Najtrudniej zwalczyµ uprzedzenia

O problemach i postΩpach w leczeniu padaczki z prof. dr hab. med. Jerzym Majkowskim kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii CMKP rozmawia Jolanta Or│owska

- Panie profesorze, jak du┐y problem zdrowotny stanowi w naszym kraju padaczka?

- Skala problemu jest taka sama jak w krajach rozwiniΩtych. Wska╝nik zachorowa±, czyli liczba nowych chorych w ci▒gu roku, wynosi 60 na 100 tys. mieszka±c≤w, natomiast wska╝nik rozpowszechniania jest bardzo wysoki i stanowi ok. 1 proc. Na padaczkΩ choruje w Polsce ok. 400 tys. os≤b. W krajach rozwijaj▒cych siΩ wska╝nik wystΩpowania jest znacznie wy┐szy.

Dotyczy to padaczki. Natomiast je┐eli chodzi o wyst▒pienie napadu padaczkowego, przynajmniej jednego od urodzenia do ko±ca ┐ycia - czego nie nazywamy padaczk▒ - to populacja ta wynosi 5 proc., czyli 2 mln os≤b, kt≤re wymagaj▒ diagnostyki. Trzeba j▒ przeprowadziµ ju┐ po pierwszym napadzie, jako ┐e padaczka jest schorzeniem, kt≤re mo┐e mieµ najrozmaitsze przyczyny m≤zgowe, takie jak obci▒┐enie genetyczne, w kt≤rym nie ma uszkodzenia m≤zgu, ale istnieje tendencja do wystΩpowania wy│adowa± padaczkowych w neuronach. I w≤wczas, w okoliczno╢ciach szczeg≤lnego obci▒┐enia uk│adu, np. zmΩczeniem, niewyspaniem, w okresie przedmiesi▒czkowym u kobiet czy rozwoju u dziewcz▒t - mo┐e siΩ ona ujawniµ.

Problemem znacznie powa┐niejszym s▒ jakiekolwiek uszkodzenia m≤zgu, kt≤re mog▒ wywo│aµ padaczkΩ. Je╢li chodzi o etiologie, spraw▒ numer jeden s▒ urazy odniesione w wypadkach drogowych, kt≤rych ilo╢µ wci▒┐ ro╢nie. Drug▒ przyczyn▒ s▒ choroby naczyniowe m≤zgu. U ludzi po 60 roku ┐ycia wska╝nik zachorowa± na padaczkΩ znacznie wrasta. A poniewa┐ os≤b starszych jest coraz wiΩcej, ro╢nie r≤wnie┐ liczba chorych z padaczk▒. W tej grupie wiekowej wska╝nik wynosi 150 - 160 na 100 tys. rocznie.

- Czy rozpoznanie mo┐e stanowiµ problem?

- Istnieje takie niebezpiecze±stwo. Padaczka ma ok. 40 form napad≤w klinicznych. Natomiast wiΩkszo╢µ ludzi zna tylko du┐y napad drgawkowy. Wszystkie inne napady czΩ╢ciowe, z rozpoznaniem kt≤rych mo┐e mieµ k│opoty nawet specjalista - rodzina czΩsto przeoczy. Nale┐y do nich np. przys│owiowe parosekundowe zagapianie siΩ czy wy│▒czanie siΩ dzieci w szkole (?nieobecno╢µ?, napady nie╢wiadomo╢ci). Diagnostyka padaczki nale┐y do bardzo trudnych.

