home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ ftp.pasteur.org/FAQ/ / ftp-pasteur-org-FAQ.zip / FAQ / medicine / transplant-faq / part3 < prev    next >
Encoding:
Text File  |  2004-04-18  |  40.1 KB  |  1,137 lines

  1. Path: senator-bedfellow.mit.edu!dreaderd!not-for-mail
  2. Message-ID: <medicine/transplant-faq/part3_1082200966@rtfm.mit.edu>
  3. Supersedes: <medicine/transplant-faq/part3_1079601013@rtfm.mit.edu>
  4. Expires: 31 May 2004 11:22:46 GMT
  5. X-Last-Updated: 2001/03/11
  6. From: mike_holloway@hotmail.com (Michael Holloway)
  7. Newsgroups: bit.listserv.transplant,sci.med,sci.answers,news.answers
  8. Subject: FAQ: bit.listserv.transplant, Organ transplant ng (Part 3 of 4)
  9. Followup-To: bit.listserv.transplant
  10. Organization: none
  11. Approved: news-answers-request@MIT.Edu
  12. Reply-To: mike_holloway@hotmail.com (Michael Holloway)
  13. Summary: This is a description of the bit.listserv.transplant newsgroup
  14.         and its parent mail list, TRNSPLNT.  Frequently asked
  15.         questions regarding organ transplantation are addressed.
  16.         A list of resources for transplantation patients is provided.
  17.      Pointers to other Internet transplantation resources are provided.
  18. Originator: faqserv@penguin-lust.MIT.EDU
  19. Date: 17 Apr 2004 11:26:58 GMT
  20. Lines: 1112
  21. NNTP-Posting-Host: penguin-lust.mit.edu
  22. X-Trace: 1082201218 senator-bedfellow.mit.edu 569 18.181.0.29
  23. Xref: senator-bedfellow.mit.edu bit.listserv.transplant:59087 sci.med:366941 sci.answers:15942 news.answers:269799
  24.  
  25. Archive-name: medicine/transplant-faq/part3
  26.  
  27. Part 3 of bit.listserv.transplant FAQ
  28.  
  29. Last updated 4/11/01
  30.  
  31. Updated contact information for Aventis and Pfizer in Part 3, section I, as 
  32. per corrections provided by Bob Finn.
  33.  
  34.  
  35. Contents
  36.  
  37. I. National Transplant Patient Resources Directory
  38. II. Other Resources
  39.     a. Other companies offering pharmaceutical delivery services
  40.         b. Additional drug payment assistance
  41.     c. Financial and travel assistance
  42.     d. Medicare drug cost coverage
  43.     e. Additional government programs of interest
  44.     f. Patient specific education and support
  45.         Products
  46.         Organizations
  47.  
  48. The following is a list of financial and support resources.  Section I is
  49. copied from a pamphlet provided gratis from Stadtlanders Pharmacy and The
  50. Transplant Foundation.  Call either of them at the numbers below to get a
  51. copy of the guide and be put on their mailing list for updates.  Section II
  52. lists other resources and information provided by American Preferred
  53. Plan, other organizations, and members of the TRNSPLNT discussion list.
  54.  
  55. Inclusion of pharmacy companies in this file is not an endorsement of
  56. their services.  In fact, it is recommended that patients very carefully
  57. examine whether the services are worth the added cost to your medication
  58. expenses.  The word on the TRNSPLNT list is that they are convenient, but
  59. expensive.
  60.  
  61. Mike Holloway
  62. holloway@concentric.net
  63. =========================================================================
  64.  
  65. ===============================================
  66. National Transplant Patient Resources Directory
  67. ===============================================
  68. provided by Stadtlanders Pharmacy and The Transplant Foundation
  69.  
  70. An updated version is now available at the Stadtlanders' web site
  71. http://www.stadtlander.com/transplant/trnsdirect.html
  72.  
  73. The Transplant Foundation
  74.  
  75. The Transplant Foundation is a national, non-profit volunteer organiza-
  76. tion providing resource information and direct grants to post-transplant
  77. recipients to offset the costs of immunosuppressive medications. The
  78. number of individuals who can receive assistance and the grant
  79. amounts are determined by total contributions received each year. The
  80. Foundation serves as a clearinghouse for information as well as an advo-
  81. cate for the rights of transplant recipients. For more information on The
  82. Transplant Foundation call 800-285-5115.
  83.  
  84. Stadtlanders
  85.  
  86. At Stadtlanders we witness the miracle of transplantation everyday
  87. through the 10,000+ transplant recipients we serve. As the first pharmacy
  88. dedicated to serving the needs of the transplant community, Stadtlanders
  89. provides individuals with medication delivery and insurance billing
  90. services nationwide. The Social Services Department offers financial
  91. and emotional counseling as well as resource information. To learn
  92. more about Stadtlanders services call 800-238-7828.
  93.  
  94.  
  95. ---------------------------------------------------------------------------
  96.  
  97.  
  98.                               INDEX
  99.  
  100. NATIONAL RESOURCES
  101. COVERAGE FOR HEALTH CARE/MEDICATIONS
  102.  
  103.    COBRA                            1
  104.    High Risk Insurance Pools                    1
  105.    Medicaid Coverages                        2
  106.      SSI - Supplemental Security Income
  107.      Medicaid
  108.      QMB - Qualified Medicare Beneficiary
  109.    Medicare                                        3
  110.    Medicare Supplemental Insurance (Medigap Policy)        3
  111.    State Kidney Programs                    3
  112.    State Pharmaceutical Assistance Programs            4
  113.    Veterans Administration                    4
  114.    Drug company payment assistance                4
  115.  
  116. NATIONAL RESOURCES
  117. EDUCATIONAL INFORMATION, FINANCIAL GRANTS,
  118. FUNDRAISING INFORMATION, MEDICATION GRANTS
  119.  
