Tak uczestnicy jak i zaproszeni go£cie ( m.in prasa i Telewizja ) uczestniczyli  w konferencji prasowej na temat w/w bada± ktora odbyla sie w tym samym dniu   o godz. 9.00 w siedzibie Fundacji al. Wojska Polskiego 69.

Rdzeniowy Zanik MiΩ£ni ( zwany te┐: Atrofi╣ miΩ£niow╣; SMA ) to druga co do czΩstotliwo£ci wystΩpowania w Polsce ( po mukowiscydozie ) choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczon╣ autosomalnie recesywnie. Wiadomo, ┐e w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku miΩ£ni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wyst╣pienia choroby w rodzinie jest wysokie. CzΩstotliwo£µ tego schorzenia to jeden przypadek na 15-20 tys. urodze±. Choroba ta ma r≤┐ny przebieg kliniczny û w ciΩ┐kiej postaci odpowiedzialna za zgon dziecka tu┐ po urodzeniu. úagodna forma powoduje du┐ego stopnia niepe│nosprawno£µ ruchow╣ przy intelekcie wy┐szym ni┐ przeciΩtny

W Polsce nie ma rejestru chorych na SMA, podobnie jak i inne choroby nerwowo miΩ£niowe. W chwili obecnej jeszcze w wiΩkszo£ci nieuleczalne û s╣ traktowane peryferyjnie przez lekarzy i rehabilitant≤w.

Na przed│u┐enie warunki ┐ycia chorych mo┐e w znacz╣cy spos≤b wp│yn╣µ odpowiednia opieka i sta│a rehabilitacja medyczna. Obecnie w Polsce rehabilitacja ta nie jest prowadzona przez powo│ane do tego instytucje pa±stwowe.

Dzia│alno£µ naszej Fundacji nakierowana jest g│≤wnie na rozwi╣zywanie problem≤w

zwi╣zanych z rehabilitacj╣ i opiek╣ medyczn╣ nad chorymi nerwowo-miΩ£niowo. Dotychczas, przez

7 lat naszej dzia│alno£ci dotarli£my do 140 os≤b dotkniΩtych schorzeniami nerwowo-miΩ£niowymi zamieszka│ymi w naszym wojew≤dztwie, w tym 40 os≤b z rdzeniowym zanikiem miΩ£ni zamieszka│ych w wojew≤dztwie Zachodniopomorskim. Uwa┐amy, ze to tylko ok.10% wszystkich chorych.

Z powa┐aniem

Beata Karli±ska
Prezes Zarz╣du Fundacji

ta strona znajduje sie w Internecie pod adresemhttp://samisobie.clan.pl/funpomza/
Data umieszczenia na  CLAN'ie   26.01.2000 r. A.A.