home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ ftp.pasteur.org/FAQ/ / ftp-pasteur-org-FAQ.zip / FAQ / medicine / crohns-colitis-info-faq < prev    next >
Internet Message Format  |  2004-05-06  |  59KB

  1. Path: senator-bedfellow.mit.edu!dreaderd!not-for-mail
  2. Message-ID: <medicine/crohns-colitis-info-faq_1083761618@rtfm.mit.edu>
  3. Supersedes: <medicine/crohns-colitis-info-faq_1082292761@rtfm.mit.edu>
  4. Expires: 5 Jun 2004 12:53:38 GMT
  5. References: <medicine/crohns-colitis-faq_1083761618@rtfm.mit.edu>
  6. X-Last-Updated: 2000/11/29
  7. Followup-To: poster
  8. Newsgroups: alt.support.crohns-colitis,alt.answers,news.answers
  9. Subject: Inflammatory Bowel Disease INFO FAQ v4.0
  10. From: smb@panix.com
  11. Distribution: world
  12. Organization: none
  13. Reply-to: smb@panix.com
  14. Approved: news-answers-request@MIT.Edu
  15. Originator: faqserv@penguin-lust.MIT.EDU
  16. Date: 05 May 2004 12:54:55 GMT
  17. Lines: 1211
  18. NNTP-Posting-Host: penguin-lust.mit.edu
  19. X-Trace: 1083761695 senator-bedfellow.mit.edu 560 18.181.0.29
  20. Xref: senator-bedfellow.mit.edu alt.support.crohns-colitis:251531 alt.answers:72771 news.answers:270957
  21.  
  22. Archive-name: medicine/crohns-colitis-info-faq
  23. Posting-frequency: every two weeks
  24. Last-modified: 2000/11/29
  25. Version: 4.01
  26.  
  27. Information Resources for alt.support.crohns-colitis newsgroup
  28. Frequently Asked Questions
  29. Version 4.01
  30. Last revision-11/29/00
  31.  
  32. INTRODUCTION
  33.  
  34. The following is the information resources FAQ for 
  35. alt.support.crohns-colitis, including an introductory section explaining the 
  36. purpose of the newsgroup.  This FAQ is and will continue to be a
  37. "work in progress", meaning that additions and corrections will always
  38. be welcome, just email me at smb@panix.com.
  39.  
  40. There are currently three other FAQs for this newsgroup - the Inflammatory 
  41. Bowel Disease FAQ, which answers tons of questions about Ulcerative 
  42. Colitis and Crohn's Disease, the Irritable Bowel Syndrome FAQ, which 
  43. is equally informative about IBS, and the Collagenous Colitis FAQ, which 
  44. provides detailed information about a less prevalent form of IBD.  The 
  45. first two FAQs are posted every two weeks to alt.support.crohns-colitis, 
  46. news.answers and alt.answers, and are available by anonymous ftp to 
  47. rtfm.mit.edu, in pub/usenet-by-group/alt.support.crohns-colitis.  All 4 
  48. FAQs are also available through the World Wide Web 
  49. at qurlyjoe.bu.edu/cduchome.html.  
  50.  
  51. COPYRIGHT AND DISCLAIMER
  52.  
  53. See the end of this FAQ for a whole lot of boilerplate language designed 
  54. to ensure that this FAQ is only used by the forces of goodness and not 
  55. of greed, and that no one ever accuses me of impersonating a
  56. medical professional.
  57.  
  58.  
  59. What is alt.support.crohns-colitis?
  60.  
  61. Alt.support.crohns-colitis was created in early 1994 as a forum where 
  62. people suffering from ulcerative colitis, Crohn's Disease, and irritable 
  63. bowel syndrome can share their everyday struggles with these illnesses, 
  64. as well as discuss medicines, treatments, surgery, diet, health care 
  65. providers, related illnesses, and anything else anyone can think of that 
  66. relates to these diseases.  In other words, this is the online equivalent 
  67. of a support group, which means that no question is stupid and no 
  68. condition embarrassing here.  It also means we're all here to help each 
  69. other out, so please be nice, be polite, and no flaming. 
  70. Discussions of all types of medicine- conventional and alternative, 
  71. Western and Eastern, your Aunt Harriet's home remedies, whatever-
  72. are welcome here; however, any person discussing a potential remedy 
  73. which he or she also sells must explicitly begin the Subject
  74. header of  their post with the word "Ad" or "Advertisement" 
  75. in all caps, regardless of whether or not they profit 
  76. from such sales.  Spamming is expressly forbidden as violating the rules of
  77. netiquette as well as those of this newsgroup.  Finally, please keep in mind
  78. that no one knows what causes these illnesses, no one's come up with a cure, 
  79. and we need all the help we can get.
  80.  
  81. Commonly-used abbreviations in this FAQ and on 
  82. alt.support.crohns-colitis (a.s.c.-c):
  83.  
  84. IBD- inflammatory bowel disease- includes Crohn's Disease and ulcerative
  85.      colitis
  86. IBS- irritable bowel syndrome
  87. UC-  ulcerative colitis
  88. CD-  Crohn's Disease
  89. CC-  Collagenous Colitis
  90. CCFA- the Crohn's and Colitis Foundation of America
  91. UOA-  the United Ostomy Association
  92. NSAIDS-nonsteroidal anti-inflammatory drugs (examples are aspirin, 
  93. ibuprofen, and naproxen.  Acetaminophen (Tylenol) is *not* an 
  94. NSAID.  
  95. WWW- World Wide Web
  96.  
  97. QUESTIONS ANSWERED IN THIS FAQ
  98.  
  99. 1.0  I've just been diagnosed with IBD and I've never heard of it before, 
  100. don't know anyone else with it, and am feeling all sorts of unpleasant 
  101. feelings as a result.  Where do I begin finding out enough about this 
  102. illness to cope- are there organizations out there that can help me?
  103.  
  104. 1.0.1  What support organizations exist in the US?
  105.  
  106. 1.0.2  What support organizations exist in Canada?
  107.  
  108. 1.0.3  What support organizations exist in the UK?
  109.  
  110. 1.0.4  What support organizations exist in Ireland?
  111.  
  112. 1.0.5  What support organizations exist in Austrailia?
  113.  
  114. 1.0.6  What support organizations exist in Austria?
  115.  
  116. 1.0.7  What support organizations exist in Belgium?
  117.  
  118. 1.0.8  What support organizations exist in Denmark?
  119.  
  120. 1.0.9  What support organizations exist in France?
  121.  
  122. 1.0.10  What support organizations exist in Germany?
  123.  
  124. 1.0.11  What support organizations exist in Italy?
  125.  
  126. 1.0.12  What support organizations exist in Luxembourg?
  127.  
  128. 1.0.13  What support organizations exist in New Zealand?
  129.  
  130. 1.0.14  What support organizations exist in The Netherlands?
  131.  
  132. 1.0.15  What support organizations exist in Norway?
  133.  
  134. 1.0.16  What support organizations exist in South Africa?
  135.  
  136. 1.0.17  What support organizations exist in Spain?
  137.  
  138. 1.0.18  What support organizations exist in Sweden?
  139.  
  140. 1.0.19  What support organizations exist in Switzerland?
  141.  
  142. 1.0.20  What support organizations exist in Zimbabwe?
  143.  
  144.  
  145. 1.1  I'm already a member of one of the above organizations, and I need 
  146. additional support in a specific area or additional knowledge on certain 
  147. topics.  What other organizations are out there that I might find useful?
  148.  
  149. 1.1.1  What organizations are there for people with colostomies or 
  150. ileostomies? 
  151.  
  152. 1.1.2  What organizations are there for people using tube or intravenous 
  153. feeding?
  154.  
  155. 1.1.3  Hey, I thought this newsgroup was for people with IBS too!  How about a 
  156. support organization for us?
  157.  
  158. 2.0  Are there any other places on-line that I can find out more about 
  159. IBD, IBS and similar illnesses?
  160.  
  161. 2.1  Are there any Web sites I should check out?
  162.  
  163. 2.2  Are there other sources of information here on the Internet?
  164.  
  165. 2.3  Is there help on the commercial on-line service Prodigy?
  166.  
  167. 2.4  Is there a support group on the commercial on-line service America 
  168. On-Line?
  169.  
  170. 2.5  How about if I want to do some serious research about IBD, IBS or 
  171. other illnesses?  
  172.  
  173. 3.0  I want to read as much as I can about these illnesses.  Have any 
  174. books been written on the subject of IBD or IBS?
