1049. New and Troubling Medicare Rules!
  1050.   "Medicare has appointed four Durable Medical Equipment Regional
  1051.   Carriers (DMERCs) to manage the Medicare financing of durable
  1052.   medical equipment, which includes prosthetics and orthotics. These
  1053.   DMERCs are trying to save money by formulating new rules...These
  1054.   changes will set back amputees who rely upon Medicare by at least
  1055.   20 years. They will decrease their ability to get adequate modern
  1056.   prostheses and to keep them working...Please add your coice to
  1057.   thousands of other amputees and people concerne about them by
  1058.   calling your congressman's office today. If you think you won't be
  1059.   affected by these changes, think again. Whatever Medicare gets by
  1060.   with this year, insurance companies will try next year." --Glenn
  1061.   Jeffries, secretary, Amputee Coalition of America (ACA). CURE
  1062.   Comment: CURE joins our friends in the North Texas Amputee Support
  1063.   Group in urging you to call ACA's toll-free Medicare Funding Hotline
  1064.   to register you support of their efforts to stop this assault on
  1065.   persons with disabilities. Call 1-800-336-9339 to add you voice to
  1066.   those opposing these regressive rule changes. You may also request
  1067.   further information. In that regard, I've asked Rob Thurlow, the
  1068.   editor of this informative newsletter, and the SysOp of National
  1069.   Amputee Connection, to crosspost Mr. Jeffries' complete message in
  1070.   the Amputee conference to ABLEnews.
  1071.  
  1072. Needless to say, I didn't call Rob or I'm sure you would have read all
  1073. about it by now, but before you head for your phones, please read on
  1074. for our story has a happy ending...for now. This is REAL life, after
  1075. all, not a fairy tale. Still, I'm pleased to say we now turn...
  1076.  
  1077.                         From Blunders to Bouquets
  1078.  
  1079. [As Glen Jeffries reports in Amputee:]
  1080.  
  1081.  
  1082.                         ACA HELPS CHANGE MEDICARE REGS
  1083.  
  1084. The Amputee Coalition of America has been successful in helping to
  1085. change proposed regulations for Medicare benefits for prosthetics.
  1086. This is an excellent example of the type of effect that an
  1087. organization such as ACA can have.   The ACA demonstrated the benefits
  1088. of a national coalition of amputees, support groups,professionals and
  1089. others in a time when amputees were threatened with serious loss of
  1090. funding for artificial limbs.
  1091.  
  1092. THE PROBLEM
  1093.  
  1094. On Friday, June 4, 1993, the Executive Committee of the ACA was
  1095. notified of the proposed regulations changes by Director Keith
  1096. Vinnecour, CPO.  He faxed copies of the proposed regulations with
  1097. comments regarding their impact on amputees.  The major features of
  1098. the proposed regulations were the following:
  1099.  
  1100. Prosthetics were to be considered as a part of durable medical
  1101. equipment, which by definition, must be used within the four walls of
  1102. the person's home.
  1103.  
  1104. All of durable medical equipment payment was being placed under 4
  1105. Durable Medical Equipment Regional Carriers (DMERC). All decisions
  1106. about funding of prostheses would be determined by "staff of the
  1107. carrier" regardless of the prescription or the patient.
  1108.  
  1109. Prosthetists would be expected to provide follow up care and
  1110. adjustment for the lifetime of the prosthesis for a one time charge
  1111. without further reimbursement.
  1112.  
  1113. No hydraulic or pneumatic knees would be covered; no energy storing
  1114. feet would be covered; light weight prostheses would only be covered
  1115. for people in such poor medical condition that they would unlikely be
  1116. wearing prostheses; only one check socket would be covered.
  1117.  