  120.    American Association of Kidney Patients            5
  121.    American Cancer Society                    5
  122.    American Diabetes Association                5
  123.    American Heart Association                    6
  124.    American Kidney Fund                        6
  125.    American Liver Foundation                    6
  126.    American Lung Association                    6
  127.    American Organ Transplant Association            7
  128.    Children's Organ Transplant Association            7
  129.    Juvenile Diabetes Foundation International            7
  130.    The National Heart Assist and Transplant Fund        7
  131.    National Kidney Foundation                    8
  132.    National Organization For Rare Disorders (NORD), Inc        8
  133.    Organ Transplant Fund, Inc                    8
  134.    Pharmaceutical Manufacturers Association            9
  135.    The Transplant Foundation                    9
  136.    TRIO                                9
  137.  
  138. RESOURCES BY CATEGORY INDEX                              10
  139.  
  140. ---------------------------------------------------------------------------
  141. pg. 1
  142.  
  143. =======================================================
  144. National Resources Coverage for Health Care/Medications
  145. =======================================================
  146.  
  147. The following resources may provide coverage for your health care and
  148. medications. Please contact these resources to determine if you meet the
  149. eligibility requirements for such coverage.
  150.  
  151.  
  152. COBRA
  153. Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act
  154.  
  155. If you have separated from a full-time place of employment recently, you
  156. may be eligible for COBRA coverage. The exception to this is an employee
  157. who enrolls in Medicare. In this case, the employer is not required to
  158. offer COBRA coverage, but the employer can choose to offer COBRA coverage.
  159.  
  160. Under COBRA, an employer with 20 or more employees must offer
  161. continuation of the group health plan for approximately 18 or 29 months
  162. to an employee whose employment is terminated, if certain eligibility
  163. standards are met. The employee would be responsible for payment of
  164. premiums at the same cost (plus 2%) that the employer was paying. A
  165. dependent of the employee may be eligible for 36 months of coverage.
  166.  
  167. To determine whether you might be eligible for COBRA coverage, contact
  168. your employer's employee benefits office. In addition, you can contact:
  169.  
  170. U.S. Department of Labor--202-219-8776
  171. Contact regarding non-public employment.
  172.  
  173. Public Health Service--301 443-1886
  174. Contact for state and local government employees.
  175.  
  176. Internal Revenue Service--202-6224695
  177. It takes approximately 3-5 working days to have a response to your request.
  178.  
  179.  
  180.  
  181. HIGH RISK INSURANCE POOLS
  182.  
  183. A directory of high-risk insurance policies available state-by-state has
  184. been put together by an organization called Communicating for
  185. Agriculture. These policies are rather expensive, not available in all
  186. states, and need to be carefully considered to determine if they meet
  187. your needs. However, when available, they may be an excellent way to
  188. obtain necessary health coverage.
  189.  
  190. For information as to whether your state has such a high risk pool, call
  191. 800-445-1525.
  192.  
  193. -------------------------------------------------------------------------
  194. pg. 2
  195.  
  196.  
  197. MEDICAID COVERAGES
  198.  
  199. Medicaid often provides coverage for outpatient medications. There are
  200. several ways to become eligible for Medicaid benefits.
  201.  
  202. A. SSI - SUPPLEMENTAL SECURITY INCOME
  203.  
  204. Provides a minimum income level for aged (65 or over), blind, individuals
  205. with disabilities, and couples with limited income and limited resources.
  206. If you are eligible for SSI cash payments, you are likely to also be
  207. eligible for Medicaid coverage for medications. To determine if you are
  208. eligible for SSI, call the Social Security Office at 800-272-1213.
  209.  
  210. B. MEDICAID
  211. There are two possible categories of need under the Medicaid program.
  212.  
  213. 1. Categorically Needy - Individuals who fall at or below the income and
  214. resource level designated as the "poverty line" by their state must be
  215. covered by Medicaid for their health care, assuming all other eligibility
  216. criteria are met.
  217.  
  218. 2. Medically Needy (Spend Down) - In some states, individuals who are
  219. above the income and resource level designated as the "poverty line"
  220. may be eligible for Medicaid through the medically needy program. In
  221. the states where such a program is offered, individuals are allowed to
  222. "spend down" their excess income (but not resources) to the "poverty
  223. line over a period of time. The "spend down" is like a 'deductible."
  224. It is the process of using medical expenses to reduce the income of an
  225. individual to the level of eligibility for Medicaid.
  226.  
  227. C. QMB - QUALIFIED MEDICARE BENEFICIARY
  228. You are a Oualified Medicare Beneficiary if you are:
  229.  
  230. ...age 65 or over or a person living with a disability, AND
  231.  
  232. ...entitled to Medicare Part A
  233.  
  234. ...have income that is not over the Federal Poverty level
  235.  
  236. ...have resources that do not go over the limit set for SSI eligibility.
  237.  
  238. If eligible, there is a possibility of Medicaid coverage for prescription
  239. medication and/or coverage of other Medicare premium costs.
  240.  
  241. To apply, contact your local public assistance of tics.
  242.  
  243. Note: For information regarding SSI, Medicaid, Spend Down, and QMB,
  244. call the Social Security Office at 800-772-1213.
  245.  
  246. --------------------------------------------------------------------------
  247. pg. 3
  248.  
  249.  
  250. MEDICARE
  251.  
  252. Medicare currently covers heart, liver and kidney transplants in an
  253. approved facility. Bone marrow transplants are covered only under
  254. specific diagnoses.
  255.  
  256. Medicare Part B pays for immunosuppressive drugs for a period of one year
  257. from the date of discharge from the transplant admission.
  258. (Note: This was revised in 1993. See section IIc below. MH)
  259.  
  260. On August 6, 1993, Congress passed the Omnibus Budget Reconciliation Act
  261. of 1993 which will extend Medicare coverage for immunosuppressant
  262. medications for those who meet the eligibility guidelines.
  263.  
  264. This extended coverage will be phased in by the following timetable:
  265.  
  266. ... before 1995, coverage will continue to be for 12 months
  267.            ... during 1995, coverage will be for 18 months
  268.            ... during 1996, coverage will be for 24 months
  269.            ... during 1997, coverage will be for 30 months
  270.            ... during any year after 1997, coverage will be for 36 months
  271.  
  272.  
  273. MEDICARE SUPPLEMENTAL INSURANCE (Medigap Policy)
  274.  
