home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ The World of Computer Software / World_Of_Computer_Software-02-387-Vol-3of3.iso / c / cfs16.zip / CFS16.TXT next >
Text File  |  1993-03-03  |  14KB  |  254 lines
  1. Newsgroup: Private mail ·       From: BFU ·    Subject: #16 Educational
  2. video-tape
  3.             Chronic Fatigue Syndrome Electronic Newsletter
  4.  
  5.  -------------------------------------------------------------------- No.
  6.  16                     March 1, 1993               Washington DC
  7.  --------------------------------------------------------------------
  8.  
  9.                     EDUCATIONAL VIDEO-TAPE ON CFS
  10.  
  11.         CONTENTS
  12.  
  13.  >>>1.  Educational video-tape on CFS >>>2.  U.S. Senate approves research
  14.  measures >>>3.  Muscle study by Alberta researchers >>>4.  March is USA
  15.  CFS Awareness Month >>>5.  CFS service center opens in New York City
  16.  
  17. ------------------------------------
  18.  
  19.  >>>1.  Educational video-tape on CFS
  20.  
  21. An educational video-tape which gives an introductory description of CFS
  22. for patients and physicians is available from the CFS Foundation of
  23. Greensboro, North Carolina.  The 90-minute video-tape presents a lecture by
  24. Dr. Charles Lapp, MD assisted by illustrative diagrams, charts and photos,
  25. and including a question-and-answer session with CFS patients.  Dr. Lapp is
  26. renowned as one of the USA's most experienced clinicians with regard to
  27. CFS.  He is on the staff of the Cheney Clinic in Charlotte, North Carolina,
  28. is board certified in family practice, internal medicine and pediatrics,
  29. and is a professor of family medicine at Duke University School of Medicine
  30.  
  31. About this video, Dr. Paul Cheney comments "Excellent...I would like each
  32. of my patients to have a copy."  Dr. Jay Goldstein comments "Clear and
  33. concise...Good summary for both physicians and patients alike."  CFS-NEWS
  34. editor Roger Burns says "Patients want information, but reading books can
  35. be tiring for them; watching this video-tape is an excellent way of getting
  36. a medical background for this illness."
  37.  
  38.                       Contents of the videotape
  39.  
  40.  Introduction (by David Shuck, President of the CFS Foundation) Summary
  41.  Classic presentation Symptoms CDC case definition What causes CFS?  The
  42.  Agent X Theory - effects on immune system - effects on muscles - effects
  43.  on brain Treatment and management Questions & Answer session - what
  44.  specific factors might cause CFS - do different cases have different
  45.  levels of severity - how is CFS transmitted - who seems to get CFS - how
  46.  is the diagnosis made (specific steps given) - do any patients recover
  47.  from CFS
  48.  
  49. Purchase information:  price is $19.95 (in North Carolina add 8%). UPS
  50. shipping is $3 in the USA, $7 in Canada.  Accept VISA & M/C. Telephone
  51. orders to 800-597-4237 or to 1-919-288-2893.  Or send check or money order
  52. to CFS Foundation, 10 Wild Partridge Court, Greensboro, NC 27455, USA.
  53. Distribution in Australia and New Zealand is being handled by the ME/CFS
  54. Society of New South Wales, P.O. Box 449, Crows Nest, NSW 2065, telephone
  55. 61-2-439-6026; contact them for price & shipping information.  Distribution
  56. for Europe is currently being arranged and will be reported in a future
  57. edition of CFS-NEWS.
  58.  
  59. [Information provided by the CFS Foundation of Greensboro, North Carolina.]
  60.  
  61.  
  62.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  63.  
  64.  >>>2.  U.S. Senate approves research measures
  65.  
  66. The U.S. Senate approved the NIH Reauthorization bill with the CFS research
  67. measures fully intact.  The bill awaits passage by the House of
  68. Representatives and the signature of President Clinton.
  69.  
  70. [Information provided by Elizabeth Huneycutt of the CFIDS Association.]
  71.  
  72.  
  73.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  74.  
  75.  >>>3.  Muscle study by Alberta researchers
  76.  
  77. A study of muscle metabolism has shown significant differences between CFS
  78. patients and healthy controls.  Using 22 patients and 21 controls, the
  79. study showed that CFS patients could exercise on a pedal machine for a
  80. briefer time, and that high-energy compounds in the muscles showed
  81. differences in patients during and after the exercise tests.  The study was
  82. conducted by Drs. Terrance Montague and Roger Wong, and others, of the
  83. University of Alberta Hospital and results were published as "Skeletal
  84. muscle metabolism in the chronic fatigue syndrome: In vivo assessment by
  85. 31P nuclear magnetic resonance spectroscopy", Chest, 1992 Dec,
  86. 102(6):1716-22.  Dr. Wong has commented that possible explanations for the
  87. observed differences are that the muscles have become deconditioned and
  88. can't replenish the high-energy compounds very well, or that one or more
  89. types of viruses are disrupting the biochemistry of the muscles.
  90.  