  1118. The ACA Executive Committee and its Advisors believed that these
  1119. proposed regulations would set back prosthetic care by 30 years and
  1120. would eventually devastate prosthetics for all amputees. The Executive
  1121. Committee decided to let as many people know as possible so that they
  1122. could contact the DMERC Medical Directors, HCFA, people on key
  1123. committees in Congress, and their own Senators and Congressman.  Time
  1124. was extremely critical because the response period ended on June 15,
  1125. 1993, just 5 weeks from the time the information was received.
  1126.  
  1127. THE PROCESS
  1128.  
  1129. First a mailing list was developed.  Added to the usual ACA mailing
  1130. list were names from as many sources as could be obtained. This
  1131. included the Association of Children's Prosthetic and Orthotic
  1132. Clinics, the VA, the National Amputee Golf Association, 120+ amputee
  1133. support groups, many professionals and others interested in amputee
  1134. issues.  In all, the list totalled approximately 10,000.  Since normal
  1135. printing and mailing procedures would take too long for getting timely
  1136. responses, it was decided to utilize a mailing house that could use
  1137. the computer list of names and generate a letter to each of the
  1138. persons on the list asking for help in changing the devastating
  1139. regulations by voicing their personal concern about the proposed
  1140. regulations. A major concern was the fact that each person responding
  1141. would need to write at least 11 letters to include every that need to
  1142. be addressed.  This seemed like such a major task for anyone without a
  1143. computer that the decision was made to set up a mechanism which
  1144. allowed the person responding  to authorize the ACA to send letters on
  1145. his/her behalf.  A toll-free number and a voice mail system which
  1146. allowed the respondent to indicate their decision about correspondence
  1147. on their behalf was set up. It seemed the extra cost for this type
  1148. system was justified by the increased rate of response it could bring.
  1149.  
  1150. By May 27, the mailing lists were prepared, the letters written, and
  1151. the phone response mechanisms in place. The first wave of letters went
  1152. out without a hitch.  Phone calls came in rapidly from all across the
  1153. US and the responses were overwhelmingly positive.   A second mailing
  1154. was done the next week to all the prosthetists on our list suggesting
  1155. that they contact their patients to participate in the initiative if
  1156. they had not done so already.
  1157.  
  1158. THE OUTCOME
  1159.  
  1160. In all, the ACA Medicare Hotline logged approximately 1600 calls and
  1161. sent out approximately 20,000 responses on behalf of the callers.   In
  1162. addition to the thousands of individual letters sent the ACA Board
  1163. developed a 6 page  document addressing consumer concerns with
  1164. seventeen pages of signatures attached. The Board further agreed to
  1165. sign on to a 30 page document developed by repected individuals in the
  1166. field detailing specific information on technical aspects of Medicare
  1167. codes and reimbursement.
  1168.  
  1169. WE WON!!!  THE DMERC MEDICAL DIRECTORS AGREED TO COMPLETELY REWRITE
  1170. THE POLICIES!!!  ACA Directors are currently working on a functional
  1171. classification mechanism to assist in determining the devices
  1172. appropriate for any given level of function.  The Medical Directors
  1173. have agreed to fund the devices appropriate for all levels of function
  1174. up to the serious competitive athlete.  No specific devices will be
  1175. excluded.  Follow up care and adjustments are to provided as before
  1176. and prostheses can be used outside the four walls of your home.
  1177.  
  1178. THE LESSONS
  1179.  
  1180. THIS ACTION BY THE ACA, IN CONCERT WITH OTHER GROUPS DEMONSTRATES THAT
  1181. WE CAN MAKE A REAL DIFFERENCE, EVEN IN GOVERNMENT POLICY IF WE WORK
  1182. AND SPEAK TOGETHER, STRONGLY, AND WITH REASON.
  1183.  
  1184. THE ACA HAS A LOT OF POTENTIAL POWER TO POSITIVELY AFFECT THE LIVES OF
  1185. AMPUTEES ACROSS THE U.S. IF WE WORK TOGETHER.
  1186.  