  275. Medicare does not always cover 100% of all medical needs. That is why
  276. there are medicate supplemental policies (Medigap), which are intended to
  277. cover some of the services that Medicare does not. In every state there
  278. are standardized Medigap policies which are created to fill these "gaps."
  279.  
  280. Generally, an individual must purchase one of these Medigap policies
  281. within six months of their Medicare B effective date.
  282.  
  283. There are three Medigap plans (H, I, and J) which offer LIMITED coverage
  284. for out-patient medications.
  285.  
  286. You are strongly encouraged to call your State Insurance Department to
  287. determine if you are eligible to buy one of these policies. They can also
  288. advise which insurance companies are selling Medigap plans H, I or J. For
  289. the number of your State Insurance Department call the National Insurance
  290. Consumer Helpline at 800-942-4242.
  291.  
  292.  
  293. STATE KIDNEY PROGRAMS
  294.  
  295. Only Kidney Transplant or Renal Patients
  296.  
  297. There are approximately twenty-five states which have a state kidney
  298. program which may offer assistance with out-patient renal medications. To
  299. determine if your state has such a program, contact the National
  300. Organization for State Kidney Programs in Missouri at 800-733-7345.
  301.  
  302. --------------------------------------------------------------------------
  303. pg. 4
  304.  
  305.  
  306. STATE PHARMACEUTICAL ASSISTANCE PROGRAMS
  307.  
  308. The following states have programs with specific financial eligibility
  309. guidelines that offer assistance with out-patient medications to senior
  310. citizens andror persons with disabilities:
  311.  
  312. - Connecticut     CONN PACE Program - CoMecticut Pharmaceutical
  313.         Assistance Contract to the Elderly and the Disabled--
  314.         800-423-5026
  315.  
  316. Delaware      The Nemours Health Clinic Program
  317.                New Castle County--302-429-8050
  318.                Kent and Sussex County--800-292-9538
  319.  
  320. - Illinois     Pharmaceutical Assistance Programs
  321.           800-624-2459 or 217-524-0435
  322.  
  323. - Maine     Elderly Low-Cost Drug Program--800-773-7894
  324.  
  325. - Maryland     Pharmacy Assistance Program--800-492-1974
  326.  
  327. - New Jersey     PAAD Program - Pharmaceutical Assistance
  328.           to the Aged and Disabled--800-792-9745
  329.  
  330. - New York    EPIC Program--800-332-3742
  331.  
  332. - Pennsylvania  PACE Program - Pharmaceutical Assistance
  333.           Contract for the Elderly--800-225-7223
  334.  
  335.  
  336. VETERANS ADMINISTRATION
  337.  
  338. If you have a military history with an honorable discharge, it may be
  339. possible to become eligible for VA benefits. However, it has become more
  340. and more difficult to become eligible without a service-connected
  341. disability. To determine your eligibility, contact your local Veterans
  342. Hospital or VA office.
  343.  
  344.  
  345. PAYMENT ASSISTANCE
  346.  
  347. Ask your doctor to call for information and paperwork.
  348.  
  349. DRUG        Manufacturer            Telephone #
  350. ----        ------------            -----------
  351. BACTRIM        Roche Labs            800-526-6367
  352. CALAN        Searle                800-542-2526
  353. CARDIZEM    Aventis                800-552-3656
  354. DILANTIN    Pfizer                800-438-1985
  355. EPOGEN        Amgen Inc.            800-272-9376
  356. IMURAN/ZOVIRAX    Burroughs Wellcome        800-722-9294
  357. NEUPOGEN    Amgen Inc.            800-272-9376
  358. SANDIMMUNE,    Novartis Pharma            800-447-6673
  359.   NEUROL
  360. VASOTEC,PRILOSCEC
  361.             Merck, Sharp & Dome        800-637-2579
  362. ZANTAC        Glaxo                800-452-9677
  363. MICRONASE        Upjohn                (616)323-6004
  364.  
  365.  
  366. --------------------------------------------------------------------------
  367. pg. 5
  368.  
  369. ====================================================================
  370. National Resources
  371. Educational Information, Financial Grants, Fundraising Information,
  372. Medication Grants
  373. ====================================================================
  374.  
  375. Listed in alphabetical order are agencies that may offer assistance with
  376. educational information, financial grants, fund raising information, and
  377. medication grants.
  378.  
  379. Please refer to the Resources by Category guide on page 10 of this
  380. directory to quickly determine which agencies offer the resource you
  381. need.
  382.  
  383. In addition, the following letters are noted after each agency name to
  384. indicate resources offered:
  385.  
  386.             E - Educational Information
  387.                         F - Financial Grants
  388.                         FR - Fundraising Information
  389.                         M - Medication Grants
  390.  
  391.  
  392. AMERICAN ASSOCIATION OF KIDNEY PATIENTS (E)
  393.  
  394. National AAKP
  395. 100 South Ashley Drive
  396. Suite 280
  397. Tampa, Florida  33602
  398.  
  399. AAKPnat@aol.com
  400.  
  401. 800-749-2257
  402.  
  403. Purpose is to promote the welfare of kidney patients through education
  404. and advocacy. Self-help and patient education are key elements of local
  405. chapter activities.
  406.  
  407.  
  408. AMERICAN CANCER SOCIETY (E, M)
  409.  
  410. 1599 Clifton Road
  411. Atlanta, Georgia 30329
  412. 800-227-2345
  413.  
  414. Non-profit health organization that supports education and research in
  415. cancer prevention, diagnosis, detection and treatment, with special
  416. services available to cancer patients. Some chapters offer limited
  417. medication grants.
  418.  
  419.  
  420. AMERICAN DIABETES ASSOCIATION (E)
  421.  
  422. 1660 Duke Street
  423. Alexandria, Virginia 22314
  424. 800-232-3472
  425.  
  426. Non-profit health organization that provides the general public,
  427. diabetics, and health-  care professionals with educational support
  428. including books, literature and seminars.
  429.  
  430. ----------------------------------------------------------------------
  431. pg. 6
  432.  
  433.  
  434. AMERICAN HEART ASSOCIATION (E)
  435.  
  436. 7272 Greenville Avenue
  437. Dallas, Texas 75231-4596
  438. 800-AHA-USA1/800-242-8721
  439.  