  175.  
  176. 3.1  Are there other useful books about coping with chronic illness?
  177.  
  178.  
  179. ================================================================
  180.  
  181. 1.0  I've just been diagnosed with IBD and I've never heard of it
  182. before, don't know anyone else with it, and am feeling all sorts
  183. of unpleasant feelings as a result.  Where do I begin finding out enough 
  184. about this illness to cope- are there organizations out there that can 
  185. help me?
  186.  
  187. 1.0.1  What support organizations exist in the US?
  188.  
  189. If you live in the U.S., start by contacting CCFA- the Crohn's and Colitis
  190. Foundation of America, 386 Park Avenue South, 17th Floor, New York, NY 
  191. 10016-8804, at 1-800-932-2423 or 212-685-3440, fax 212-779-4098. 
  192. They have books to buy (see below), newsletters to subscribe to, support 
  193. groups to join in many areas, information about doctors to see, and they 
  194. are major fundraisers/supporters of research into the causes of IBD and 
  195. hopefully, eventually, a cure.
  196. Website:  www.ccfa.org
  197.  
  198. Another U.S. organization worth contacting is the Intestinal Disease 
  199. Foundation, 1323 Forbes Avenue - Suite 200, Pittsburgh, PA 15219,  
  200. 1-412-261-5888.   This is a very patient-friendly, hard-working, and 
  201. savvy non-profit organization that provides support and 
  202. education to individuals with any intestinal disease. 
  203. They serve many patients with Crohn's and colitis, and also
  204. fill specialty niches which CCFA does not, i.e. also helping those with
  205. irritable bowel, diverticular disease, short-gut syndrome, and "gas".
  206. The Foundation's executive director is Carolyn Russ, who coordinates a large 
  207. cadre of volunteers.  The Foundation also puts out a quarterly 
  208. newsletter which is quite informative.  
  209.  
  210. The National Digestive Diseases Information Clearinghouse, 2 Information 
  211. Way, Bethesda, MD 20892, 301-654-3810, is a government-funded agency 
  212. that provides information to patients, families, and medical professionals. 
  213. They answer questions, coordinate informational resources on digestive 
  214. diseases, and distribute publications about many conditions.  
  215. Website:  www.niddk.nih.gov
  216.  
  217. The Pediatric Crohn's and Colitis Association, P.O. Box 18, 
  218. Newton, MA 02168-0002, 617-290-0902, supports research and 
  219. addresses medical, nutritional, psychological, and social factors relating
  220.  to pediatric and adolescent Crohn's disease and ulcerative colitis. 
  221. They can also give you the names of specialists in your area.
  222.  
  223. Reach Out for Youth With Ileitis and Colitis, 15 Chemung Pl.
  224. Jericho, NY 11753, 516-822-8010, Fax : 516-822-8885., provides 
  225. nationwide information and telephone support for social as well as 
  226. medical issues. In the New York region, they organize educational seminars
  227. and individual and group support for patients and their families. If you call 
  228. you can ask for a free sample of their quarterly newsletter Inner Circle.
  229.  
  230. The Gastro-Intestinal Research Foundation of Chicago (GIRF) provides
  231. funds to support researchers at Uchicago's Gastroenterology Division.
  232. For more information about GIRF, contact:  The Gastro-Intestinal
  233. Research Foundation, 70 East Lake Street, Suite 1015,
  234. Chicago, Illinois 60601-5907, tel (312) 332-1350. 
  235. Website:  homepage.interaccess.com/~ring/girf
  236.  
  237. 1.0.2   What support organizations exist in Canada?
  238.  
  239. If you live in Canada, you can contact the Crohn's & Colitis Foundation of 
  240. Canada, 21 St. Clair Avenue East, Suite 301, Toronto, Ontario M4T 1L9, at 
  241. 1-416-920-5035 or 1-800-387-1479. 
  242. Website:  www.ccfc.ca/site.html.
  243.  
  244. Another Canadian organization worth contacting is the Northwestern 
  245. Society of Intestinal Research, c/o Vancouver Hospital & Health Sciences
  246. Centre, 855 West 12th Avenue, Vancouver, B.C., Canada V5Z 1M9, phone is
  247. (604) 875-4875.  The Society is a federally registered charity, dedicated to 
  248. supporting research and education into gastrointestinal diseases, with a 
  249. particular focus on inflammatory bowel diseases such as Crohn's disease and 
  250. ulcerative colitis. It has been in operation since 1976.  Its mandate is 
  251. two-fold: firstly, to raise monies to support research into 
  252. intestinal diseases; and secondly, to educate the public, health 
  253. professionals and patients about intestinal diseases. 
  254. The educational aspect of the Society's mandate includes 
  255. informational brochures and pamphlets printed and distributed regularly to 
  256. hospitals, clinics, doctors and patients; two active support groups (one 
  257. for Crohn's & Colitis patients, another for people with IBS, and a third 
  258. for children and their families in the planning stages); a book and video 
  259. library; and bi-monthly newsletter.  The Society's Board includes 
  260. Jan Greenwood, who wrote the "IBD Nutrition Book " listed below in the book 
  261. portion of this FAQ.
  262. Website:  www.interchg.ubc.ca/nsir/
  263.  
  264. For Canadians with Irritable Bowel Syndrome, Jeffrey Roberts runs the IBS 
  265. Self Help Group, 3332 Yonge Street, P.O. Box 94074, Toronto, Ontario, 
  266. M4N 3R1. Contact Jeffrey Roberts at 416-932-3311 or via email at
  267. jdr@io.org.
  268. Website:  www.interlog.com/~ibs
  269.  
  270. 1.0.3  What support organizations exist in the UK?
  271.  
  272. If you live in the United Kingdom, you should contact 
  273. the NACC- the National Association for Colitis and Crohn's Disease, 
  274. PO Box 205, St. Albans, Herts, AL1 1AB, at 01727-844296 or 0800-655544 
  275. from inside the UK, or 01044-727-844296 from elsewhere. This number 
  276. provides both answerphone and fax.  There are around 58 Area groups 
  277. covering all of the UK, and they publish a newsletter every month.
  278.  
  279. The NACC also runs a voluntary helpline, called NACC-in-Contact.  The 
  280. helpline is a confidential service - callers details are never revealed to
  281. anyone. Anybody can call - patients, family or friends, at any tine
  282. of day. There are approximately 100 contacts spread all around the
  283. United Kingdom. Contact telephone numbers are available from NACC
  284. head office. For more information, you can also email  nacc@nacc.org.uk 
  285. NACC website:  www.nacc.org.uk  The website also acts as the English
  286. language host for EFCCA, the European Federation of Crohn's and Colitis
  287. Associations.
  288.  
  289. Dorset Chapter Website:  www.hants.gov.uk/istcclr/cch06134.html
  290.   or email Micahel Shillabeer, Dorset NACC-in-Contact, 
  291.   at shillies@bournemth.win-uk.net.
  292.  
  293. Other helpful organizations include the Crohn's in Childhood Research 
  294. Association (CICRA), 356 West Barnes Lane, Kingston-on-Thames, 
  295. KT3 6NB, email at CICRA@unisonit.demon.co.uk, and the 
  296. Steroid Aid Group, PO Box 220, Walthamstow, London, E17 3JR.
  297.  
  298. 1.0.4  What support organizations exist in Ireland?
  299.  
  300. Try the Irish Society for Colitis & Crohn's Disease (ISCC), Carmichael 
  301. Centre, North Brunswick Street, Dublin 7, Tel: (353) 1 872 1416,
  302. Fax: (353) 1 873 5737.
  303.  
  304. 1.0.5  What support organizations exist in Austrailia?
  305.  
  306. If you live in Austrailia, be sure to contact the Australian Crohn's and 
  307. Colitis Association (ACCA), P.O Box 201, Mooroolbark, 
  308. 3138, Victoria, Australia. The phone number is Australia (03) 7269008.
  309. Like other support groups they publish a newsletter (quarterly),
  310. present talks and workshops, organise IBD Awareness campaigns, support
  311. local IBD groups and raise funds for continuing research. They also sell
  312. IBD books and videos and are only a phone call away if you need any
  313. advice or support.
  314.  
  315. 1.0.6  What support organizations exist in Austria?
  316.  
  317. Osterreichische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung 
  318. (OMCCV), Obere Augartenstrasse 26-28, A-1020 Wien, Tel: (43) 1 333 06 33.
  319. Website:  homepages.netway.act/oemccv/index.html
  320.  
  321. 1.0.7  What support organizations exist in Belgium?