  1187. CURRENTLY, WE DO NOT HAVE A LARGE ENOUGH MAILING LIST TO REALLY BE AS
  1188. EFFECTIVE AS WE NEED TO BE IN MAKING OUR VOICES HEARD.   WE REALLY
  1189. NEED A MAILING LIST OF 50,000 TO 75,000 IF WE WANT TO BE CONSIDERED IN
  1190. NATIONAL POLICY MATTERS.  WE MUST WORK DILIGENTLY IN THE NEXT FEW
  1191. MONTHS TO DO THIS.
  1192.  
  1193. ACA NEEDS TO BE FINANCIALLY SOLVENT WITH THE RESOURCES TO ADVOCATE FOR
  1194. AMPUTEES IF WE ARE TO BE TAKEN SERIOUSLY.  THIS INVOLVES A WIDE BASE
  1195. OF INDIVIDUAL MEMBERS, SPONSORS AND BENEFACTORS.
  1196.  
  1197. PLEASE JOIN WITH THE AMPUTEE COALITION OF AMERICA AND ADD YOUR VOICE TO
  1198. OURS AS WE EMPOWER AMPUTEES ACROSS AMERICA.
  1199.  
  1200. CURE Comment: ABLEnews and CURE salute the ACA and all disAbility
  1201. rights advocates who fought this draconian discrimination against
  1202. persons with disabilities.  Keep your power dry boys...and gals, watch
  1203. for the covert manouevers behind closed-doors, and press forward in
  1204. our common cause.
  1205.  
  1206. For further information about the ACA, you could check out their
  1207. journal.  As Glenn reports in Amputee:
  1208.  
  1209. The AMPUTEE COALITION OF AMERICA "ACA In-Motion" newsletter, vol 3, no
  1210. 2, Summer, 1993, has just been uploaded to the file area  as
  1211. ACANEWS2.ZIP.
  1212.  
  1213. It contains articles regarding Medicare Funding of prosthetics, Jim
  1214. Maclaren, Health Care reform, support groups newsletter development,
  1215. educational and video tape resources as well as a number of other
  1216. articles.
  1217.  
  1218. Editor's Note: That file is found on the Nat'l Amputee Connection,
  1219. Dallas TX (214)447-0219 (1:124/5109)
  1220.  
  1221. [posted on ABLEnews...beyond the headlines. (1:262/4)]
  1222.  
  1223. F)  Inclusion
  1224.  
  1225. (154)   Wed 21 Jul 93  8:43p
  1226. By: Earl Appleby
  1227. To: All
  1228. Re: Inclusion
  1229.  
  1230. ABLEnews
  1231.  
  1232.                         Inclusion
  1233.  
  1234. [The following message is forwarded for your information from Autism
  1235. where it was posted by James Costello.]
  1236.  
  1237. From: costello@FREENET.SCRI.FSU.EDU (James Costello)
  1238.  
  1239. To anyone that Cares,
  1240.  
  1241.         I am concerned about the exclusionary practices of communities,
  1242. individuals, and human service professionals.  Disability results in "special
  1243. treatment, programs, services, and (for many) exclusion from their community
  1244. and society at large.
  1245.  
  1246.         There is a growing number of people who are dedicated to welcoming
  1247. people with disabilities into their community and lives.  This movement is
  1248. receiving little support from the traditional human service agencies and
  1249. there are several individuals who are not a part of their community.  They
  1250. live in segregated environments (group-homes, nursing homes, "accessible
  1251. appartment complexes", and on and on and on.  Not many people with disabilities
  1252. are considered as neighbors and friends.  HOW CAN WE REGAIN A SENSE OF
  1253. COMMUNITY, and invite all people to live a life they desire.
  1254.  