  91. [Information appeared in an article in the Kitchener-Waterloo Record
  92. (Kitchener, Ontario, Canada) on Dec. 1, 1992, and was provided to CFS-NEWS
  93. by Barry Drodge of the Kitchener-Waterloo ME Support Group.]
  94.  
  95.  
  96.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  97.  
  98.  >>>4.  March is USA CFS Awareness Month
  99.  
  100. [The (USA) National CFS Association of Kansas City, Missouri has designated
  101. March as CFS Awareness Month.  March was picked in part because it comes
  102. just before the time that decisions are made about medical research funding
  103. in the USA; it is therefore deemed an appropriate time to remind members of
  104. Congress about the importance of CFS research.  The following advice about
  105. how to raise awareness about CFS has appeared in the Association's "Heart
  106. of America Newsletter".]
  107.  
  108.           March is Chronic Fatigue Syndrome Awareness Month
  109.  
  110. The entire month of March 1993 has been designated for "Chronic Fatigue
  111. Awareness."  Some awareness ideas you may initiate or participate in
  112. include:
  113.  
  114. FOR SUPPORT GROUPS:
  115.  
  116.     1.  Sponsor a scientifically accurate seminar/educational program 2.
  117.     Contact a local hospital, health agency or medical school to urge them
  118.     to include CFS in the program curriculum. 3.  Contact the media (TV,
  119.     radio,newspapers) to provide accurate coverage on CFS during "Awareness
  120.     Month" and/or issue a PSA. 4.  Urge members to write Congress to
  121.     increase funding of research programs at the National Institutes of
  122.     Health (NIH) and Centers for Disease Control (CDC). 5.  Plan an event
  123.     to raise research funds such as a bowl-a-thon, dinner, Las Vegas night,
  124.     Bingo, arts and crafts sale and/or bake sale.  (Check with your city,
  125.     county and state to see if any restrictions apply.)  Urge family,
  126.     friends and loved ones to participate for those people too ill to be
  127.     actively involved. 6.  Adopt-a-library, adopt-a-hospital and/or health
  128.     agency by asking members to pick one or two locations to provide with
  129.     scientifically accurate information on CFS during "Awareness Month." 7.
  130.     "Give $3 in '93" for CFS research.  Send your donation to: NCFSA - $3
  131.     in '93, 3521 Broadway, Suite 222, Kansas City, Missouri 64111 8.
  132.     Request your mayor and/or governor to issue a proclamation designating
  133.     March 1993 as "awareness Month" for CFS.  [See sample wording in
  134.     example below.]  NOTE:  Proclamations can be used in media efforts, so
  135.     be sure to take pictures of projects and signings or presentations
  136.     during "Awareness Month".  Also, additional media coverage may be
  137.     obtained during the month of April since it is designated "National
  138.     Volunteer Month."  Honor your volunteers by having pictures of
  139.     projects, presentations or proclamations, etc. printed in the society
  140.     of local newspapers. 9.  Have members write your state senators and
  141.     representatives to make them aware of the impact CFS has had on their
  142.     life and /or on a loved one's life.  (If a patient's energy level is
  143.     restricted, have them write one sentence a day, and in 30 days, they
  144.     will have a lengthy letter.) 10.  Make up bumper stickers for
  145.     distribution such as:  "CFS - The Thief of Vitality", "CFS - It is
  146.     Real", "CFS - It's not a Figment of the Imagination", etc... 11.
  147.     Create flyers and/or posters (or purchase from NCFSA) and place in
  148.     libraries, hospitals, neighborhood bulletin boards, schools, churches,
  149.     in fact, in any visible public location.
  150.  
  151. FOR INDIVIDUALS: 1.  Educate yourself on the scientific facts regarding
  152.     Chronic Fatigue Syndrome. 2.  Armed with the facts, "educate at least 3
  153.     in '93" by sharing the materials with family, friends, loved ones,
  154.     school personnel, physicians, medical professionals, co-workers, etc.
  155.     3.  Write your senators and representatives to make them aware of the
  156.     impact CFS has had on your life and/or on a loved one's life. (If your
  157.     energy level is restricted, write one sentence a day and in 30 days
  158.     you'll have a lengthy letter.) 4.  Write Congress to request increased
  159.     funding of CFS research programs at the National Institutes of Health
  160.     and Centers for Disease Control.
  161.  
  162.     5.  Offer personal support to someone with CFS either as a "phone
  163. friend", "mail friend" or by a personal visit.  If health permits, you may
  164. want to take a meal of frozen food to someone, or take them somewhere to
  165. dine. 6.  "Give $3 in '93" for CFS research.  Send your donation to: NCFSA
  166. - $3 in '93, 3521 Broadway, Suite 222, Kansas City, Missouri 64111 7.
  167. Request your mayor and/or governor to issue a proclamation designating
  168. March 1993 as "awareness Month" for CFS.  [See sample wording in example
  169. below.] 8.  Make up bumper stickers for distribution such as:  "CFS - The
  170. Thief of Vitality", "CFS - It is Real", "CFS - It's not a Figment of the
  171. Imagination", etc... 9.  Create flyers and/or posters (or purchase from
  172. NCFSA) and place in libraries, hospitals, neighborhood bulletin boards,
  173. schools, churches, in fact, in any visible public location.