  322.  
  323. Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw (CCV), 
  324. Schalmei 2 B-2970 'S, Gravenwezel, Tel./Fax: (32) 3 383 2045.
  325.  
  326. 1.0.8  What support organizations exist in Denmark?
  327.  
  328. Colitis Crohn Foreningen (CCF), Lyngevej 116, 3450 Allerod, 
  329. Tel: (45) 4817 5132 or (45) 4814 2291.
  330.  
  331. 1.0.9  What support organizations exist in France?
  332.  
  333. Association Francois Aupetit (AFA), Hopital Rothschild, 33 
  334. Boulevard de Picpus, 75571 Paris, Cedex 12, Tel: (33) 1 40 193 425,
  335. Fax: (33) 1 40 193 436. 
  336.  
  337. 1.0.10  What support organizations exist in Germany?
  338.  
  339. The German DCCV (Deutsche Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa
  340. Vereinigung, i.e. German Crohns and Colitis Foundation), 
  341. is located at DCCV e.V., Paracelsusstr. 15, D-51375 Leverkusen, 
  342. Tel: (0049) 214-87608-0, Fax: (0049)-214-87608-88.
  343. e-mail 101736.2757@compuserve.com
  344. Website:  ourworld.compuserve.com/homepages/DCCV/homepage.htm
  345.  
  346. 1.0.11  What support organizations exist in Italy?
  347.  
  348. Associazione per le Malattie Inflammatorie Croniche dell'Intestino 
  349. (AMICI), Via Adolfo Wildt 19/4, 20138 Milano, Tel: (39) 2 289 3637.
  350. Lombardia Website:  www.crs4.it/~gavino/AMICI/amici.html 
  351. Ticino (Switzerland) Website:  www.amici-ti.skywindow.com/Ticino
  352.  
  353. 1.0.12  What support organizations exist in Luxembourg?
  354.  
  355. Association Luxembourgeoise de la Maladie de Crohn (ALMC), PO Box 
  356. 648, L-2016 Luxembourg, Tel: (352) 4798 2081, Fax: (352) 4798 2020.
  357.  
  358. 1.0.13  What support organizations exist in The Netherlands?
  359.  
  360. Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), 
  361. Wilhelminastraat 45, 3621 VG Breukelen, Tel./Fax: (31) 3462 61001.
  362. Website:  www.spin.nl/croh0301.htm
  363.  
  364. 1.0.14  What support organizations exist in New Zealand?
  365.  
  366. Contact Crohn's & Colitis Support Groups at either P.O. Box 52043, 
  367. Kingsland, Auckland, or 32 Bloomfield Terrace, Lower Hutt, Wellington.
  368. Website:  home.clear.net.nz/pages/ccsg
  369.  
  370. 1.0.15  What support organizations exist in Norway?
  371.  
  372. Landsforeningen Mot Fordoyelessykdommer (LMF), Seglaveien 80, 
  373. 2340 Loten, Tel: (47) 62 59 00 77.
  374.  
  375. 1.0.16  What support organizations exist in South Africa?
  376.  
  377. Contact the South African Crohn's & Colitis Association, P.O. Box 2638, 
  378. Cape Town 800, Tel: (021) 25-2350.
  379.  
  380. 1.0.17  What support organizations exist in Spain?
  381.  
  382. Asociacion de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Suriname 36, 
  383. 29190 Puerto de la Torre, Malaga, Tel./Fax: (34) 5 223 4810.
  384. Website:  www.vlc.servicom.es/accu
  385. Valencia Website:  193.145.195.80/digestiv/accu.htm
  386.  
  387. Grupo Andaluz para el Estudio de la Enformedad Inflamatoria Intestinal 
  388. (GAEEII) (Andalusian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease)
  389. Website:  www.a2000.es/gaeeii
  390.  
  391. 1.0.18  What support organizations exist in Sweden?
  392.  
  393. Riksforbundet for Mag-och Tarmsjuka (RMT), Box 20054, 104 60, 
  394. Stockholm, Tel: 08-6424200, Fax: 08-6421100.
  395. Website:  home5.swipnet.se/~w-53294
  396.  
  397. 1.0.19  What support organizations exist in Switzerland?
  398.  
  399. Schweizerische Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV), 
  400. Postfach, 5001, Aarau, Tel: 062 824 87 07.
  401.  
  402. 1.0.20  What support organizations exist in Zimbabwe?
  403.  
  404. Contact Zimbabwe Association for Colitis & Crohn's Disease, 2 Montclaire 
  405. Close, Borrowdale, Harare, Tel: Harare 885556.
  406.  
  407. 1.1  I'm already a member of one of the above organizations, and I need 
  408. additional support in a specific area or additional knowledge on certain 
  409. topics.  What other organizations are out there that I might find useful?
  410.  
  411. 1.1.1  What organizations are there for people with colostomies or 
  412. ileostomies?
  413.  
  414. If you've had a colostomy or ileostomy, tremendous support is 
  415. provided by the United Ostomy Association (UOA), 36 Executive Park, 
  416. Suite 120, Irvine, CA 92714, phone 1-800-826-0826 or 1-714-660-8624, fax 
  417. 1-714-660-9262.  
  418. Website:  www.uoa.org
  419.  
  420. There is also the Quality Life Association, 112 Grey 
  421. Street, Millen, GA 03442, phone 1-912-982-2340; website 
  422. www.bayside.nt/npo/QLA;  Help for Incontinent 
  423. People (HIP), PO Box 544, Union, SC 29379, phone 1-803-579-7900; and the 
  424. Wound, Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN), 2755 Bristol Street, 
  425. Suite 110, Costa Mesa, CA 92626, phone 1-714-476-0268, 
  426. website www.wocn.org 
  427.  
  428. In England, try the British Colostomy Association, 15 Station 
  429. Road, Reading, Berkshire RG1 1LG, tel:  0118 939 1537, fax:  0118 956 9095,
  430. website:  www.bcass.org.uk/
  431. or the Ileostomy Association, Amblehurst  House, Box 23, 
  432. Mansfield, Notts NG18 4TT.
  433.  
  434. The Interneational Ostomy Association is an Association of Ostomy
  435. Associations, created to improve the life of ostomates worldwide.  For
  436. more info check out their
  437. Website:  www.ostomyinternational.org
  438.  
  439. The J-Pouch Group can be found at www.j-pouch.org
  440.  
  441. For those considering colorectal surgery, check out the Cleveland Clinic
  442. Colorectal Surgery page at www.ccf.org/pc/cors/
  443.  
  444. You can also try contacting ConvaTec Professional Services, PO Box 5254, 
  445. Princeton, NJ 08543, phone 1-800-422-8811.  This is a company that wants 
  446. to sell you their brand of ostomy, but they also publish a free 
  447. newsletter every three months - the Better Together Club Newsletter- that 
  448. is very informative.
  449. Website: www.convatec.com
  450.  
  451. If you're using Hollister products and you have questions regarding them, 
  452. they can be reached in the US at 1-800-323-4060, and in Canada 
  453. 1-800-263-7400.
  454. Website:  www.hollister.com
  455.  
  456. Ivy Hill Products, a mail order company that specializes in incontinent
  457. care, has a Web page devoted to incontinence supplies. You can order by 
  458. calling their number (800) IVY-3353. 
  459. Website: ourworld.compuserve.com/homepages/ivy
  460.  
  461. 1.1.2  What organizations are there for people using tube or intravenous 
  462. feeding?  
  463.  
  464. For people living with home parenteral and/or enteral nutrition (tube or 
  465. intravenous feeding such as TPN)  there's the Oley Foundation, 
  466. which publishs a monthly (or so) newsletter, sponsors seminars,
  467. and has a lending library of videotapes, all aimed at educating &
  468. empowering the HomePEN consumer (they refuse the word "patient").  Although
  469. many conditions/diseases are represented, a significant percentage of their
  470. members are people with IBD (mainly Crohn's).  All that's needed to become
  471. a member is to _be_ on Par/Enteral feeding - there are no dues or
  472. membership fees, although they do gently request donations (much of their
  473. money comes from corporate grants/gifts from various home care companies).
  474. The Oley Foundation can be reached at 1-800-776-OLEY, address 214 HUN 
  475. Memorial, A-23 Albany Medical Center, Albany, New York  12208.
  476. The newsletter is called _LifelineLetter_ and is sent FREE of
  477. charge to those on long term home parenteral or enteral nutrition.
  478. Website:  web.wizvax.net/oleyfdn
  479.  