  1255.         For years, professionals have been trying to "fix" disability through
  1256. programs, services, and training.  It could be possible that some disability
  1257. can't be fixed.  For example:  does someone have to demonstrate they can budget
  1258. for a month before they can live in the community?  Is it possible that a
  1259. neighbor, friend, family member, or bank customer service representative do
  1260. this service with someone who needs it.  Why do we have to specialize and
  1261. train people with disabilities to do things they may not be able to do.  I
  1262. believe it is because they must "earn" their way into society.  I hope for a
  1263. day where individuals can be welcomed as neigbors and friends for the
  1264. gifts they have to offer as people.
  1265.  
  1266.         I experience resistance to these thoughts every day from professionals
  1267. in "Human Services."  It is not their fault, they have been trained to be the
  1268. expert, and when they can't find the answer to fix a disability, the person
  1269. who has that disability continues to be segregated.  It is time we re-
  1270. evaluate our values about people and consider the basic human needs we all
  1271. share:
  1272.         1.      A desire for Friends
  1273.         2.      A desire to live as independent as possible
  1274.         3.      A desire to earn a reasonable wage for our work
  1275.         4.      A desire for family
  1276.         5.      A desire to go where we want, when we want
  1277.         6.      A desire to be accepted for who we are
  1278.  
  1279.         These are viewed as ideal goals for people with disability because
  1280. they may not be able to attain these goals the same way you have.  Regardless
  1281. the desire's are the same.
  1282.  
  1283. CAN WE EVER ACCEPT PEOPLE AS PEOPLE AND WELCOME THEM INTO OUR COMMUNITY?
  1284.  
  1285. I would appreciate any thoughts or opinions.
  1286.  
  1287. Jim Costello
  1288.  
  1289. [posted on ABLEnews...Dare to care! (1:262/4)]
  1290.  
  1291. (193)   Sat 24 Jul 93  7:46p    Rcvd: Thu 29 Jul  9:31p
  1292. By: Mike Adams
  1293. To: Earl Appleby
  1294. Re: Inclusion
  1295.  
  1296. EA>It is time we re-evaluate our values about people and consider the basic EA>
  1297. human needs we all share:
  1298. EA>
  1299. EA>    1.  A desire for Friends
  1300. EA>    2.  A desire to live as independent as possible
  1301. EA>    3.  A desire to earn a reasonable wage for our work
  1302. EA>    4.  A desire for family
  1303. EA>    5.  A desire to go where we want, when we want
  1304. EA>    6.  A desire to be accepted for who we are
  1305. EA>
  1306. EA>These are viewed as ideal goals for people with disability because
  1307. EA>they may not be able to attain these goals the same way you have.
  1308. EA>Regardless the desire's are the same.
  1309.  
  1310. They may seem to be ideal goals for disabled folks, Earl, but I'd
  1311. postulate that they're ideal for virtually everyone, regardless of the
  1312. cards life has dealt them.  No one has any guarantee life will award
  1313. them with friends, independence, reasonable wages, family, the ability
  1314. to go where we want and when we want, and the acceptance of others.
  1315. Indeed, when you look at these goals on an international scale, we
  1316. almost seem pompous and presumptious for believing they might be
  1317. within the realm of possibility.
  1318.  
  1319. EA>CAN WE EVER ACCEPT PEOPLE AS PEOPLE AND WELCOME THEM INTO OUR
  1320. EA>COMMUNITY?
  1321.  
  1322. I'd postulate this is another ideal.  It's something we can work for,
  1323. but I doubt it will ever be achieved.  Human nature doesn't support
  1324. such a belief.
  1325.  
  1326. [posted on Majik Shoppe BBS (405-482-2536) DHST (1:19/10)]
  1327.  
  1328. (221)   Sat 31 Jul 93 12:31a
  1329. By: Earl Appleby
  1330. To: Mike Adams
  1331. Re: Inclusion
  1332.  
  1333. Thanks, Mike, for taking the time to comment on a post by James
  1334. Costello (originally in Autism) forwarded to ABLEnews, in which he
  1335. lists:
  1336.  
  1337. JC> human needs we all share:
  1338.  