W wiΩkszo╢ci przypadk≤w pierwszy atak na szczΩ╢cie nie powt≤rzy siΩ ju┐ wiecej. Powt≤rzy sie jednak u czΩ╢ci chorych. W tym pierwszym okresie przede wszystkim trzeba wykonaµ jak najwcze╢niej EEG. Tylko ta metoda mo┐e powiedzieµ co╢ o charakterze napadu. Trzeba wiedzieµ, ┐e istniej▒ dziesi▒tki napad≤w, kt≤re mog▒ na╢ladowaµ padaczkowe. Na pierwsze miejsce wysuwaj▒ siΩ psychogenne. DziΩki EEG i videometrii mo┐na je r≤┐nicowaµ. Badanie to - stanowi▒ce ogromny postΩp w diagnostyce padaczek - pozwala zobaczyµ, czy w czasie dziwnego zachowania pacjenta ( zaburze± ╢wiadomo╢ci czy drgawek ) - maj▒ miejsce odpowiednie zmiany w zapisie EEG.

- Jednak nie u wszystkich chorych mo┐na je w porΩ uchwyciµ. Z pewno╢ci▒ u tych, kt≤rzy aktualnie znajduj▒ sie pod sta│▒ opiek▒ lekarsk▒, np. w szpitalu...

- Badanie takie jest ma│o miarodajne, je┐eli nie zosta│o zapisane w trakcie napadu. W okresach miedzy napadami zapis mo┐e wykazywaµ niespecyficzne zmiany patologiczne, lub jest prawid│owy.

- Jakie s▒ tego skutki?

- Przychodzi chory do lekarza i powiada, ┐e ma napady. Lekarz zleca EEG, kt≤re wykazuje zmiany. Z wywiadu wynika, ┐e by│ jaki╢ uraz. Badanie tomograficzne wykazuje uszkodzenie. Wszyscy s▒ przekonani, ┐e to padaczka. Chory dostaje leki. Jednak stan jego pogarsza siΩ, poniewa┐ leki nie pomagaj▒, gdy┐ nie mog▒ pom≤c, albowiem s▒ to napady psychogenne. S▒ chorzy leczeni w ten spos≤b przez kilka lat. Stereotyp zachowania utrwala siΩ. PostΩpowanie terapeutyczne jest coraz trudniejsze. Do naszej kliniki przywieziono pacjenta z oddzia│u intensywnej terapii z innego, odleg│ego miasta, helikopterem, z kropl≤wkami. By│ jakoby w stanie padaczkowym. Odstawili╢my leki poprzednio zaordynowane, poniewa┐ by│y to napady psychogenne. I takich chorych jest bardzo du┐o. Np. z 1000 chorych leczonych w naszej klinice z powodu padaczki, ponad 7 proc. ma napady psychogenne, a przez lata leczono ich na padaczkΩ.

- Jakie s▒ zatem g│≤wne b│Ωdy pope│niane w leczeniu tej choroby?

- B│Ωdem najpowa┐niejszym jest rozpoznanie padaczki tam, gdzie jej nie ma. CzΩsto╢µ wystΩpowania napad≤w psychogennych wynosi na ca│ym ╢wiecie 5 - 20 proc. Na 10 chorych zg│aszaj▒cych siΩ do ambulatorium po raz pierwszy ze skargami dotycz▒cymi napad≤w, a┐ 4 z nich nie ma padaczki. Bywa i odwrotnie - chory ma padaczkΩ, ale nie jest ona rozpoznana. Np. kilkunastoletni ch│opiec czy dziewczynka rano bierze do rΩki szklankΩ z herbat▒ i ona wypada. To samo dzieje siΩ z innymi przedmiotami: nagle one wypadaj▒ z rΩki. Rodzina s▒dzi, ┐e ma do czynienia z niezdar▒, gdy tymczasem s▒ to napady miokloniczne. I mniej wiΩcej przed up│ywem roku nastΩpuje du┐y napad, co ju┐ jest rozpoznawane.

- Na co powinni zwracaµ g│≤wn▒ uwagΩ lekarze pierwszego kontaktu, nie bed▒cy przecie┐ neurologami?