  480. 1.1.3  Hey, I thought this newsgroup was for people with IBS too!  How about a 
  481. support organization for us?
  482.  
  483. People with Irritable Bowel Syndrome can join the International 
  484. Foundation for Functional Gastrointestinal Disorders (IFFGD).  
  485. The address to write to for more information is
  486. IFFGD, P.O. Box 17864, Milwaukee, WI 53217.  Phone
  487. toll free at 1-888-964-2001 for one on one support or information.
  488. Email is iffgd@execpc.com and the website is www.execpc.com/iffgd
  489.  
  490. IFBD changed their name about one year ago to:  IFFGD - the
  491. International Foundation for Functional Gastrointestinal Disorders. This
  492. is a patient organization with a distinguished worldwide medical
  493. advisory board. Their address remains the same: PO Box 17864, Milwaukee,
  494. WI 53217. 
  495. They have a web site at:  http://www.execpc.com/iffgd
  496. Toll free phone (for one on one support or info. 1-888-964-2001)
  497. E-mail: iffgd@execpc.com and 
  498.  
  499.  
  500. 2.0  Are there any other places on-line that I can find out more about IBD 
  501. and IBS?
  502.  
  503. Plenty.  A computer and a modem are among the most valuable 
  504. information tools a chronically ill person can have.
  505.  
  506. 2.1  Are there any Web sites I should check out?
  507.  
  508. Plenty.  So many, in fact, that I doubt I'll ever be able to list them all
  509. However, Bill Robertson may have succeeded in doing exactly that at
  510. his Crohns Disease/Ulcerative Colitis/Irritable Bowel Syndrome website 
  511. at qurlyjoe.bu.edu/cduchome.html.  Not only can all FAQs for 
  512. alt.support.crohns-colitis be found at this location, but links to more
  513. related websites than you can possibly imagine are here.  In fact, after
  514. visiting Mr. Bill's site, you may never need to read further.
  515.  
  516. Another great Web Site is www.kitsap.net/health/ccl/ibd.html.  
  517. Here you'll find all past issues of IBDetails, a very informative and 
  518. entertaining newsletter devoted to IBD.  Paul Neal has also started
  519. an IBD Home Page at this site, with a collectionof IBD related sites.  
  520. The URL for this page is www.kitsap.net/health/ccl/index.html.
  521. The new SCOPE Newsletter is be available at this site at the
  522. following URL: www.kitsap.net/health/ccl/scope.html.
  523.  
  524. Information on gastrointestinal, liver and nutritional disorders can be found 
  525. at the COLUMBIA UNIVERSITY GASTROENTEROLOGY WEB, 
  526. home page of the Division of Gastroenterology at Columbia University's 
  527. College of Physicians and Surgeons and The Presbyterian Hospital in The 
  528. City of New York.  The URL is cpmcnet.columbia.edu/dept/gi.
  529.  
  530. Scripps Clinic Inflammatory Bowel Disease Center can be found at
  531. www.free.cts.com/crash/y/yekkim/index.html
  532.  
  533. Also check out the University of Pennsylvania Digestive and Liver Center
  534. at www.med.upenn.edu/~gicenter
  535.  
  536. Gastroenterologist Steve Holland has an informative IBD Page 
  537. at 128.248.251.136 
  538.  
  539. Fellow Crohn's patient Anthony Longo answers your 
  540. questions about medication at users.aol.com/cducrx/crohns.html
  541.  
  542. Statlander's Pharmacy, a mail-order pharmacy, has an IBD focus area at
  543. www.stadlander.com/ibd
  544.  
  545. The Olde Crohn is a nonprofit ejournal on Crohns, Colitis and
  546. Inflammatory Bowel Disease.  It is produced every other month by
  547. volunteers and through the donation of online time from Novus
  548. Research.  The Olde Crohn is free and may be freely copied and
  549. distributed.  It can be found at ftp://ftp.etext.org
  550.  
  551. People with Crohns, Colitis, and ostomies can contact others in similar 
  552. situations at The First Dutch Ostomy Homepage,
  553. www.worldcity.nl/~rump/vereg.html.
  554.  
  555. A website by a bunch of guys with their very own 
  556. gastroenterology practice can be found at http://www.gastro.com.  Lots of 
  557. neat pictures of healthy and not-so-healthy parts of the body can be 
  558. found here.
  559.  
  560. CenterWatch, a publishing company that covers clinical research, has
  561. established a site on the Internet that patients can use to search for
  562. clinical trials by therapeutic area and by geographic region. Each posting
  563. contains contact information. The site currently includes several postings
  564. for trials for treating immune-system disorders. The Internet address is:
  565. www.centerwatch.com.  In addition, CenterWatch offers a free 
  566. e-mail notification service for patients interested in clinical trials. 
  567. To use this service, send CenterWatch an e-mail message at 
  568. Cntrwatch.aol.com. Tell them the therapeutic area you are
  569. interested in and your home state (or geographic region if  you want to know
  570. about a greater selection of trials.) They will then send you an e-mail message
  571. whenever a hospital or medical center  in your designated geographic region
  572. posts a trial for that therapeutic area. The message will contain the
  573. appropriate contact information. Please note: The center or physician posting
  574. the study is not provided your name or e-mail address. The decision to
  575. contact the center is the patient's alone.
  576.  
  577. PharmInfoNet, a Web site devoted to pharmaceutical information, has
  578. FAQs on many drugs.  Find them at  pharminfo.com.
  579.  
  580. Check Out the Multimedia Medical Reference Library at 
  581. www.med-library.com.  It's one of the most (if not 
  582. the most) comprehensive indices to medical sites on the web.
  583.  
  584. Another comprehensive index is the Hardin Meta Directory of Internet 
  585. HealthSources (aka Hardin MD). It's URL is:
  586. www.arcade.uiowa.edu/hardin-www/md.html
  587. www.arcade.uiowa.edu/hardin-www/md-gastro.html (Gastroenterology). 
  588.  
  589.  
  590. Don Wiss has set up the following webpages of interest:
  591.      The IBS Page:  www.panix.com/~ibs/
  592.      The Gluten-Free Page: www.panix.com/~donwiss/
  593.      The No Milk Page: www.panix.com/~nomilk/
  594.      The Candida Page: www.panix.com/~candida/
  595. The Irritable Bowel Syndrome Page also includes some links on
  596.  constipation, diarrhea, and gas.
  597. The Gluten-Free Page covers celiac disease, gluten sensitivity, and
  598. dermatitis herpetiformis. 
  599. The No Milk Page covers material on lactose intolerance, milk allergy, and
  600. casein avoidance.
  601.  
  602. Alan Kennedy makes the argument for mycobacterium paratuberculosis 
  603. as a causal agent of Crohn's Disease on his website at 
  604. www.crohns.org
  605.  
  606. Recipes from a colitis cookbook can be found at
  607. ourworld.compuserve.com/homepages/colitis_cookbook
  608.  
  609. Peter Waite's Crohn's Disease Web Page can be found at
  610. members.aol.com/bospol/homepage/crohns.htm
  611.  
  612. Go to www.public.iastate.edu/~sbilling/ada.html
  613. for lots of links to ADA and disability information. Only
  614. applicable, of course, to U.S. workers.
  615.  
  616. Look up a doctor's credentials at AMA Physician Select
  617. www.ama-assn.org
  618. Since many IBD sufferers also have arthritis of one form or another, I
  619.  thought I'd include the web address for the Arthritis Foundation, at
  620. www.arthritis.org
  621.  
  622. Finally, there are lots of great personal Webpages by and for people with IBD
  623. out there.  Here are some to check out:
  624.  
  625. GutFeelings-  members.aol.com/RickAtheDJ/GutFeelings.html
  626. IBD Creative Outlet- members.aol.com/HobbsHs/ibd/ibd.htm 
  627. Pouchclip(ostomy support)- www.hsv.tis.net/~kerryk/Pouchclip/
  628. Sandra's Crohn's Disease Page- www.angelfire.com/ga/crohns/index.html
  629. Teens with Crohn's Disease- pages.prodigy.com/teencron/index.html
  630.  
  631. 2.2  Are there other sources of information here on the Internet?
  632.  
  633. Alt.support.ostomy is a newsgroup for all people with ostomies. 
  634. Alt.support.ibs is a newsgroup specializing in discussion of 
  635. irritable bowel syndrome.
  636.  
  637. You can subscribe to an invaluable mailing list called the 
  638. IBDList Digest.  Simply e-mail a note saying you wish to subscribe to 
  639. ibdlist-request@menno.com.  The moderator is Thomas Lapp.  