  1339.  >  1.  A desire for Friends
  1340.  >  2.  A desire to live as independent as possible
  1341.  >  3.  A desire to earn a reasonable wage for our work
  1342.  >  4.  A desire for family
  1343.  >  5.  A desire to go where we want, when we want
  1344.  >  6.  A desire to be accepted for who we are
  1345.  
  1346. He goes on to say:
  1347.  
  1348. JC> These are viewed as ideal goals for people with disability because
  1349.  >  they may not be able to attain these goals the same way you have.
  1350.  
  1351. You comment:
  1352.  
  1353. MA> They may seem to be ideal goals for disabled folks,
  1354.  >  Earl, but I'd postulate that they're ideal for virtually everyone,
  1355.  >  regardless of the cards life has dealt them.
  1356.  
  1357. By "ideal," I gather you mean somewhat less than attainable as you continue:
  1358.  
  1359. MA> No one has any guarantee life will award them with friends, independence,
  1360.  >  reasonable wages, family, the ability to go where we want and when we want,
  1361.  and
  1362.  >  the acceptance of others.
  1363.  
  1364. That is clearly the case as is encapsulated in the truism--"There are
  1365. no guarantees in life."
  1366.  
  1367. IMHO, these goals vary in value--morally, psychologically, and socially.
  1368.  
  1369. For example, the need for friends and family appears universal. In my
  1370. work in the field of juvenile delinquency, we witness the social and
  1371. personal dysfunction their absence can create.
  1372.  
  1373. The desire to live independently and earn a wage a wage for our work
  1374. are sensibly conditioned...independently "as possible," a "reasonable"
  1375. wage.  When means are confused with ends and as indicators of human
  1376. worth which does not depend on such accidentals we devalue human
  1377. dignity whether this is done by the outside values of a prejudicial
  1378. TAB society or whether we have internalized those values.  A man or
  1379. woman is no less made in the image of God, no less our brother or
  1380. sister in the family of man, in sum, not one iota less of infinite
  1381. value beacuse he or she needs more or less help than others. Or to put
  1382. it another way, interdependence is no less benign than independence.
  1383. It is the spirit we and society bring to bear to each that charcterize
  1384. their specific nature.
  1385.  
  1386. On the other hand, I do not believe an Adolf Hitler should be accepted
  1387. for who he is, nor do I believe that a convicted murderer or an
  1388. unconviced but active pedophile should be able to go where he wants,
  1389. when he wants. I can even see that it may be necessary to restrain a
  1390. person's range of physical liberty for their own benefit. This is
  1391. certainly the case with a toddler, for example.
  1392.  
  1393. Of course, I am sure that, by and large, Mr. Castello, would be likley
  1394. to concur. I merely note that seemingly benign generalizations can
  1395. prove deadly in someone else's malevolent interpretation...a
  1396. phenomenom CURE deals with all the time.
  1397.  
  1398. MA> Indeed, when you look at these goals on an international
  1399.  >  scale, we almost seem pompous and presumptious for
  1400.  >  believing they might be within the realm of possibility.
  1401.  
  1402. Of course, you are right, but I suspect I need not remind you of the
  1403. profound difference between realism and cyncism.
  1404.  
  1405. Realistically, when I regard the odds against the families CURE
  1406. counsels it would be only natural to be pessimistic, we know from over
  1407. a decade in this battle what we are up against, but to succumb to
  1408. defeatism, to fail to endeavor to bring hope where despair seeks new
  1409. victims, is to abandon not only the fight for a better world, but for
  1410. me, far more importantly, it is to abandon my brother and sister in
  1411. the hour of their greatest need, to make a mockery of any love I may
  1412. profess for God or man.
  1413.  
  1414. As usual, you've managed to get me to think about my unexamined life
  1415. <smile>. So good to see you here, Mike!
  1416.  
  1417. Regards,
  1418. Earl
  1419.  