  440. Callers are routed to a local American Heart Association office and can
  441. obtain infor- mation about heart disease and the type of support services
  442. available in local area. Also, callers can receive a free brochure,
  443. "About Heart Transplants."
  444.  
  445.  
  446. AMERICAN KIDNEY FUND (ELF)
  447.  
  448. 6110 Executive Boulevard, Suite 1010
  449. Rockville, Maryland 20852
  450. 800-638-8299
  451.  
  452. Non-profit health organization that provides limited grants to needy
  453. dialysis patients, transplant recipients and donors to help cover the
  454. cost of health-related expenses, transportation, medications, etc.
  455. Provides information and support for kidney donation and transplantation
  456. as well as general education and information on kidney diseases.
  457.  
  458.  
  459. AMERICAN LIVER FOUNDATION (E, FR)
  460.  
  461. 1425 Pompton Avenue
  462. Cedar Grove, New Jersey 07009
  463. 800-223-0179
  464.  
  465. Voluntary agency dedicated to fighting liver disease through research,
  466. education and patient self-help groups. Provides fund raising information
  467. and will act as trustee for monies raised.
  468.  
  469.  
  470. AMERICAN LUNG ASSOCIATION (E)
  471.  
  472. 1740 Broadway
  473. New York, New York 10019
  474. 800-LUNG-USA/800-586-4872
  475.  
  476. Non-profit, voluntary health organization that offers information to
  477. people considering lung transplant, and to those individuals who are at
  478. any point in the lung transplant process. Callers can receive a fact
  479. sheet on lung transplantation and a list of trans- plant centers
  480. nationwide. This association can provide referrals to local support
  481. groups, as well as contacts with other people who have had a lung
  482. transplant or are waiting for a transplant.
  483.  
  484. -------------------------------------------------------------------------
  485. pg. 7
  486.  
  487.  
  488. AMERICAN ORGAN TRANSPLANT ASSOCIATION
  489. (AOTA) (E, FR)
  490.  
  491. 3335 Cartwright Rd.
  492. Missouri Citys, Texas 77459
  493. 281-261-2682
  494.  
  495. Private, non-profit group that provides numerous services to recipients
  496. and their families. Including airfare and bus tickets, advice on fund
  497. raising and establishing trust funds. Will act as trust fund, no
  498. administrative fees collected. AOTA publishes a newsletter for members.
  499. Individuals needing airfare or bus tickets must be referred by their
  500. transplant center.
  501.  
  502.  
  503. CHILDREN'S ORGAN TRANSPLANT ASSOCIATION
  504. (COTA) (FR)
  505.  
  506. 2501 COTA Drive
  507. Bloomington, Indiana 47403
  508. 800-366-2682
  509. cota@cota.org
  510. http://www.cota.org
  511. National, non-profit agency helps organize local community in fund
  512. raising for the individual family in order to assist with pediatric
  513. transplants and related expenses. COTA also assists adults. All funds
  514. raised go to the individual, no administrative fees collected.
  515.  
  516.  
  517. JUVENILE DIABETES FOUNDATION INTERNATIONAL (E)
  518.  
  519. 432 Park Avenue South
  520. New York, New York 10016
  521. 800-JDF-CURE/800-223-1138
  522.  
  523. Non-profit health organization supporting diabetes research. Provides
  524. information and brochures on diabetes. Offers referrals through its
  525. chapters.
  526.  
  527.  
  528. THE NATIONAL HEART ASSIST AND TRANSPLANT FUND
  529. (E,F,FR)
  530.  
  531. 519 West Lancaster Avenue, PRO. Box 163
  532. Haverford, Pennsylvania 19041
  533. 800-NHATF99/800-642-8399
  534.  
  535. Private, non-profit group dedicated to providing financial, social and
  536. emotional support to patients needing heart, heartalung, or lung
  537. transplants and their families. NHATF provides modest grants for
  538. transplant related costs. Provides information on centers, support
  539. groups, and materials.
  540. (Continued)
  541.  
  542. ---------------------------------------------------------------------------
  543. pg. 8
  544.  
  545.  
  546. (continued....) Individuals may establish regional restricted funds
  547. through NHATF.
  548.  
  549. Assists heart, heartalung, and lung transplant patients with fund raising
  550. by providing expertise and by acting as a trust fund for monies raised.
  551.  
  552. NATIONAL KIDNEY FOUNDATION (E)
  553.  
  554. 30 E. 33rd Street, 11th Floor
  555. New York, New York 10016
  556. 800-622-9010
  557.  
  558. Voluntary health agency seeking the total answer to diseases of the
  559. kidney and urinary tract...including prevention, treatment, and cure. The
  560. Foundation's program brings help to people suffering from kidney disease
  561. through research, patient and community services, professional education
  562. and public information.
  563.  
  564.  
  565. NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS
  566. (NORD),INC. (E,M)
  567.  
  568. P. O. Box 8923
  569. New Fairfield, Connecticut 06812-2783
  570. 800-447-6673/203-746-8958
  571. http://www.rarediseases.org
  572.  
  573. Serves as a clearinghouse for information for over 5,000 rare disorders.
  574. This information is clearly written for the lay person. NORD can also
  575. connect patients with the same or similar illnesses with each other.
  576.  
  577. Unfortunately, we don't manage the Sandoz drug assistance program
  578. anymore.  However, you can contact Novartis (formerly Sandoz) at:
  579. 1-888-455-6655.  Please contact us if we can be of any further assistance.
  580. Sincerely,
  581. NORD Information Services
  582.  
  583. ORGAN TRANSPLANT FUND, INC. (FR, M)
  584.  
  585. National Office
  586. 1027 South Yates Road
  587. Memphis, Tennessee 38119
  588. 800-489-3863
  589.  
  590. Offices located in selected states.
  591.  
  592. Assists candidates/recipients nationwide in obtaining transplants and
  593. after care, as well as providing essential support and referral services.
  594. Provides clients with fund raising expertise and materials and assures
  595. that funds raised are properly dispersed. Limited emergency grants
  596. available for medications of not longer than 3 months duration.
  597. Administrative fee collected.
  598.  
  599. -------------------------------------------------------------------------
  600. pg. 9
  601.  
