Witamy na stronie
Fundacji Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni


 
Sprawozdanie z dzia│alno£ci Zarz╣du FUNPOMZA -za ' 99 SEMINARIUM w îwinouj£ciu
Konferencja Prasowa - " NOWE  MO»LIWOîCI PRZEPROWADZANIA  BADA╤ GENETYCZNYCH W POLSCE PRZY SMA (Rdzeniowym zaniku miΩ£ni)" EWI- Elektryczny W≤zek Inwalidzki
Ankieta dla chorych na Rdzeniowy Zanik MiΩ£ni (SMA) Bezp│atne badania genetyczne dla chorych na SMA
NOWE ZASADY DOFINANSOWYWANIA TURNUS╙W

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni
70-478 Szczecin, Al. Wojska Polskiego 69
tel./fax 0-91 434 72 93 w. 25
e-mail: funpomza@clan.pl<<kliknij tu by wys│aµ list>>funpomza@inet.com.pl
Konto: Bank PEKAO S.A. Grupa PKO I O/Szczecin 11001366-904816-2101-111-1

logo FundacjiFundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni w Szczecinie za│o┐ona zosta│a w maju 1993 roku z inicjatywy rodzic≤w dzieci dotkniΩtych chorobami nerwowo-miΩ£niowymi. Jej g│≤wnym celem jest finansowanie rehabilitacji i leczenia os≤b ze schorzeniami nerwowo-miΩ£niowymi.

Fundatorami za│o┐ycielami s╣ ludzie dobrej woli wywodz╣cy siΩ z r≤┐nych krΩg≤w i £rodowisk. Fundusz za│o┐ycielski wynosi 140 z│. îrodki na dzia│alno£c pozyskujemy z dotacji celowych i darowizn od os≤b fizycznych i prawnych.

Dzia│alno£µ Fundacji oparta jest w znacznej mierze o wolontariuszy û s╣ nimi g│≤wnie osoby dotkniΩte schorzeniami nerwowo-miΩ£niowymi lub cz│onkowie ich rodzin, przyjaciele i znajomi, lekarze i rehabilitanci.

Fundacja organizuje i prowadzi:


 realizuje programy:


jest cz│onkiem Forum Fundacji Polskich ( Rejestr Fundacji poz. 3582 )

jest wydawc╣ poradnika dla fizjoterapeut≤w äUsprawnianie w chorobach nerwowo-miΩ£niowychö
Autork╣ poradnika jest mgr Anna Radwa±ska . Jest on dostΩpny w naszym biurze w cenie 10 z│.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni dzia│a na rzecz chorych neuromiΩ£niowo, zamieszka│ych na terenie wojew≤dztwa zachodniopomorskiego . Dotychczas zarejestrowali£my 190 chorych. Zajmujemy siΩ propagowaniem i organizacj╣ r≤┐nych form rehabilitacji, pozyskiwaniem sprzΩtu rehabilitacyjnego i pomocniczego oraz zbieraniem i rozpowszechnianiem w£r≤d chorych informacji o postΩpach w poszukiwaniu metod leczenia chor≤b miΩ£ni.

         Na mocy  porozumienia z og≤lnopolsk╣ organizacj╣ û Towarzystwem Zwalczania Chor≤b MiΩ£ni w Warszawie û Fundacja organizuje turnusy rehabilitacyjne i wyposa┐a w sprzΩt rehabilitacyjny i pomocniczy chorych neuromiΩ£niowo, zamieszka│ych na terenie ca│ej Polski. LiczbΩ chorych neuromiΩ£niowo w kraju szacuje siΩ na ok. 50 tysiΩcy. Fundacja udostΩpnia swoje pomieszczenie biurowe wraz ze sprzΩtem Zarz╣dowi Regionalnemu TZChM w Szczecinie.

     Choroby miΩ£ni wystΩpuj╣ w ka┐dym wieku û od wczesnego dzieci±stwa do p≤ƒnej staro£ci. Mog╣ byµ wrodzone, jak i nabyte w ci╣gu ┐ycia. S╣ obecnie nieuleczalne i jako takie traktowane peryferyjnie przez lekarzy i rehabilitant≤w. Na terenie Polski nie stworzonej opieki medycznej dla tej grupy chorych, choµ odpowiednia, permanentna opieka i rehabilitacja medyczna mo┐e w znacz╣cy spos≤b wp│yn╣µ na przed│u┐enie i lepsze warunki ┐ycia chorych. Dlatego Fundacja  nasza, w swej dzia│alno£ci, k│adzie szczeg≤lny nacisk na organizacjΩ rehabilitacji i opieki medycznej dla chorych neuromiΩ£niowo.