- Generalnie na wszystkie dziwne, kr≤tkotrwa│e zachowania napadowe. Podstaw▒ rozpoznania powinien byµ dok│adny wywiad dotycz▒cy tego incydentu. Przyczyn▒ drgawek mo┐e byµ np. hipoglikemia, lub omdlenie spowodowane u os≤b m│odych spadkiem ci╢nienia ortostatycznego, albo przyjmowanymi lekami (u os≤b starszych). U 12 proc. chorych napady wystΩpuj▒ w│a╢nie na skutek za┐ywania lek≤w. Wszystko to razem jest dosyµ skomplikowane.

- Od kiedy ludzie choruj▒ na padaczkΩ?

- Choroba ta znana jest od 4 tys. lat. Od zawsze by│a ignorowana i obci▒┐ona piΩtnem spo│ecznym - uprzedzeniami w stosunku do chorych. W ci▒gu ostatnich 100 lat wiedza na temat padaczki bardzo siΩ poszerzy│a, jednak piΩtno i uprzedzenia pozosta│y. Wprawdzie ju┐ 2 tys. lat temu w pewnej greckiej pracy wyra┐ono pogl▒d, i┐ przyczyny padaczki nie s▒ nadnaturalne (opΩtanie przez diab│a, kara za grzechy - jak przez d│u┐szy czas s▒dzono ), lecz spowodowane uszkodzeniem m≤zgu. Praca ta nie zosta│a jednak przet│umaczona i a┐ do XVI - XVII wieku, zar≤wno spo│ecze±stwo jak i ╢wiat lekarski tkwi│o w przes▒dach. Skutki tego odczuwane s▒ do dzi╢.

Chorzy na padaczkΩ s▒ w gorszej sytuacji pod wzglΩdem prawnym czy kulturowym: w szkole, w pracy, w stosunkach towarzyskich. Walka z tym jest nies│ychanie trudna. Og≤lnie mo┐na powiedzieµ tak - s▒ kraje rozwiniΩte i rozwijaj▒ce siΩ, ale je╢li chodzi o stosunek do padaczki, to wszystkie s▒ rozwijaj▒ce siΩ. Spo│eczne nastawienie do chorych cierpi▒cych na choroby serca, czy nowotwory bywa zwykle pozytywne. Padaczka jest chorob▒ wstydliw▒. Ma│o ludzi chce siΩ do niej przyznawaµ. Na oddziale mam chorych, kt≤rzy nie maj▒ napad≤w przez kilka miesiΩcy, id▒ do pracy i wszystko jest w porz▒dku a┐ do momentu, w kt≤rym nastΩpuje atak. Zaraz potem s▒ zwalniani. Nie mog▒ znale╝µ pracy i ┐yj▒ w stresie, i w lΩku, ┐e nast▒pi kolejny atak.

- Czy zdarza siΩ to tylko w naszym kraju?

- Nie, ale w innych krajach trwa walka o to, aby chorych tych przyjmowaµ do pracy. Istnieje lista kilkudziesiΩciu zawod≤w, w kt≤rych mog▒ oni pracowaµ. W Niemczech, we Francji, czy Anglii funkcjonuj▒ o╢rodki dla os≤b chronicznie chorych z padaczk▒, kt≤rzy mog▒ pracowaµ w zak│adach pracy chronionej. Choroba ta wystΩpuje czΩsto u chorych z upo╢ledzeniem umys│owym. U nas takich miejsc pracy chronionej nie ma.

ªwiadomo╢µ potrzeby powa┐niejszego zajΩcia siΩ chorymi na padaczkΩ ros│a ca│y czas. Jednak dopiero w tym roku zainicjowano ╢wiatow▒ kampaniΩ, kt≤r▒ zorganizowa│y: MiΩdzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa, MiΩdzynarodowe Biuro ds. Padaczki (jest to organizacja pacjent≤w) oraz ªwiatowa Organizacja Zdrowia. 4 lata ma trwaµ akcja u╢wiadamiania spo│ecze±stwu, administracji i lekarzom problem≤w dotycz▒cych padaczki. Chodzi przede wszystkim o relacje chory - spo│ecze±stwo, kt≤re s▒ ogromnie wa┐ne.

