Sprawozdanie z dzia│alno£ci Zarz╣du FUNPOMZA -za ' 99 | SEMINARIUM w îwinouj£ciu |
Konferencja Prasowa - " NOWE MO»LIWOîCI PRZEPROWADZANIA BADA╤ GENETYCZNYCH W POLSCE PRZY SMA (Rdzeniowym zaniku miΩ£ni)" | EWI- Elektryczny W≤zek Inwalidzki |
Ankieta dla chorych na Rdzeniowy Zanik MiΩ£ni (SMA) | Bezp│atne badania genetyczne dla chorych na SMA |
NOWE ZASADY DOFINANSOWYWANIA TURNUS╙W |
Fundacja
Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni
70-478 Szczecin, Al. Wojska Polskiego 69
tel./fax 0-91 434 72 93 w. 25
e-mail: funpomza@clan.pl<<kliknij
tu by wys│aµ list>>funpomza@inet.com.pl
Konto: Bank PEKAO
S.A. Grupa PKO I O/Szczecin 11001366-904816-2101-111-1
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni w Szczecinie za│o┐ona zosta│a w maju 1993 roku z inicjatywy rodzic≤w dzieci dotkniΩtych chorobami nerwowo-miΩ£niowymi. Jej g│≤wnym celem jest finansowanie rehabilitacji i leczenia os≤b ze schorzeniami nerwowo-miΩ£niowymi.
Fundatorami za│o┐ycielami s╣ ludzie dobrej woli wywodz╣cy siΩ z r≤┐nych krΩg≤w i £rodowisk. Fundusz za│o┐ycielski wynosi 140 z│. îrodki na dzia│alno£c pozyskujemy z dotacji celowych i darowizn od os≤b fizycznych i prawnych.
Dzia│alno£µ Fundacji oparta jest w znacznej mierze o wolontariuszy û s╣ nimi g│≤wnie osoby dotkniΩte schorzeniami nerwowo-miΩ£niowymi lub cz│onkowie ich rodzin, przyjaciele i znajomi, lekarze i rehabilitanci.
Fundacja organizuje i prowadzi:
realizuje programy:
jest cz│onkiem Forum
Fundacji Polskich ( Rejestr Fundacji poz. 3582 )
jest wydawc╣ poradnika
dla fizjoterapeut≤w äUsprawnianie w chorobach nerwowo-miΩ£niowychö
Autork╣ poradnika jest
mgr
Anna Radwa±ska . Jest
on dostΩpny w naszym biurze w cenie 10 z│.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni dzia│a na rzecz chorych neuromiΩ£niowo, zamieszka│ych na terenie wojew≤dztwa zachodniopomorskiego . Dotychczas zarejestrowali£my 190 chorych. Zajmujemy siΩ propagowaniem i organizacj╣ r≤┐nych form rehabilitacji, pozyskiwaniem sprzΩtu rehabilitacyjnego i pomocniczego oraz zbieraniem i rozpowszechnianiem w£r≤d chorych informacji o postΩpach w poszukiwaniu metod leczenia chor≤b miΩ£ni.
Na mocy porozumienia z og≤lnopolsk╣ organizacj╣ û Towarzystwem Zwalczania Chor≤b MiΩ£ni w Warszawie û Fundacja organizuje turnusy rehabilitacyjne i wyposa┐a w sprzΩt rehabilitacyjny i pomocniczy chorych neuromiΩ£niowo, zamieszka│ych na terenie ca│ej Polski. LiczbΩ chorych neuromiΩ£niowo w kraju szacuje siΩ na ok. 50 tysiΩcy. Fundacja udostΩpnia swoje pomieszczenie biurowe wraz ze sprzΩtem Zarz╣dowi Regionalnemu TZChM w Szczecinie.
Choroby miΩ£ni wystΩpuj╣ w ka┐dym wieku û od wczesnego dzieci±stwa do p≤ƒnej staro£ci. Mog╣ byµ wrodzone, jak i nabyte w ci╣gu ┐ycia. S╣ obecnie nieuleczalne i jako takie traktowane peryferyjnie przez lekarzy i rehabilitant≤w. Na terenie Polski nie stworzonej opieki medycznej dla tej grupy chorych, choµ odpowiednia, permanentna opieka i rehabilitacja medyczna mo┐e w znacz╣cy spos≤b wp│yn╣µ na przed│u┐enie i lepsze warunki ┐ycia chorych. Dlatego Fundacja nasza, w swej dzia│alno£ci, k│adzie szczeg≤lny nacisk na organizacjΩ rehabilitacji i opieki medycznej dla chorych neuromiΩ£niowo.
Bie┐╣ca
dzia│alno£µ Fundacji skierowana jest przede wszystkim na podopiecznych
z wojew≤dztwa zachodniopomorskiego. Poza turnusami rehabilitacyjnymi korzystaj╣
oni z rehabilitacji leczniczej prowadzonej w domu chorego oraz zajΩciach
na basenie. W okresach 2-tygodniowych w ci╣gu roku, korzystaj╣ z aparat≤w
do masa┐u pere│kowego.
W ka┐dy poniedzia│ek
dzia│a w Szczecinie Poradnia Chor≤b MiΩ£ni, gdzie przyjmuje lekarz neurolog,
ortopeda i mgr rehabilitacji.
Co miesi╣c odbywaj╣ siΩ spotkania w trzech grupach:
Zarz╣d Fundacji
Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni w Szczecinie
zaprasza lekarzy i rehabilitant≤w oraz osoby chore i ich rodziny do wziΩcia
udzia│u w Niemiecko û Polskim Seminarium ô
Opieka i
rehabilitacja
medyczna w schorzeniach nerwowo-miΩ£niowych na podstawie SMA ô
pod patronatem prof. Ireny Hausmanowej - Petrusewicz.
Seminarium odbΩdzie siΩ w dniach 25. û 28.05.2000r. w Hotelu ôúabΩdyö w îwinouj£ciu
Op│ata za udzia│ w Seminarium wynosi 100 z│ od lekarzy i rehabilitant≤w i 15 z│ od chorych i cz│onk≤w ich rodzin.
Zg│oszenia na pi£mie prosimy przesy│aµ na nasz adres do dnia 01.03.2000 r., wp│aty na nasze konto do dnia 10.03.2000 r. Liczba miejsc ograniczona.
Z powa┐aniem
Na dzie± 29.03 s╣ jeszcze miejsca dla lekarzy i rehabilitant≤w, chorzy tylko z SMA /rdzeniowy zanik miΩ£ni, atrofia/ po jednej osobie w rodzinie zapisywaµ na listΩ rezerwow╣.
Beata Karli±ska
Prezes Zarz╣du
Fundacji
W ka┐dym powiecie mog╣ byµ ustalone inne zasady, ale dofinansowanie raz w roku Tobie i w uzasadnionych przez lekarza przypadkach siΩ nale┐y. Na przyk│ad w Gda±sku ustalono dla ka┐dego po 500z│, w Nowej Soli po 520 z│. Zanim wypiszesz .äWniosek...ö dowiedz siΩ jak jest u Ciebie.
Je£li masz w╣tpliwo£ci
lub trudno£ci w za│atwieniu tej sprawy dzwo± do TZCHM lub Fundacja Pomocy
Chorym na Zanik MiΩ£ni äTELEFONY ALARMOWEö:
0-22 642-75-07 TZCHM;
tel./fax 0-91 434-72-93
w.25 Fundacja
ta strona znajduje sie w Internecie pod adresemhttp://samisobie.clan.pl/funpomza/
Data umieszczenia
na CLAN'ie
7.12.98 r. A.A.