  602.  
  603. PHARMACEUTICAL MANUFACTURERS ASSOCIATION (M)
  604.  
  605. 1100 Fifteenth Street NW
  606. Washington, DC 20005
  607.  
  608. This association publishes the "Directory of Prescription Drug Indigent
  609. Programs" from information provided by member companies. The directory
  610. currently lists 59 programs alphabetically by company. Each entry details
  611. how to apply, drugs that are covered, and basic eligibility requirements.
  612.  
  613. A free copy may be obtained by writing to PMA, at the above address. The
  614. request must be received on physician, health-care professional or agency
  615. letterhead.
  616.  
  617.  
  618. THE TRANSPLANT FOUNDATION (E, M)
  619.  
  620. 8002 Discovery Drive, Suite 310
  621. Richmond, Virginia 23229
  622. 804-285-5115
  623.  
  624. National, non-profit volunteer organization providing grants to post
  625. transplant recipients to offset the costs of immunosuppressive
  626. medications. The number of individuals who can receive assistance and the
  627. grant amounts are determined by total contributions received each year.
  628. The Foundation serves as a national clearinghouse for information, as
  629. well as an advocate for the rights of transplant recipients.
  630.  
  631. TRIO
  632. Transplant Recipients International Organization
  633. http://www.trioweb.org
  634.  
  635.       1735 I St. NW
  636.     Suite 917
  637.     Washington DC  2006
  638.  
  639.        (800) TRIO-386, (202) 293-0980,
  640.        fax (202) 293-0973.
  641.  
  642. TRIO is an independent non-profit international organization committed to
  643. improving the quality of life of transplant candidates, recipients, and
  644. their families. TRIO, through a network of local chapters, serves its
  645. members in the areas of support, advocacy, awareness and education. TRIO
  646. awards $1,000 scholarships annually to transplant recipients wishing to
  647. pursue post-secondary education. Clearinghouse for educational materials.
  648. Referrals made to local chapters.
  649.  
  650. --------------------------------------------------------------------------
  651. pg. 10
  652.  
  653.           =====================
  654.               RESOURCES BY CATEGORY
  655.               =====================
  656.  
  657.  
  658. EDUCATIONAL INFORMATION
  659.  
  660. AMERICAN ASSOCIATION OF KIDNEY PATIENTS                    5
  661. AMERICAN CANCER SOCIETY                            5
  662. AMERICAN DIABETES ASSOCIATION                        5
  663. AMERICAN HEART ASSOCIATION                        6
  664. AMERICAN KIDNEY FUND.                            6
  665. AMERICAN LIVER FOUNDATION                        6
  666. AMERICAN LUNG ASSOCIATION                        6
  667. AMERICAN ORGAN TRANSPLANT ASSOCIATION (AOTA).                7
  668. JUVENILE DIABETES FOUNDATION INTERNATIONAL.                7
  669. THE NATIONAL HEART ASSIST AND TRANSPLANT FUND                7
  670. NATIONAL KIDNEY FOUNDATION                        8
  671. NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS (NORD), INC            8
  672. THE TRANSPLANT FOUNDATION                        9
  673. TRIO                                    9
  674.  
  675. FINANCIAL GRANTS
  676.  
  677. AMERICAN KIDNEY FUND                            6
  678. THE NATIONAL HEART ASSIST AND TRANSPLANT FUND                7
  679.  
  680.  
  681. FUNDRAISING
  682.  
  683. AMERICAN LIVER FOUNDATION                        6
  684. AMERICAN ORGAN TRANSPLANT ASSOCIATION (AOTA)                7
  685. CHILDREN'S ORGAN TRANSPLANT ASSOCIATION (COTA)                7
  686. THE NATIONAL HEART ASSIST AND TRANSPLANT FUND                7
  687. ORGAN TRANSPLANT FUND, INC.                        8
  688.  
  689.  
  690. MEDICATION GRANTS
  691.  
  692. AMERICAN CANCER SOCIETY                            5
  693. NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS (NORD), INC            8
  694. ORGAN TRANSPLANT FUND, INC.                        8
  695. PHARMACEUTICAL MANUFACTURERS ASSOCIATION                9
  696. THE TRANSPLANT FOUNDATION                        9
  697.  
  698.  
  699.  
  700. If you are aware of any other national resources that you would like to
  701. have reviewed for inclusion in the next printing of this directory,
  702. please call Stadtlanders Social Services Department at 800-238-7828
  703. and/or The Transplant Foundation at 804-285-5115. Thank you for any
  704. resource information you are able to contribute.
  705.  
  706. We hope that this information is helpful to you but, by no means is this
  707. an all inclusive list of resources. You are always encouraged to seek the
  708. support and direction of the social worker at your medical facility.
  709.  
  710. =======================================================================
  711.  
  712.  
  713. ===================
  714. II. Other Resources
  715. ===================
  716.  
  717. a. Other companies offering pharmaceutical delivery services:
  718. -------------------------------------------------------------
  719.  
  720. American Preferred Plan
  721.  
  722. from APP pamphlet:
  723.  
  724. APP is the leading free membership organization delivering prescription
  725. medications, directly to you home or office & providing linkages to
  726. community resources & national support networks. Call your APP membership
  727. specialist for a confidential planning consultation.  800-227-1195
  728.  
  729.  
  730. Express Pharmacy Services.  800-826-8850
  731. PO Box 94999
  732. Birmingham, AL
  733. 35220-9989
  734.  
  735.  
  736. CHRONIMED PHARMACY
  737.                 P.O. BOX 47945
  738.                 MINNEAPOLIS, MN.55447
  739. (THEY PUBLISH ENCORE MAGAZINE FOR ORGAN TRANSPLANT PATIENTS)
  740. 800-888-5753
  741.  
  742. HOMECARE MANAGEMENT, INC.
  743.                80 AIR PARK DRIVE
  744.                RONKONKOMA, N.Y. 11779
  745. 800-637-5633 (NY)
  746. 800-927-4642 (TX)
  747. 800-927-4643 (CA)
  748. 800-927-4644 (PA)
  749. 800-829-4645 (FL)
  750. 800-637-5633 (DC)
  751.  