  640.  
  641. There's also a newsgroup called sci.med where a variety of medical 
  642. questions are asked and answered, often by doctors and other medical 
  643. professionals. 
  644.  
  645. For those interested in alternative treatments, check out
  646. misc.health.alternative.  
  647.  
  648. People interested in information about celiac disease (nontropical 
  649. sprue), a small intestine illness resulting from gluten intolerance, can 
  650. join the Celiac mailing list by sending the message: SUB CELIAC to:
  651. listserv@sjuvm.stjohns.edu.  Gluten-free recipes can be found through 
  652.  
  653. 2.3  Is there help on the commercial on-line service Prodigy?
  654.  
  655. On Prodigy there's a lively support group for people with IBD or
  656. IBS on the Medical Support Board, topic Crohn's and Colitis.
  657. Phone 1-800-PRODIGY for information
  658. on how to subscribe.
  659.  
  660. 2.4  Is there a support group on the commercial on-line service America 
  661. On-Line (AOL)?
  662.  
  663. Yes, and the instructions for accessing it are as follows:  1) Go to 
  664. Keyword: Health, 2) Click on "Message Boards", 3) Click on "Self-help & 
  665. Support".
  666.  
  667. There is also a support group that meets for real time chat in Private
  668. Room CROHNSCOLITIS. The group meets Sunday nights at 9pm eastern, and 
  669. Tuesday and Wednesday nights at 8 pm eastern. The group has received positive 
  670. reviews, with many commenting that it is "the friendliest room online with 
  671. everyone receiving massive greetings upon entering the room." The group has 
  672. also been putting out a free monthly e-mail newsletter since February 1996.
  673.      To get to the room, enter The People Connection.  Click on the icon that
  674. says List Rooms.  Click on Private Room, and type CROHNSCOLITIS.
  675. Note that the group is not an official entity of AOL; instead, the
  676. meetings are kept in a private room to avoid the "structure and regimentation"
  677. of AOL's  TOS. (terms of service.)  
  678.  
  679. 2.5 How about if I want to do some serious research about IBD, IBS or 
  680. other illnesses?  
  681.  
  682. MEDLINE is your best bet.  There are a few Websites at this point that offer free
  683. MEDLINE, meaning your searches will result in abstracts, or short summaries, 
  684. of medical journal articles the full text of which can be ordered if desired for a fee. 
  685. The main site is the US National Library of Medicine at www.nlm.nih.gov
  686. Another good site is Medscape, www.medscape.com
  687.  
  688. 3.0  I want to read as much as I can about this illness.  Have any 
  689. books been written on the subject of IBD or IBS?
  690.  
  691. Here's a list of books written on one or the other or both of
  692. these subjects.  Some of the books are reviewed; special thanks to
  693. Sheila Ruffell for taking the time to review them and giving me 
  694. permission to use her reviews.
  695.  
  696. "The Crohn's Disease and Ulcerative Colitis Fact Book", edited by
  697. Peter A. Banks, M.D.; Daniel H. Present, M.D.; and Penny Steiner,
  698. M.P.H. (Scribner's, 1983) -available from CCFA.  ISBN 0-684-17967-9 
  699. (hardcover). Can be purchased online at www.ccfa.org
  700.  
  701. "Treating IBD: A Patient's Guide to the Medical and Surgical 
  702. Management of Inflammatory Bowel Disease", Lawrence J. Brandt and
  703. Penny Steiner-Grossman (Raven Press, 1989) -available from CCFA.  ISBN 
  704. 0-88167-532-6 (paperback). Can be purchased online at www.ccfa.org
  705.  
  706.  
  707. This book was sponsored by the Crohn's & Colitis Foundation of
  708.    America, and is a good overall reference book on all aspects of the
  709.    diseases. If you are new to IBD and want more information on drugs,
  710.    treatments, possible complications, types of surgery, etc. this book
  711.    is an excellent source from the medical perspective. Reading a similar
  712.    book as a newly diagnosed patient, I was somewhat aghast at the
  713.    possible range of complications. Six years later, having met and
  714.    survived many of them, I think it probably did help to know in advance
  715.    what could happen and what the alternatives for handling the problems
  716.    are.
  717.    _________________________________________________________________
  718.  
  719. "The New People ...not Patients- A Source Book for Living with
  720. Inflammatory Bowel Disease", Penny Steiner-Grossman, M.P.H.,
  721. Peter Banks, M.D. and Daniel H. Present, M.D.
  722. (Kendall/Hunt Publishing, 1992) -available from CCFA.  ISBN 0-8403-7029-6  
  723. (trade paperback). Can be purchased online at www.ccfa.org
  724.  
  725.  
  726. "Managing Your Child's Crohn's Disease or Ulcerative Colitis", 
  727. Keith Benkov, M.D. and Harland Winter (Mastermedia, 1996). 
  728. Available from CCFA.  ISBN 1-57101-023-0 9 (hardcover).
  729. Can be purchased online at www.ccfa.org
  730.  
  731. "The Angry Gut- Coping with Colitis & Crohn's Disease", W. Grant
  732. Thompson, M.D. (Plenum, 1993).  ISBN 0-306-44470-4(hardcover).
  733.  
  734. This is a technical overview of IBD covering anatomy, how the gut
  735.    works, history and epidemiology, possible causes, treatments and
  736.    complications and medications (not entirely up to date as the book was
  737.    published in 1989).
  738.    
  739.    The book claims in it's foreword to be written for the layman, but be
  740.    forewarned the anatomy chapter is quite detailed with lots of medical
  741.    terminology. Let's put it this way, after reading this chapter you
  742.    will be able to understand the research reports in the national
  743.    newsletter! (Do you know the difference between your sub-mucosa and
  744.    your myenteric plexus?) The remainder of the book is more
  745.    'reader-friendly' with lots of good information for the newly
  746.    diagnosed.
  747.    
  748.    Interesting statistics included the fact that, in Europe and North
  749.    America, the incidence (number of new cases per year) of IBD is 15-20
  750.    per 100,000, and the prevalence (number of sufferers) is 150 to 200
  751.    per 100,000. That translates into statistics for Victoria (population
  752.    @ 350,000) of 52 to 70 new cases per year and 525 to 700 sufferers. No
  753.    wonder the gastros are so busy! The good news is that a study of
  754.    Crohn's patients in Copenhagen showed that any one time, 45% were in
  755.    complete remission and another 25% had a low level of activity. 75%
  756.    were able to work normally, and mortality was no different than the
  757.    general population. The statistics for Ulcerative Colitis were even
  758.    better as many were 'cured' permanently by a colectomy.
  759.    
  760.    This is a good information book, although the title is somewhat
  761.    misleading as not much was covered as to "coping" with it.
  762.    _________________________________________________________________
  763.  
  764.  
  765. "Crohn's Disease & Ulcerative Colitis",  Dr. Fred Saibil, M.D, 
  766.  (Firefly Books,1997). ISBN 1-55209-114-7 (paperback).
  767.  
  768. "Eating Right for a Bad Gut- The Complete Nutritional Guide to
  769. Ileitis, Colitis, Crohn's Disease and Inflammatory Bowel Disease",
  770. Dr. James Scala (Plume, 1992).  ISBN 0-452267668 (paperback).
  771.  
  772. This is the most useful and informative book on how to eat when you
  773.    have IBD. As well as complete, up to date information on all aspects
  774.    of nutrition, he also presents the findings of surveys from at least
  775.    100 people with IBD as to what they can and can't eat. as well as how
  776.    to prepare foods so that they won't upset you. He makes the point that
  777.    fibre will help with diarrhea, but it must be soluble fibre (such as
  778.    that found in bananas and metamucil) and not insoluble fibre, such as
  779.    that found in bran and raw vegetables. He suggests peeling all fruits
  780.    and vegetables and cooking them to the mushy stage before eating them.
  781.    You can retain your nutrition by using the cooking water in soups,
  782.    etc. and he also suggests a good level of supplementation for all
  783.    nutrients-at least 50% of RDAs. Included in the book are some useful
  784.    lists on what foods are well tolerate (Do's), what ones are tolerated
  785.    by some people if cooked well (Caution foods) and foods that seem to
  786.    bother the majority of people with IBD (Don'ts). Included in the don't
  787.    were: chocolate of any type, beets, beet juice, cabbage, fresh or
  788.    cooked corn, blackberries, raspberries, nuts, unless ground into nut
  789.    butters, all deep fried or very fatty foods.