    Bie┐╣ca dzia│alno£µ Fundacji skierowana jest przede wszystkim na podopiecznych z wojew≤dztwa zachodniopomorskiego. Poza turnusami rehabilitacyjnymi korzystaj╣ oni z rehabilitacji leczniczej prowadzonej w domu chorego oraz zajΩciach na basenie. W okresach 2-tygodniowych w ci╣gu roku, korzystaj╣ z aparat≤w do masa┐u pere│kowego.
W ka┐dy poniedzia│ek dzia│a w Szczecinie Poradnia Chor≤b MiΩ£ni, gdzie przyjmuje lekarz neurolog, ortopeda i mgr rehabilitacji.
 

Co miesi╣c odbywaj╣ siΩ spotkania w trzech grupach:

gdzie podopieczni wymieniaj╣ swoje do£wiadczenia oraz spotykaj╣ siΩ z ekspertami z r≤┐nych dziedzin.
Okazjonalnie organizujemy spotkania £wi╣teczne np. wsp≤lna Wigilia, Dzie± Dziecka itp.


Fundacja poszukuje ...


os≤b dotkniΩtych schorzeniami nerwowo-miΩ£niowymi
wolontariuszyû do bezpo£redniej opieki nad chorymi w miejscu zamieszkania i na turnusach rehabilitacyjnych,
lekarzy i rehabilitant≤w û pragn╣cych pracowaµ z osobami chorymi nerwowo-miΩ£niowo,
sponsor≤w û du┐ych i ma│ych ale systematycznych. Ka┐da z│ot≤wka wp│aco-na na nasze konto co miesi╣c jest r≤wnie potrzebna, jak wiΩksze sumy, wp│acane okazjonalnie.


Wie£ci z Fundacji :

INFORMACJA O SEMINARIUM

Zarz╣d Fundacji Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni w Szczecinie zaprasza lekarzy i rehabilitant≤w oraz osoby chore i ich rodziny do wziΩcia udzia│u w Niemiecko û Polskim Seminarium ô Opieka i
rehabilitacja medyczna w schorzeniach nerwowo-miΩ£niowych na podstawie SMA ô pod patronatem prof. Ireny Hausmanowej - Petrusewicz.

Seminarium odbΩdzie siΩ w dniach 25. û 28.05.2000r. w Hotelu ôúabΩdyö w îwinouj£ciu

Op│ata za udzia│ w Seminarium wynosi 100 z│ od lekarzy i rehabilitant≤w i 15 z│ od chorych i cz│onk≤w ich rodzin.

Zg│oszenia na pi£mie prosimy przesy│aµ na nasz adres do dnia 01.03.2000 r., wp│aty na nasze konto do dnia 10.03.2000 r. Liczba miejsc ograniczona.

Z powa┐aniem

Na dzie± 29.03 s╣ jeszcze miejsca dla lekarzy i rehabilitant≤w, chorzy tylko z SMA /rdzeniowy zanik miΩ£ni, atrofia/ po jednej osobie w rodzinie zapisywaµ na listΩ rezerwow╣.

Beata Karli±ska
Prezes Zarz╣du Fundacji

 Pocz╣tek strony


NOWE  ZASADY  DOFINANSOWYWANIA  TURNUS╙W
  1. Zg│o£ siΩ ju┐ dzi£ do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w swoim Powiecie
  2. Wype│nij tam  ä Wniosek o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnegoö
  3. Zostaw  äWniosek...ö w PCPR razem z za£wiadczeniem KIZ lub o zasi│ku pielΩgnacyjnym i za£wiadczeniem lekarskim kieruj╣cym na turnus rehabilitacyjny / druk w za│╣czeniu do Informatora/. Weƒ potwierdzenie przyjΩcia tych dokument≤w.
  4. Po otrzymaniu dofinansowania / odpowiedƒ do miesi╣ca/  lub wcze£niej wybierz dowolny turnus i napisz zg│oszenie do TZCHM lub Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni.
  5. Z│≤┐ w PCPR äInformacje o wyborze turnusuö oraz  ä O£wiadczenieö, kt≤re otrzymasz od organizatora turnusu /TZCHM lub Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni/.
  6. Wy£lij w wyznaczonym terminie wp│atΩ na turnus pomniejszon╣ o kwotΩ dofinansowania, jakie otrzyma│e£ na pi£mie z PCPR.
PAMI╩TAJ !

W ka┐dym powiecie mog╣ byµ ustalone inne zasady, ale dofinansowanie raz w roku Tobie i w uzasadnionych przez lekarza przypadkach siΩ nale┐y. Na przyk│ad w Gda±sku ustalono dla ka┐dego po 500z│, w Nowej Soli po 520 z│. Zanim wypiszesz  .äWniosek...ö dowiedz siΩ jak jest u Ciebie.

Je£li masz w╣tpliwo£ci lub trudno£ci w za│atwieniu tej sprawy dzwo± do TZCHM lub Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni äTELEFONY ALARMOWEö: 0-22 642-75-07 TZCHM;
tel./fax 0-91 434-72-93 w.25  Fundacja 

Pocz╣tek strony

ta strona znajduje sie w Internecie pod adresemhttp://samisobie.clan.pl/funpomza/
Data umieszczenia na  CLAN'ie  7.12.98 r. A.A.