- Panie profesorze, co mo┐na powiedzieµ o postΩpach w leczeniu epilepsji?

- Pierwszym lekiem przeciwpadaczkowym (poza bromem) by│ luminal, kt≤ry wprowadzono w 1912 roku. Drugi pojawi│ sie dopiero w roku 1938. Z lek≤w starej generacji osta│o siΩ 6. Obecnie lekarze maj▒ lub bΩd▒ mieµ w najbli┐szym czasie do dyspozycji 12 - 15 lek≤w przeciwpadaczkowych nowej generacji, stwarzaj▒cych nadziejΩ przede wszystkim na poprawΩ wynik≤w leczenia u oko│o jednej trzeciej chorych, kt≤rych leczenie jest trudne. Dwa z nowych lek≤w ju┐ w naszym kraju zarejestrowano, 4 dalsze znajduj▒ siΩ w ko±cowej fazie bada± klinicznych. Oko│o dwie trzecie wszystkich pacjent≤w z padaczk▒ daje siΩ leczyµ jednym lekiem. Natomiast jedna trzecia wymaga leczenia dwoma lekami. S▒ to chorzy oporni na leczenie. Dla ma│ego odsetka z tej grupy wskazane s▒ zabiegi neurochirurgiczne. W Polsce wykonuj▒ je tylko 3 o╢rodki. Najnowsze leki s▒ jednak bardzo drogie. MiesiΩczny koszt leczenia nimi pacjenta ambulatoryjnego wynosi kilka milion≤w starych z│otych.

- Przeczyta│am w gazecie anons o laserowym leczeniu padaczki. Czy zechcia│by pan profesor to skomentowaµ?

- Laser niszczy okre╢lon▒ strukturΩ w m≤zgu, np. z ogniskiem padaczkorodnym. Jest narzΩdziem gro╝nym, dlatego trzeba bardzo dok│adnie wiedzieµ, co chce siΩ zniszczyµ. Dzia│ania te znajduj▒ siΩ w fazie eksperymentalnej.

- Czy chorobie tej mo┐na zapobiegaµ?

- Padaczka dotyka osoby ze wszystkich ╢rodowisk, ale prawd▒ jest, i┐ lepsza opieka lekarska przed i oko│oporodowa w wieku dzieciΩcym, unormowany tryb ┐ycia w doros│ym, jak r≤wnie┐ mniejsza ilo╢µ wypadk≤w, b≤jek i uraz≤w przyczyniaj▒ siΩ do zmniejszenia zachorowa±. Na ╢wiecie padaczka traktowana jest jako najczΩstsze powa┐ne schorzenie neurologiczne.

- Ale zazwyczaj s│yszymy o udarach...

- Na oddzia│ach neurologicznych pacjenci z udarami stanowi▒ zdecydowan▒ wiΩkszo╢µ. Oni musz▒ byµ hospitalizowani. Ich wska╝nik zachorowania jest czΩstszy ni┐ pacjent≤w z padaczk▒, jednak okres ┐ycia (s▒ to najczΩ╢ciej ludzie starsi) znacznie kr≤tszy, ni┐ u tych z padaczk▒. Dlatego wska╝nik rozpowszechnienia padaczki jest wiΩkszy.

- Jest pan przewodnicz▒cym Polskiej Ligi Przeciwpadaczkowej...

- Za│o┐y│em j▒ w roku 1993. Aktualnie zrzesza 330 cz│onk≤w. W maju przysz│ego roku organizujemy w naszym kraju III Europejski Kongres Epileptologii. Wydajemy kwartalnik naukowy pt. ?Epileptologia?. Od roku 1964 Polska Liga jest oddzia│em MiΩdzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej.

- DziΩkujΩ za rozmowΩ.

---