  790.    
  791.    As well as being generally bothered by foods high in fat or insoluble
  792.    fibres, each person also can have food sensitivities to foods that are
  793.    generally well tolerated. Dr. Scala recommends keeping a food diary of
  794.    food eaten and symptoms and looking for patterns. Try removing
  795.    different foods or food groups one at a time to see if symptoms
  796.    lessen. He cautions not to accept you can't eat a food because of one
  797.    bad reaction, always test at least three times to be sure. Dr. Scala
  798.    is to be commended for attempting this type of study, as it is so
  799.    difficult to establish scientifically with studies one diet that will
  800.    work for everyone when each person's reactions are so varied, and also
  801.    people's own tolerances very over time depending how active their
  802.    disease is. I think all of us with IBD tend to get paranoid about
  803.    food and tend to blame what ever we ate just before a bad attack, and
  804.    we need to bear in mind other factors such as stress, fatigue and
  805.    changes in medication before blaming the food.
  806.    ________________________________________________________________
  807.    
  808. "Inflammatory Bowel Disease:  A Guide for Patients & Their Families", 
  809. Stephen Hanauer, (Lippincott-Raven, 1997). ISBN 0397517718. (paperback).
  810.  
  811.  "The Complete Book of Better Digestion- A Gut-Level Guide to
  812.   Gastric Relief", Michael Oppenheim, M.D. (Rodale, 1990).  ISBN 
  813.   0-87857-869-2 (hardcover).
  814.  
  815.  
  816.  This is a very general book on the digestive system, with only one small 
  817.    chapter on IBD, and not much detail. However, if you're looking for a 
  818.    primer on how the digestive system works, common problems, and which drugs
  819.    and over-the-counter remedies work best, this is a good book.
  820.    Curiously, he says under the section on the ileum that there are no
  821.    major serious diseases of this part of the digestive tract! He also
  822.    reports an interesting study where doctors tried to establish, by
  823.    using endoscopy before and after, the effects on the stomach of a
  824.    bland meal of meat and fries, a bland meal plus six aspirin or a spicy
  825.    meal containing either Mexican peppers or a pepperoni pizza. Much to
  826.    their surprise, although they found definite damage from the aspirins,
  827.    there was no damage from the spicy food. Even when they ground up hot
  828.    jalapeno peppers and sprayed it directly on the stomach lining, there
  829.    was no damage.
  830.    
  831.    This doctor has a very cynical approach to the medical system and I
  832.    much enjoyed his "advice" Here I have quoted  some of the best:
  833.    
  834.      Helpful Hint: Never mind that physicians are fairly intelligent.
  835.      When explaining your problem, assume that your doctor is rather dim.
  836.      Use simple world like "pain", "itch", "sharp", "dull". Always
  837.      describe your symptoms, but never give a diagnosis, even it it's
  838.      something any idiot should know. Believe it or not, when a patient
  839.      says that he had "the flu", I haven't the foggiest notion what that
  840.      means.
  841.      
  842.      Myth: Tasteless food is soothing , while tasty food is irritating.
  843.      
  844.      Deep Dark Secret: Now and then your doctor hasn't the faintest idea
  845.      of what your problem is. This happens more often than you'd guess. I
  846.      prefer to stall. It takes a sophisticated doctor to procrastinate
  847.      properly.
  848.      
  849.      Another Deep Dark Secret: When a doctor sends you for a large series
  850.      of "tests" one important purpose is to give him time to think. While
  851.      you are having blood drawn, he may be poring though a medical book,
  852.      phoning a specialist, or simply planning his next move if the tests
  853.      are unrevealing, which they usually are.
  854.      
  855.      Helpful Hint: If you want a doctor to take you seriously, insist
  856.      that your symptoms occur at night. People sleep at night, diseases
  857.      don't. Daytime symptoms are more likely to be stress-related.
  858.      
  859.      Helpful Hint: Inaction is the best treatment for a host of medical
  860.      problems. Patients (doctors, too, espeacially surgeons) should use
  861.      it more often.
  862.      
  863.      Helpful Hint: Cortisone makes everything feel better, but it doesn't
  864.      cure anything.
  865.      
  866.      Helpful Hint: The less you take of a drug, the fewer side effects it
  867.      has.
  868.      
  869.      Pearl of Wisdom: re the number of ulcers rising in women vs. men:
  870.      Blaming a disease on stress is an ancient and honorable tradition,
  871.      but it works best when we're ignorant. Notice what happens to that
  872.      clever explanation when I add another statistic: Heart attacks have
  873.      also declined for the past thirty years, but they're dropping
  874.      equally fast in men and women.
  875.      
  876.      Myth: If a treatment is painful or dangerous, it must be Powerful.
  877.      Reading of the horrible ordeals patients in primitive tribes
  878.      willingly endure, no one should feel superior. All humans believe
  879.      this myth. On a superficial level, my patients are convinced that an
  880.      injection works better than a pill.
  881.      
  882.      A Deep, Dark Secret: Despite our years of training, doctors draw
  883.      many conclusions by looking at a patient and thinking, Looks sick,
  884.      or, Doesn't look sick. Furthermore, we're usually right. When a
  885.      patient insists that he or she is sick, but I see someone who looks
  886.      okay, I know I'm in for a difficult time.
  887.      
  888.      An Oppenheim Rule: You can't prevent everything.
  889.      
  890.      An Oppenheim Rule: Stress makes everything worse, but it doesn't
  891.      cause anything. Relieving stress makes everything more tolerable,
  892.      but it doesn't cure anything.
  893.     ________________________________________________________________
  894.    
  895.  
  896. "The IBD Nutrition Book", Jan K. Greenwood (John Wiley & Sons, 1992).  
  897. ISBN 0-471-54630-5 (paperback).  Also available through the Crohn's & 
  898. Colitis Foundation Of Canada at 1-800-387-1479.
  899.  
  900. "Inflammatory Bowel Disease:  A Clinical Approach", Henry D. Janowitz,
  901. MD (Oxford Univ. Press, 1994)  ISBN: 0195078306 (hardcover).
  902.  
  903. "A Special Kind of Cookbook", Mary Sue Waisman (CCFC Calgary Chapter,
  904. 1989).
  905.  
  906. "Your Gut Feelings - A Complete Guide to Living with Intestinal 
  907. Problems", Henry D. Janowitz, M.D. (Oxford University Press, 1994).
  908. ISBN 0-19-5089136-7 (paperback).
  909.  
  910. This is a more general book covering other intestinal problems besides
  911.    IBD, such as irritable bowel syndrome, diverticulosis, colon cancer,
  912.    food allergies, the aging gut, gas, effects of medications on the gut,
  913.    and the brain-gut connection. The illustrations of the digestive tract
  914.    are well done and much less technical than the above book, It had some
  915.    good information on the various places you can feel intestinal pain
  916.    and what they likely indicate. The information on IBD is brief, but a
  917.    good overview for someone new to the disease or someone still trying
  918.    to figure out what their problem or problems might be.
  919.  
  920.  
  921. "Irritable Bowel Syndrome And Diverticulosis, A Self Help Plan", Shirley
  922. Trickett (Thorsons Pub, 1992).  ISBN 0722524013 (paperback).
  923.  
  924. "The Wellness Book of I.B.S.:  How to Achieve Relief from IBS and Live a
  925. Symptom-Free Life", Deralee Scanlon and Barbara Cottman Becnel (St.
  926. Martin's Press, 1991).  ISBN 0312852266  (paperback).
  927.  
  928. "IBS:  A Doctor's Plan for Chronic Digestive Troubles:  The Definitive Guide 
  929. to Prevention and Relief", Gerard L. Guillory, M.D. (Hartley & Marks,
  930. 1996).  ISBN  088179130X (paperback). 
  931.  
  932. "Irritable Bowel Syndrome:  A Natural Approach", Rosemary Nicol and William
  933. Snape (Ulysses Press, 1995).   ISBN 1569750300 (paperback).
  934.  
  935. "7 Weeks to a Settled Stomach", Ronald L. Hoffman, 
  936. M.D. (Simon and Schuster, 1990).  Includes lots of alternative medicine
  937. therapies.  ISBN 0-671-68234-2 (hardcover, also available in paperback).
  938.  
  939. "Breaking the Vicious Cycle", Elaine Gottschall (The Kirkton Press,
  940. R.R. #1, Kirkton, Ont., N0K 1K0, phone 519-229-6795, fax 519-229-6969
  941. 1994).  "The Gottschall Diet" -  an alternative dietary approach to the 
  942. treatment of IBD, diverticulitis, and chronic diarrhea.  