  752. The Transplant Pharmacy
  753. http://www.transplantrx.com/
  754. is an on-line Pharmacy specifically designed for transplant recipients and 
  755. patients waiting to receive a transplant.
  756. The Transplant Pharmacy is a division of SangStat Medical Corporation 
  757. <http://www.sangstat.com/>, The Transplant Company«.
  758.  
  759.  
  760. b. Additional drug payment assistance
  761. ----------------------------------
  762.  
  763. Needymeds.com, The Place to Learn About Pharmaceutical Manufacturer's
  764. Drug Assistance Programs
  765. http://www.needymeds.com/
  766. Many pharmaceutical manufacturers have special programs to assist people
  767. who can't afford to buy the drugs they need. One problem is that it's
  768. often hard to learn about these programs. Our goal is to make this
  769. information easily accessible.
  770.  
  771.  
  772. (See also the National Transplant Patient Resources Directory above, pg. 4,
  773. for other contacts.)
  774. Have your physician enquire with the companies below about
  775. reimbursement, grants, and special payment programs.
  776.  
  777. from a pamphlet distributed by American Preferred Plan:
  778. Drug companies
  779. * Abbott Laboratories/Ross Laboratories, (202)637-6889, (800)922-3255
  780. * Adria  Laboratories Inc.  (614)764-8100
  781. * Allergan Prescription Pharmaceuticals (800)347-4500, extension 6219
  782. * Boehringer Ingleheim (203)798-4131
  783. * Bristol-Myers Squibb (800)736-0003
  784. * Burroughs-Wellcome (919)248-4418
  785. * Ciba-Geigy (908)277-5849
  786. * Eli Lily and Co.  (317)276-2950
  787. * Genentech Inc. (800)879-4747
  788. * Hoechst-Roussel (800)776-4563
  789. * ICI/Stuart (302)886-2231
  790. * Immunex Corp. (206)587-0430
  791. * Johnson & Johnson (Ortho Biotechnology) (908)704-5232
  792. * Johnson & Johnson (Janssen Pharmaceuticals) (908)524-9409
  793. * Norwich-Eaton (607)335-2079
  794. * Pfizer Pharmaceuticals (800)869-9979
  795. * Sanofi Winthrop (212)907-2000
  796. * Schering-Plough (800)822-7000
  797. * Sigma-Tau (800)999-6673
  798. * SmithKline Beecham (Program 1: all pharmaceuticals) (215)751-5760
  799. * SmithKline Beecham (Program 2: Eminase and Triostat) (800)866-6273
  800. * Syntex Laboratories (800)822-8255
  801. * Wyeth-Ayerst Laboratories (215)971-5604
  802.  
  803. Other companies:
  804. * 3M Pharmaceuticals 800-328-0255
  805. * Alza Pharmaceuticals 415-962-4243
  806. * Astra USA, Inc. 800-488-3247
  807. * Berlex 800-423-7539
  808. * Fujisawa Prograf Patient Assistance Program - 800-477-6472
  809. * Hoffman-LaRouche 800-526-6367
  810. * Knoll 800-526-0710
  811. * Lederle 800-526-7870
  812. * McNeil Pharmaceut. 800-682-6532
  813. * Miles 800-998-9180
  814. * Ortho Pharmaceuitcals 800-682-6532
  815. * Pharmacia, Inc. 800-795-9759
  816. * Proctor & Gamble 800-448-4878
  817. * Rhone-Poulenc Rorer 610-454-8298
  818. * Roxane Labs 800-274-8651
  819. * Serono 617-982-9000
  820. * Survanta Lifeline 800-922-3255
  821. * Zeneca Pharmaceuticals 800-424-372
  822.  
  823.  
  824. c. Financial and travel assistance
  825. ----------------------------------
  826.  
  827. Air Care Alliance
  828. (Thanks to Marion Leska for pointing this one out.)
  829. http://www.aircareall.org/
  830. The Air Care Alliance is a nationwide association of humanitarian flying
  831. organizations dedicated to community service.  Using their own time and
  832. general aviation aircraft, pilot members of these organizations help
  833. hundreds of people each month. ACA members help needy patients travel to
  834. facilities where they are able to receive medical attention they would
  835. otherwise do without.
  836. There is an Air Care Alliance member near you. Call the AIR CARE ALLIANCE
  837. Hotline: 1-800-296-1217
  838.  
  839. AIRLIFELINE
  840. AirLifeLine is a non-profit charitable organization of private
  841. pilots nationwide who donate their time, aircraft, and fuel to fly
  842. medical missions.  To be considered for an AirLifeLine flight,
  843. patients must be ambulatory and medically stable to fly, as
  844. determined by a doctor. Also, they must be unable to afford a
  845. commercial flight. This can be verified by a social worker, a
  846. referring physician, or organization. If you'd like more
  847. information, have your social worker or doctor call AirLifeLine at
  848. 800-446-1231.
  849. If you'd like to make a contribution to AirLifeLine or know a pilot
  850. who is interested in flying missions, call Air Life Line or write:
  851. AirLifeLine, 1716 X Street, Sacramento, CA 95818.
  852.  
  853. ARIZONA HEALTHCARE COST CONTAINMENT SYSTEM (AHCCCS)
  854. From Dale Ester <dalee@enet.net>:
  855. (State funded Medically Indigent / Medically Needy Healthcare Insurance)
  856. Hours are 8 AM - 5 PM, Monday thru Friday.
  857. The main switchboard phone number is (602) 254-5522.
  858. If calling on a rotary phone or need Spanish translation, call (602)
  859. 234-3655.
  860. Certain restrictions apply - call for info.
  861.  
  862. Baby Formula & Medical Supplies Network
  863. This program has helped many families throughout the U.S. to provide
  864. adequate nutrition for their children with liver disease.
  865. Administered through BALT.  See Biliary Atresia & Liver Transplant Network 
  866. Inc.
  867. Part 2, section II.
  868.  
  869. THE BARBARA ANNE DEBOER FOUNDATION
  870. Individual Fund-Raising Program.
  871. Help is available for planning a campaign, and managing the donations to
  872. insure full availability to you and full tax credit to those
  873. who donate.  For information about this program call
  874. 1-800-895-8478.