  174.  
  175. Sample wording for proclamation:
  176.  
  177.      WHEREAS, Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a debilitating illness
  178. which frequently attacks people of all ages.  It interrupts education and
  179. employment, extracts the employment, extracts the enjoyment from life and
  180. causes the accumulation of tremendous medical expenses; and WHEREAS,
  181. Chronic Fatigue Syndrome is a complex illness characterized by
  182. incapacitating fatigue, neurological problems and other dysfunctions often
  183. of sufficient severity to qualify patients for Social Security disability;
  184. and WHEREAS, the National Institutes of Health and the Centers for Disease
  185. Control are investigating and trying to document the concentration and
  186. spread of this syndrome; and WHEREAS, the (city of or state of) is please
  187. to join with the Chronic Fatigue Syndrome patients who must struggle to
  188. effectively cope with this illness on a daily basis, in celebrating a
  189. special month devoted to increasing knowledge and understanding about CFS
  190. and in supporting valuable research into its cause and cure. NOW THEREFORE,
  191. I, (your mayor's name or governor's name), (Mayor or Governor) of the (City
  192. or State of), do hereby proclaim March 1993, as:
  193.  
  194.                  CHRONIC FATIGUE SYNDROME AWARENESS MONTH
  195.  
  196. in the (city of or state of).
  197.  
  198. [The above text, re-arranged and slightly edited, appeared in the "Heart of
  199. America Newsletter" and was copied from a file named CFS93.TXT on the USA
  200. CFIDS/CFS BBS, tel. 1-207-623-8486.  Background information was provided by
  201. Bill Jackson of the National CFS Association of Kansas City, Missouri.]
  202.  
  203.  
  204.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  205.  
  206.  >>>5.  CFS service center opens in New York City
  207.  
  208. A "CFS Crisis Center" has been formed in New York City.  It provides legal
  209. and psychological services to CFS patients, and informational services to
  210. physicians and patients.  Their contact information is as follows:
  211.  
  212.      CFS Crisis Center 210 East 86th Street New York, NY 10028 tel.
  213.      212-472-0500
  214.  
  215. The current address is temporary and may change in a few months.  The
  216. center serves patients in the greater New York City metropolitan area.
  217.  
  218. [Information provided by Phil Unger of the CFS Crisis Center.  Thanks to
  219. Carolyn Viviani and Debbie Cruz for notice about this news item.]
  220.  
  221.  
  222.  ===================================================================
  223.    CFS-NEWS (ISSN 1066-8152) is an independent newsletter edited by Roger
  224.    Burns in Washington D.C. and is distributed on the Fidonet CFS echo, on
  225.    Internet, and through the USENET Newsgroup bit.listserv.cfs.newsletter.
  226.    Back issues are on file on the CFIDS/CFS BBS in Maine USA at telephone
  227.    1-207-623-8486 in file area H.  Suggestions and contributions of news
  228.    may be sent via Internet to CFS-NEWS@LIST.NIH.GOV, or via Fido NetMail
  229.    to CFS-NEWS at 1:279/14, or post a message to the CFS echo or to
  230.    newsgroup alt.med.cfs.  Patients should read the resource file
  231.    CFS-RES.TXT available on the BBS mentioned above and elsewhere.
  232.    Copyright (c) 1993 by Roger Burns.  Permission is granted to excerpt
  233.    this document if the source (CFS-NEWS) is cited. Permission is also
  234.    granted to reproduce the entirety of this document unaltered.  This
  235.    notice does not diminish the rights of others whose copyrighted material
  236.    as so noted may be quoted herein.  Note that Fido and Fidonet are
  237.    registered marks of Tom Jennings and Fido Software.
  238.    ===================================================================
  239.  
  240. INTERNET users are encouraged to obtain the RESOURCE file and other CFS
  241. files at the NIH file server.  To obtain the resource file, send Internet
  242. e-mail to the address SERVER@CU.NIH.GOV with the subject line GET FTP
  243. CFS.RESOURCE (the message text is ignored).  Or log in via anonymous ftp to
  244. cu.nih.gov or 128.134.64.7 with password=guest, directory=CFS,
  245. filename=RESOURCE.  Distribution of CFS-NEWS on the Internet is sponsored
  246. by the NIH Computing Utility; however, this independent newsletter does not
  247. represent the views of the National Institutes of Health.  To subscribe,
  248. send the command SUB CFS-NEWS
  249. @UPBYTES@@I@TIMELEFT@@LASTTIMEON@@EXPDATE@@SECURITY@@DATAPHONE@<your>
  250. <name> to For back issues send the command INDEX CFS-NEWS to the LISTSERV
  251. address above and thereafter use the command GET CFS-NEWS <log filename> to
  252. retrieve one of the monthly logs.
  253. =====================================================================
  254.