  943. ISBN 0-9692768-1-8(paperback).
  944.  
  945. "Gastrointestinal Health - A Self Help Nutritional Program to Prevent, 
  946. Cure or Alleviate IBS, Ulcers, Gas, and other Digestive 
  947. Diseases", Dr. Steven Peikin. (HarperPerenniel, 1992) 
  948.  ISBN 006098405-8 (paperback).
  949.  
  950. This book is not specific to IBD and covers a lot of information about
  951.    the process of digestion and how it works as well as a how to figure
  952.    out what part of the digestive system is giving you symptoms. Includes
  953.    a prescribed diet with recipes that is low protein, low fat, high
  954.    fibre and low in sugar and refined foods. This diet is claimed to
  955.    correct many digestive disorders from IBS to acid problems to
  956.    diverticulosis, but although it may improve IBD, he never claims a
  957.    cure and suggests checking with your doctor to make sure you can
  958.    tolerate the high fibre.
  959.   _________________________________________________________________
  960.    
  961.    
  962. "Indigestion- Living Better with Upper Intestinal Problems 
  963. from Heartburn to Ulcers and Gallstones", Henry D. Janowitz, M.D.
  964.  (Oxford University Press, 1994), ISBN 019508554X (paperback).
  965.  
  966. "Good Foods for Bad Stomachs", Henry D. Janowitz, M.D., 
  967. (Oxford University Press, 1997), ISBN  0195087925 (hardcover).
  968.  
  969. "Gastroenterology for the House Officer", edited by David B.
  970. Sachar, Jerome D. Waye, and Blair S. Lewis (William & Wilkins, 
  971. 1989).  Intended audience is doctors, but is relatively cheap
  972. ($20) as medical textbooks go.  ISBN 0-683-07488-1 (paperback).
  973.  
  974. "Healing Your Body Naturally- Alternative Treatments to Illness',
  975. Gary Null (Seven Stories Press, 1997). 
  976.  ISBN 1888363460 (paperback).   Includes a big chapter on 
  977. digestive disorders.
  978.  
  979. As indicated by the title, this is a book of alternative treatments to
  980.    common medical problems-arthritis, cancer, heart disease, etc. Some of
  981.    them sound very exciting and worth investigating if you suffer from
  982.    these problems. It has a chapter on digestive diseases but doesn't
  983.    deal with IBD specifically, and again, it's high fibre, vegetarian
  984.    approach, though it's undoubtedly very good for most people, may not
  985.    be tolerated by those with active disease. There is a distinct
  986.    anti-medical bias with lots of stories of wrong medication and
  987.    diagnosis by the medical establishment, but also lots of hopeful
  988.    stories of "spontaneous remissions" tied to health food type cures.
  989.      _________________________________________________________________
  990.  
  991.          
  992. "The Self-help Way to Treat Colitis and other IBS Conditions," De Lamar 
  993. Gibbons, M.D.,(Keats Publishing, New Canaan, CT., 1992).  ISBN 0-87983-536-2 
  994. (paperback).  This book, written by an M.D. that suffered from colitis, 
  995. describes dietary approaches based on his personal experiences. 
  996.  
  997. "Ileostomy Handbook - Stoma Care and Management Techniques", Anita L. 
  998. Price, C.E.T. (Certified Enterostomal Therapist), Charles C. Thomas 
  999. Publisher, 2600 South First Street, Springfield, Illinois 62717.
  1000. ISBN 0-398-04931-9 (hardcover).
  1001.  
  1002. "The Ostomy Book:  Living Comfortably With Colostomies and Ileostomies,"
  1003. Barbara Dorr Mullen, Kerry Anne McGinn, (Bull Publishing, 1992). 
  1004. ISBN 0923521127 (paperback).
  1005.  
  1006. "Triumph Over Disease--By Fasting and Natural Diet", Jack Goldstein, (Arco 
  1007. Pub. Co., c1977). ISBN 0668041382 (hardcover.), ISBN 0668041404 (paperback). 
  1008. The author's experience with Ulcerative Colitis.
  1009.  
  1010. 3.1  Are there other useful books out there about coping with chronic 
  1011. illness?
  1012.  
  1013. "After the Diagnosis: From Crisis to Spiritual Renewal for Patients with 
  1014. Chronic Illness", Joann LeMaistre (Ulysses Press, 1995).  ISBN 1569750467. 
  1015. (paperback).
  1016.  
  1017. "Alive and Kicking", Rolf Benirschke, (A K Productions, 1996).  ISBN  
  1018.  1885553404 (paperback).
  1019.  
  1020. "Beyond Rage:  Mastering Unavoidable Health Changes",  
  1021. JoAnn LeMaistre, Ph.D. (Alpine Guild, Oak Park IL, 
  1022. 1993). Another good book on coping with chronic illness, written by a
  1023. psychologist who developed multiple sclerosis as an adult.
  1024. ISBN 0931712114 (hardcover).
  1025.  
  1026. "Colitis (The Experience of Illness)", Michael P. Kelly (Tavistock, 1992).
  1027. ISBN 0963387707 (paperback).
  1028.  
  1029. "Crohn's, Colitis, Hemorrhoids and Me", Kathlene J. O'Leary (Anderson
  1030. Press, 1995).  ISBN  0964757133  (paperback).
  1031.  
  1032. "Easy For You to Say:  Q&As for Teens Living With Chronic Illness", 
  1033. Miriam Kaufman, M.D. (Key Porter Books, 1995). 
  1034. ISBN  1550136194 (paperback).
  1035.  
  1036. "If This is a Test, Have I Passed Yet?", Ferne Sherkin-Langer, R.N., BScN
  1037. (MacMillan Canada).  ISBN 0-7715-9046-6.  
  1038.  
  1039. "Kitchen Table Wisdom:  Stories That Heal", Rachel Naomi Remen, M.D.
  1040. (Riverhead Books, 1996). ISBN 1573220426 (hardcover).
  1041.  
  1042. "Living with Chronic Illness: Days of Patience and Passion", Cheri 
  1043. Register. (The Free Press, hardcover).  A Bantam paperback edition of this 
  1044. book can be purchased from the author for $12 U.S. ($9.95 plus $2.05 
  1045. postage). Mail to:  Cheri Register, 4226 Washburn Ave, Minneapolis, MN 
  1046. 55410-1521.  ISBN 055328438X.
  1047.  
  1048. I can't recommend this book highly enough, I just couldn't put it
  1049.    down, which is high praise for a non-fiction book. The author herself
  1050.    suffers from a recurring invisible chronic illness (in her case liver
  1051.    trouble) and interviewed thirty other people in the course of
  1052.    preparing to write the book, several of whom had IBD. She deals with
  1053.    all the issues we face in the course of our illness: body image;
  1054.    effects on children, spouse and family; fears; balancing dependence
  1055.    and independence; work decisions; dealing with doctors and hospitals;
  1056.    spiritual ways of coping, and much more.
  1057.    
  1058.    One of the things I liked best was that she showed that different
  1059.    people often had very different ways of coping with the same problem
  1060.    or feeling, but made no value judgments as to the 'best' way. The book
  1061.    is sprinkled with quotes from people who have 'been there' and makes
  1062.    it clear that there is not just one way of coping, but that each
  1063.    person must find their own way. All the way through I kept running
  1064.    across familiar feelings and problems and new ways of looking at old
  1065.    problems.
  1066.    
  1067.    Her discussion of the way society turns sufferer from chronic illness
  1068.    into heroic figures (the brave person bearing up under hardship) was
  1069.    eye opening. Her question 'What if we don't feel like being heroic?
  1070.    What if we want to complain and be angry about it?' Should we feel
  1071.    we've failed if we give in and express these feelings instead of
  1072.    suffering in silence? After all, were we given a choice about it? The
  1073.    only option besides "living with it" is suicide, a rather drastic
  1074.    solution. We can perhaps appreciate the 'character building' aspects
  1075.    of illness, but still wish it didn't happen!
  1076.    
  1077.    My favourite quote from the book was "Things work out", something to
  1078.    keep in mind as you feel yourself starting to panic under stress!
  1079.   _________________________________________________________________
  1080.  
  1081.  "Lupus- Living With It: You Don't Have to Be Healthy to Be Happy", Suzy Szasz.
  1082. (Prometheus Books, 700 East Amherst Street, Buffalo, NY 14215, 1995).