  1420. [posted on You've got a friend on ABLEnews. (1:262/4)]
  1421.  
  1422. G)  Futility
  1423.  
  1424. (191)   Thu 29 Jul 93  9:24p
  1425. By: Earl Appleby
  1426. To: All
  1427. Re: "Futility"
  1428.  
  1429. ABLEnews Mail Bag
  1430.  
  1431. An article in the June 28, 1993 American Medical News entitled
  1432. "Cost-Conscious Hospitals Set Futile Care Rules" inspired the
  1433. following letter-to-the-editor by CURE's director, Earl Appleby, Jr.,
  1434. which we post here for your information and consideration:
  1435.  
  1436.                                    July 29, 1993
  1437.  
  1438. Editor
  1439. American Medical News
  1440. 515 N. State St.
  1441. Chicago, IL 60610
  1442.  
  1443. Dear Editor:
  1444.  
  1445. "Torn between demands to keep dying patients alive at huge
  1446. expense and growing pressures to control costs, some
  1447. hospital medical staffs are developing policies for
  1448. stopping what they consider futile care," Harris Meyer
  1449. begins his alarming report, "Cost-conscious hospitals set
  1450. futile care rules" (AMN, 6/28).
  1451.  
  1452. This is checkbook euthanasia in its classic coercive mode.
  1453. Note the loaded language--dying patients, huge expense--
  1454. used to rationalize denying patients life-saving care
  1455. against their wishes and those of their families.  It seems
  1456. "Primum non nocere" must join the Hippocratic oath in the
  1457. graveyard of medicine as a noble, even sacred, calling.
  1458.  
  1459. Consider the definition of "futile care" cited from the
  1460. Children's Hospital and Health Center of San Diego:
  1461.  
  1462.      Medical futility has quantitative and qualitative
  1463.      aspects. Physicians may regard any treatment as
  1464.      futile that either through experience or clinical
  1465.      studies has failed to work in the last 100 cases,
  1466.      or merely preserves permanent unconsciousness or
  1467.      cannot end dependence on intensive care.
  1468.  
  1469. The "qualitative" aspect is the old TAB (temporarily abled-
  1470. bodied) hate crime of "quality-of-life" bias. "Merely"
  1471. preserving unconsciousness as the TAB bigots call it gave
  1472. my dear Dad nearly a decade of life with a family who loved
  1473. him as he loved us.
  1474.  
  1475. By this criteria all my father's treatment from Feb. 26, 1981 to
  1476. Sept. 23, 1990 was "futile," notwithstanding the fact he lived
  1477. nearly ten years thanks to such "futile" treatments.  Needless to
  1478. say, anti-life doctors often beat my Mom mercilessly with this
  1479. bludgeon, but this would have given them the legal clout to kill my
  1480. father at any time he needed medical help.
  1481.  
  1482. The denial of care against patients' wishes is the Final Solution
  1483. of the euthanasia Axis for the "biologically tenacious." This is
  1484. further evidenced by their extension of the medical killing fields
  1485. to those requiring extended intensive care.
  1486.  
  1487. "Futile care" is a code word for involuntary euthanasia but getting
  1488. those who have traded the caduceus for the dollar sign to be honest
  1489. enough to admit it...that is true futility!
  1490.  
  1491.                                         Sincerely,
  1492.                                         Earl E. Appleby, Jr.
  1493.                                         Director, CURE, Ltd.
  1494.  
  1495. ...For further information, contact CURE, 812 Stephen Street, Berkeley
  1496. Springs, West Virginia 25411 (304-258-LIFE/258-5433).
  1497.  
  1498. [posted on CURE...Caring When Care Is Critical. (1:262/4)]
  1499.  
  1500. ...For further information, contact CURE, 812 Stephen Street, Berkeley
  1501. Springs, West Virginia 25411 (304-258-LIFE/258-5433).
  1502.  
  1503.  
  1504.