  875.  
  876. Children's Liver Association for Support Services (C.L.A.S.S.)
  877. 26444 Emerald Dove Drive
  878. Valencia, CA  91355
  879. toll-free: 1-877-679-8256
  880. (661) 255-0353
  881. e-mail:  SupportSrv@aol.com
  882. http://www.classkids.org
  883. Dedicated to addressing the emotional, educational and financial needs of
  884. families with children afflicted  with liver disease.  C.L.A.S.S. offers
  885. the Direct Family Support program for "last resort" financial assistance
  886. for the families of pediatric liver patients.  Types of financial needs
  887. might include a parent's food allowance while their child is hospitalized,
  888. lifeline telephone service for a child awaiting transplant, or
  889. transportation expenses for a clinic visit. Recipients are typically
  890. referred by a hospital social worker. We invite social workers and families
  891. to contact us for more information about the Direct Family Support program.
  892. C.L.A.S.S. is a qualified tax-exempt nonprofit organization under the
  893. Internal Revenue Code
  894. as described in section 501(c)(3).
  895.  
  896. PediaHope
  897. PediaHope acts as an advocate in behalf of families with children in
  898. catastrophic medical situations. PediaHope's mission is to intercede with
  899. hospitals, physicians and insurers to resolve funding issues. The focus
  900. of PediaHope is to remove barriers keeping children from  receiving
  901. urgent medical care. This includes placement on organ and bone marrow
  902. transplant lists, cancer treatment, reconstructive surgery and other
  903. major medical procedures.
  904. Krasi Henkel, director, pediahope@juno.com
  905. phone:(703) 757-HOPE  fax: (304)728-0317
  906.  
  907.  
  908. d. Medicare drug cost coverage and information
  909. ----------------------------------------------
  910. (provided by Dale Ester <dalee@enet.net>)
  911.  
  912. The following is current information on the extent of reimbursement
  913. that Medicare will provide for immunosuppressive medication under
  914. the OBRA of 1993.  The specifics of the coverage time have changed.
  915. Patients who have recently received their grafts should check to see
  916. if their coverage has increased.
  917.  
  918. DISCHARGE   COVERAGE    COVERAGE  COVERAGE     TOTAL
  919. DATE        PERIOD      PERIOD    PERIOD      MONTHS OF
  920.             ENDS        RENEWS    ENDS        COVERAGE
  921.  
  922. 08/1/93     07/3/94     01/1/95   01/31/95       13
  923. 09/l/93     08/31/94    01/1/95   02/28/95       14
  924. 10/l/93     09/30/94    01/1/95   03/31/95       15
  925. 11/1/93     10/31/94    01/1/95   04/30/95       16
  926. 12/l/93     11/30/94    01/1/95   05/31/95       17
  927. 0l/l/94     06/30/95                             18
  928. 02/l/94     07/31/95    01/1/96   01/31/96       19
  929. 03/l/94     08/31/95    01/l/96   02/29/96       20
  930. 04/l/94     09/30/95    01/1/96   03/31/96       21
  931. 03/l/94     10/31/95    01/1/96   04/30/96       22
  932. 06/l/94     11/30/95    01/1/96   05/31/96       23
  933. 07/l/94     06/30/96                             24
  934. 09/l/94     07/31/96    0l/l/97   01/31/97       25
  935. 09/l/94     08/31/96    0l/l/97   02/28/97       26
  936. 10/l/94     09/30/96    0l/l/97   03/31/97       27
  937. 11/l/94     10/31/96    0l/l/97   04/30/97       28
  938. 12/l/94     11/30/96    0l/l/97   05/31/97       29
  939. 01/1/95     06/30/97                             30
  940. 02/l/95     07/31/97    01/1/98   01/31/98       31
  941. 03/l/95     08/31/97    01/l/98   02/29/98       32
  942. 04/l/93     09/30/97    01/1/98   03/31/98       33
  943. 05/1/95     10/31/97    01/1/98   04/30/98       34
  944. 06/l/95     11/30/97    0l/l/98   05/31/98       35
  945. 07/l/95     06/30/98                             36
  946.  
  947. Medicare information:
  948. ---------------------
  949. From Dale Ester <dalee@enet.net>:
  950. (Reference: Arizona Senior World, May 1995, Page 31.)
  951.  
  952. "Guide to Health Insurance for People with Medicare" (518B)
  953. Discusses what Medicare pays and does not pay, types of private health
  954. insurance to supplement Medicare and gives hints on shopping for private
  955. health insurance.
  956.  
  957. "Medicare Coverage for Second Surgical Opinion" (521B)
  958. Explains the importance of getting a second opinion for non-emergency
  959. surgery, describes Medicare coverage of costs, and gives suggestions for
  960. locating a specialist in your area.
  961.  
  962. ""Medicare: Hospice Benefits" (591B)
  963. Describes the scope of medical and support services available to Medicare
  964. beneficiaries with terminal illness(es).
  965.  
  966. "Medicare and Managed Care Plans" (592B)
  967. Describes the health services available to beneficiaries from health
  968. maintenance organizations (HMO's).
  969.  
  970. "Medicare and Other Health Benefits" (593B)
  971. Answers the question "Who pays first?" Explains the special rules that apply
  972. to Medicare Beneficiaries who have other health plan coverage.
  973.  
  974. "Medicare coverage of Kidney Dialysis and Kidney Transplant Services: A
  975. Supplement to Your Medicare Handbook" (594B)
  976.  
  977. Describes Medicare benefits for people with permanent kidney failure.
  978. "Manual De Medicare" (595B)
  979. The Spanish Language handbook.
  980.  
  981. "Medicare: Savings for Qualified Beneficiaries" (596B)
  982. Explains that low-income beneficiaries may be able to get help paying
  983. Medicare costs.
  984.  
  985. "Medicare and Your Physician's Bill" (520B)
  986. Explains how Medicare pays for doctor services and how Medicare
  987. determines how much it will pay.
  988. =========================
  989. To order a free copy of one or more of these publications, send an using
  990. the name of the booklet supplied and the identification number (in
  991. parentheses).
  992.  
  993. Mail order to:
  994. Consumer Information Center, Department 33
  995. Pueblo, CO  81009
  996.  