  1083. ISBN 1573920231 (paperback).  Author with lupus 
  1084. discusses living with chronic illness.
  1085.  
  1086. (The following is a review of the 1991 edition).
  1087. I loved the title of this book but was disappointed in the book
  1088.    itself. The author was diagnosed with Lupus at thirteen and is on
  1089.    megadoses of Prednisone (up to 160 mg/day!) from then on despite being
  1090.    given other immunosuppresants as well. She is a classic over-achiever,
  1091.    expecting herself to get straight A's right up to getting several
  1092.    masters degrees and a doctorate, and often carrying more than a normal
  1093.    course load, despite her disease. She takes a minimal amount of time
  1094.    off when her disease forces her to, but goes right back to work,
  1095.    sometimes even as she lies in bed. She, like many of us with chronic
  1096.    diseases, sees hospitalization as the ultimate defeat. I kept waiting
  1097.    for her to realize that she needed to slow down and take it easier,
  1098.    but she never does! I wonder how much of her hyperness is due to the
  1099.    prednisone, she seems totally unable to rest or relax. At the time she
  1100.    wrote the book she is 32 and has severe osteoporosis that causes ribs
  1101.    to crack and vertebrae to collapse if she moves too sharply. Her
  1102.    height has dropped from 4'10" to 4'7" and she has to wear a back
  1103.    brace, and has muscle weakness from the steroids. but she is still
  1104.    working as a research librarian and writing books in her spare time.
  1105.    
  1106.    This is a somewhat scary book for those of us on long-term prednisone,
  1107.    a real warning of the price we may pay in the long term. However, her
  1108.    courage in facing her difficulties and pursuing her goals despite
  1109.    them, as well as her frank advice on selecting a doctor and dealing
  1110.    with the medical establishment, gives the book some value. Her father
  1111.    being a doctor and her own research bent, mean she is as knowledgeable
  1112.    if not more knowledgeable about lupus than her doctors, and takes a
  1113.    strong role in determining her own treatment. If nothing else, a close
  1114.    look at living with severe lupus makes IBD seem not so bad!
  1115.   _________________________________________________________________
  1116. "Meeting the Challenge:  Living with Chronic Illness", Audrey Kron.
  1117. (Audrey Kron 1996).  ISBN 0963387715 (paperback). 
  1118.  
  1119. "Patient Power:  Overcoming Chronic Illness", J.M. Galbraith. (Benchmark 
  1120. Books, 1995)  ISBN 0942246020 (paperback).
  1121.  
  1122. "Sick and Tired of Feeling Sick and Tired...Living with Invisible Chronic 
  1123. Illness"- Paul J Donoghue Phd., and Mary E Siegel Phd. (W.W. Norton & 
  1124. Company. Inc., 1994). ISBN 0393311546 (paperback).
  1125.  
  1126. "Taking Charge:  Overcoming the Challenges of Long-Term Illness", Irene 
  1127. Pollin and Susan K. Golant. (Time Books, New York, 1994).  
  1128. ISBN 0812922581 (hardcover).  
  1129. "Taking Charge: How to Master the 8 Most Common Fears of Long-Term Illness", 
  1130. Irene Pollin and Susan K. Golant. (Time Books, New York, 1996).  
  1131. ISBN 0812927001 (paperback).  (later edition of first book?)
  1132.  
  1133. (Review is of first book listed)-
  1134. This book I did find useful. I often find that the medical
  1135.    establishment is very good at dealing with the physical side of
  1136.    disease, but do little to help you with the emotional and social
  1137.    aspects. This book is especially useful for the newly diagnosed with
  1138.    any chronic illness as it deals extremely well with the various
  1139.    emotions that occur as you come to grips with the diagnosis. It also
  1140.    deals with the fears that are involved (fear of dependency, fear of
  1141.    death, fear of abandonment, etc.) and other issues such as dealing
  1142.    with the handicapped stigma, isolation, telling others about your
  1143.    disease (should you or shouldn't you "come out" at work), etc. It also
  1144.    talks about different coping styles and how a mis-match between you
  1145.    and your relatives-one needing to talk about it, and one unable to-can
  1146.    cause difficulties in your relationships. I was glad to see that it
  1147.    was extremely supportive of support groups, recommending them many
  1148.    times as a way of coping emotionally and practically with the disease.
  1149.   
  1150. "When Mommy is Sick", Ferne Sherkin-Langer, R.N.. (Concept Books, 1995).
  1151. Reading Level- Ages 4-8.  ISBN 0807588946. (hardcover). 
  1152.  
  1153.  
  1154.  _________________________________________________________________
  1155.    
  1156.  
  1157. 3.2   What about general medicine books that people with these conditions 
  1158. might find useful?
  1159.  
  1160. "Prescription for Nutritional Healing-A Practical A-Z Reference to Drug-Free
  1161. Remedies Using Vitamins, Minerals, Herbs & Food Supplements", James F.
  1162. Balch, M.D. and Phyllis A. Balch, C.N.C. (Avery Publishing Group, 1996) 
  1163. ISBN 0895297272 (paperback).
  1164.  
  1165. "Alternative Medicine - The Definitive Guide", Compiled by The Burton 
  1166. Goldberg Group, (Future Medicine Publishing, Inc., Puyallup, Washington
  1167. 1993).  Library of Congress Catalogue # 93-74059.  ISBN: 0-9636334-3-0.
  1168.  
  1169. "Healing with Whole Foods -Oriental Traditions and Modern Nutrition",
  1170. Paul Pitchford, (North Atlantic Books, Berkeley, California 1996).
  1171. ISBN 1556432208 (paperback).
  1172.  
  1173.  
  1174. Further suggestions are welcome in the format above.
  1175.  
  1176. ---------------------------------------------------------------------------
  1177.  
  1178. COPYRIGHT NOTICE:
  1179.  
  1180. Copyright 1994, 1995, 1996, 1997 by Susan Blank.  Selected book reviews 
  1181. Copyright 1995 by Sheila Ruffell.  All rights reserved.
  1182.  
  1183. This document, or any derivative works thereof, may not be sold or
  1184. redistributed for profit in any way without express (not email) written
  1185. permission of the author.  This includes, but is not limited to,
  1186. translations into foreign languages, mass archival as on a CD_ROM and
  1187. inclusion in commercially published compilations (e.g. books). 
  1188.  
  1189. You are free to copy this document for personal use, or to make it available
  1190. for redistribution in its electronic format, provided that: 
  1191.  
  1192. (1) it remains wholly unedited and unmodified, 
  1193.  
  1194. (2) no fee or compensation is charged for copies of or access to this
  1195.     document, and
  1196.  
  1197. (3) this copyright notice and the following disclaimer remain attached. 
  1198.  
  1199. Disclaimer:
  1200. ==========
  1201. This FAQ is provided by the author "as is", and any express or implied
  1202. warranties, including, but not limited to, the implied warranties of
  1203. merchantability and fitness for a particular purpose are disclaimed.  In
  1204. absolutely no event shall the author be liable for any direct, indirect,
  1205. incidental, special, exemplary, consequential or other form of damages 
  1206. (including, but not limited to, procurement of substitute goods or 
  1207. services; loss of use, data, or profits; or business interruption) 
  1208. however caused and on any theory of liability, whether in contract, 
  1209. strict liability, or tort (including negligence or otherwise) arising in 
  1210. any way out of the use or misuse of the information herein contained, 
  1211. even if advised of the possibility of such damage.  
  1212.  
  1213. In other words, this document is in no way intended to be a substitute
  1214. for medical care; the information contained herein is presented by the 
  1215. author purely for informational purposes only.  In no way are any of 
  1216. the materials presented here meant to be a substitute for professional 
  1217. medical care or attention by a qualified practitioner, nor should they 
  1218. be inferred as such.  ALWAYS check with your doctor if you have any 
  1219. questions or concerns about your condition, or before starting a new 
  1220. course of treatment or otherwise making any decisions about treatment. 
  1221.  
  1222. ACKNOWLEDGMENTS:  I would like to thank the many people who contributed 
  1223. information to this document, with special thanks to those who have 
  1224. selflessly volunteered many hours of work in setting up other 
  1225. repositories of information for the readers of 
  1226. alt.support.crohns-colitis (in alphabetical order):  Stuart Anderson, 
  1227. Michael Bloom, Chris Holmes, Bill Robertson and Laura Zurawski.
  1228. I would also like to thank the people who supported the original proposal 
  1229. to set up an IBD/IBS newsgroup, and Paul Neal, who came up with the idea 
  1230. in the first place.
  1231.