  997. Be sure to include your name, address, city, state, and zipcode.
  998. Supplies may be limited. Allow 6 - 8 weeks for delivery.
  999.  
  1000.  
  1001. e. Additional government programs of interest
  1002. ---------------------------------------------
  1003. From Alex Bost <alex@unx.sas.com>:
  1004.  
  1005. *** Should I get a Flu Shot?
  1006.  
  1007. Yearly immunization for the influenza virus is recommended for anyone
  1008. who has a chronic condition.  If you are a transplant recipient or on a
  1009. donor list, ask your physician about the Flu Vaccine.  Starting in 1993,
  1010. Medicare will pay for the influenza vaccine.
  1011.  
  1012.  
  1013. f. Patient specific education and support
  1014. -----------------------------------------
  1015. (See also Part 1, section VII; in Yale biomed gopher [described in Part
  1016. 1, section II] UNOS Brochures/1. Questions a patient should ask 2.
  1017. What every patient needs to know)
  1018.  
  1019.  
  1020. Products
  1021. --------
  1022.  
  1023. Transplant patient exercise video
  1024. ---------------------------------
  1025. STADTLANDER'S has produced an exercise video for transplant recipients
  1026. called "Stars for Life" and is distributed free by calling 800 238 7828.
  1027. The video comes with a booklet addressing such topics as:
  1028.  
  1029.     The importance of regular exercise after transplant
  1030.     Ideas for a bone building workout
  1031.     The BORG Scale
  1032.     Exercise: to bring out the best you can be
  1033.     RX for a healthier you
  1034.  
  1035.  
  1036. Medic Alert bracelet
  1037. --------------------
  1038. From Jeff Punch <Jeff.Punch@MED.UMICH.EDU>
  1039.  
  1040. Medic Alert is a company that sells bracelets and necklaces and offers a 24
  1041. hour hot line number that people can call and get information on you based 
  1042. on
  1043. the ID number they read off of your bracelet.
  1044. You can enroll in Medic Alert by phone:  1-800-432-5378
  1045. For medical information most people specify the organ that was
  1046. transplanted, any major diseases like diabetes, and any severe
  1047. allergies.
  1048.  
  1049. Transplant Awareness Inc.
  1050. -------------------------
  1051. (from Douglas Sur - doug.sur@bigfoot.com)
  1052. Transplant Awareness Inc. sells pins, t-shirts, etc.. to the public to
  1053. help promote transplantation.  If you are interested in obtaining some of
  1054. these items or a catalog:
  1055.      -Email: tai01@aol.com
  1056.      -Phone: 703-534-8587
  1057.      -Fax: 703-534-7759
  1058.      -US Postal: Transplant Awareness Inc.
  1059.                        P.O. Box 7634
  1060.                        Arlington, Virginia 22207
  1061.  
  1062.  
  1063. Other Organizations Offering Financial Services (not in the Stadtlander's 
  1064. list)
  1065. -------------------------------------------------------------------------------
  1066.  
  1067. AMERICAN SHARE FOUNDATION
  1068. -------------------------
  1069. from John S. Abbott <SHAREMAN@ix.netcom.com> (1/6/95):
  1070.  
  1071. (ASF & ASCOT)
  1072. P.O. BOX 6259
  1073. Alexandria, VA 22306-0259
  1074. 1-800-80-SHARE
  1075.  
  1076. A National Charitable Non-profit Organization that provides
  1077. assistance to the general public awaiting organ and tissue
  1078. transplants and recovering transplant recipients, their caregivers
  1079. and family members.  The foundation will provide a clearinghouse for
  1080. information and personal support services.  The foundation will also
  1081. assist in enhancing public awareness for improving organ and tissue
  1082. donation and transplantation.  Some of the activities that the
  1083. American Share Foundation conducts are:
  1084.  
  1085. Public meetings and seminars that will advance public education and
  1086. awareness about organ and tissue donation and transplantation;
  1087.  
  1088. Communication and distributing information through the publication of
  1089. newsletters, magazines and pamphlets and resource guides on relevant issues
  1090. related to organ and tissue donation and transplantation.
  1091.  
  1092. Children's Liver Association for Support Services
  1093. -------------------------------------------------
  1094. Dedicated to addressing the emotional, educational and financial
  1095. needs of families with children afflicted with all types of liver
  1096. disease.  We incorporated in September, and received federal tax
  1097. exempt status in November.  We published our first newsletter in
  1098. October, and hosted a Holiday Children's party in December where 72
  1099. children and their families enjoyed visits from Mickey, Minnie and
  1100. Santa. Please contact us if you would like to receive our next
  1101. quarterly newsletter, or would like more information in general.
  1102.  
  1103. Diane Sumner
  1104. President
  1105. (805)-255-0353
  1106. SupportSrv@aol.com
  1107.  
  1108. The Transplant Educational Foundation
  1109. -------------------------------------
  1110. PO Box 12768
  1111. Pittsburgh, PA  15241
  1112. (800)44-TEF-KIDS
  1113. dennish349@aol.com (Denise Heidenreich)
  1114.  
  1115. The Transplant Educational Foundation (TEF) is a nonprofit organization
  1116. that provides education, information, and assistance to families with
  1117. children who have experienced, or are in need of organ transplant surgery.
  1118. TEF provides services such as: Family support services that include a
  1119. sibling support program, family networking through the TEF newsletter,
  1120. and the TEF family directory.  Educational materials regarding
  1121. transplantation are also available.  TEF provides direction about medical
  1122. and non-medical related financial issues and relocation assistance when
  1123. possible.
  1124.  
  1125.  
  1126. UNOS pamphlets
  1127. --------------
  1128. Text versions of the brochures "Questions a patient should ask", and
  1129. "What every patient needs to know" are available at:
  1130. gopher://info.med.yale.edu:70/11/Disciplines/Disease/Transplant/UNOSbrochure
  1131. See UNOS entry in Part 2, section II for information on receiving hard
  1132. copy versions from UNOS.
  1133.  
  1134. _________________________________________________________________
  1135. Get your FREE download of MSN Explorer at http://explorer.msn.com
  1136.  
  1137.