nicht nur zur Multiplen Sklerose, mit deutscher Erläuterung für Laien,
alphabetisch sortiert.
Was ist Multiple Sklerose?
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die ganz
unterschiedlich verlaufen kann und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Sie wird von
den Ärzten auch Enzephalomyelitis disseminata (ED) genannt. Übersetzt heißt dies: eine im
Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung.
Das Gehirn stellt eine Art Schaltzentrale dar, in der Signale über das Rückenmark zum Körper
gesendet oder von dort empfangen werden; diese werden von verschiedenen Nervenfasern
geleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel von einer Schutz- bzw. Isolierschicht umgeben
sind.
Entsteht ein Entzündungsherd im Bereich dieser Schutzschicht, können die Botschaften nicht
so wirkungsvoll übertragen werden: der MS-Erkrankte kann dann zum Beispiel
Kribbelmißempfindungen verspüren, vermehrt stolpern oder Schwierigkeiten beim Sehen bekommen.
Das Auftreten von einem oder mehreren (multiplen) Entzündungsherden mit entsprechenden
körperlichen Störungen und Ausfällen nennt man Schub. Ein Schub hat nicht mit einem
plötzlichen Anfall zu tun - meist entwickelt er sich innerhalb von Stunden oder Tagen und
klingt nach einiger Zeit wieder ab. Nach dem Schub kann eine Rückkehr zur normalen Funktion
eintreten oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert).
Wie wird Multiple Sklerose festgestellt?
Das Erscheinungsbild der MS ist sehr vielgestaltig; die meisten Anfangsbeschwerden der MS
können auch durch andere Krankheiten verursacht werden. Durch eine Reihe neuerer
Untersuchungsverfahren ist es in den letzten Jahren leichter geworden, eine MS festzustellen.
Mitunter kann es jedoch auch für einen erfahrenen Arzt schwierig sein, die Krankheitszeichen
im Frühstadium einzuordnen.
Nach der sorgfältigen Erhebung der Krankheitsgeschichte schließt sich eine gründliche
neurologische Untersuchung durch den Arzt an. In Abhängigkeit von den Ergebnissen des
körperlichen Befundes sind dann meist verschiedene Untersuchungen notwendig. Diese können
in der Arztpraxis oder in einer Klinik gemacht werden. Die hier häufigste Untersuchung der
Sehnerven (Schachbrettmusteruntersuchung) wird meist schon in der Praxis des Nervenarztes
durchgeführt. Die Computertomographie (CT) ist eine Röntgenschichtuntersuchung und kann
eingesetzt werden, um andere Erkrankungen des Nervensystems auszuschließen.
Eine wesentlich genauere Aussage läßt sich heutzutage jedoch mit Hilfe der
Kernspintomographie treffen (aus dem Englischen stammende, bei uns ebenfalls gebräuchliche
Abkürzung dafür: NMR oder MRT). Anstelle von Röntgenstrahlen werden hier Magnetfelder
verwandt. Eine MS allein aufgrund der Kernspintomographie mit ausreichender Sicherheit
festzustellen, ist aber nicht möglich.
Nach wie vor ist zur Sicherung einer MS-Diagnose die Untersuchung des Nervenwassers
(Liquors) wichtig. Bestimmte Eiweißkörper weisen auf eine besondere Form der Entzündung im
Zentralnervensystem hin, auch wenn sie nicht absolut beweisend für MS sind.
Zusammenfassend kann man die Suche nach einem "Namen für die Krankheit" mit der
Suche nach den Teilen eines Mosaiks vergleichen: je mehr Teile zusammenpassen, desto
sicherer wird die Aussage.
Die Diagnose
Es kann manchmal Wochen, Monate, zuweilen sogar Jahre dauern kann, bis die Diagnose
eindeutig feststeht. Sollten Sie möglicherweise selbst die Diagnose "MS" erhalten
haben, so sprechen Sie mit Ihrem Arzt offen über Ihre Zweifel und Ängste, und sagen Sie
ihm, ob Sie eine zusätzliche Meinung hören wollen. Das wird sicher nicht in jedem Fall
notwendig sein, aber u.U. hilft es Ihnen, besser einordnen zu können, ob es sich um eine
klinisch eindeutige MS oder zunächst nur um einen MS-Verdacht handelt.
Wichtig ist, daß Sie sich an den Arzt Ihres Vertrauens wenden, falls Sie neue oder
ungewohnte Beschwerden verspüren oder auch, wenn die ersten Symptome wieder auftreten. Das
kann Monate oder Jahre später sein, manchmal sogar ein Jahrzehnt und länger.
Wie kann MS verlaufen?
Der Verlauf einer MS kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich verlaufen. Deshalb
ist es nicht möglich, eine Voraussage zu treffen.
Auch wenn dies grundsätzlich zutrifft, muß betont werden, daß die MS bei einer Vielzahl
von Erkrankten gutartig verläuft. Eine MS muß nicht zwangsläufig schwer verlaufen, im
Gegenteil, die anfänglich auftretenden Krankheitszeichen bilden sich in der Regel fast
alle vollständig wieder zurück - es kommt weitgehend zu einer Abheilung der entzündlichen
Herde.
Auch bei unvollständiger Rückbildung bleiben die Störungen oft relativ gering ausgeprägt
und beeinträchtigen wenig.
Je nach Krankheitsverlauf können aber auch zunehmende Beeinträchtigungen auftreten, die
dann bestehen bleiben. Jedoch nur in einzelnen Fällen (unter 5 %) führt die Krankheit
innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung.
Ganz sicher stellt die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes eine besondere Belastung
für Neuerkrankte und ihre Angehörigen dar. Hinzu kommt, daß viele Patienten durch
drastische und meist einseitige Darstellungen der MS in Gesundheitsbüchern und Lexika eher
noch verunsichert werden.
Gespräche mit dem Arzt, anderen MS-Erkrankten oder Mitarbeitern der DMSG helfen im
konkreten Fall, ein realitätsgerechtes Bild von der MS zu bekommen.
Wodurch wird Multiple Sklerose verursacht?
Die Ursache der MS ist noch nicht geklärt. Man nimmt an, daß der MS ein ganzes
Ursachenbündel zugrunde liegt. Das Abwehrsystem des Körpers, das Immunsystem, spielt
dabei eine zentrale Rolle. Das Immunsystem schützt vor Krankheitserregern, indem es
diese unschädlich macht, wenn sie in den Körper eindringen. Bei der MS ist ein Teilbereich
dieses Abwehrmechanismus falsch programmiert, das heißt, er richtet sich gegen den eigenen
gesunden Körper. So kommt es z.B. durch eine Fehlsteuerung innerhalb des Immunsystems zur
Bildung von Antikörpern, die sich an die Schutzhülle der Nervenfasern heften und dort
Schädigungen und Störungen verursachen können. Vermutlich müssen mehrere Bedingungen und
Einflüsse zusammentreffen, damit die MS überhaupt ausgelöst wird.
Zahlreiche Forscherteams beschäftigen sich damit, die komplizierten Steuerungsvorgänge des
Immunsystems aufzudecken.
Um das Rätsel Multiple Sklerose zu lösen, wird weltweit und intensiv geforscht. Die
internationalen MS-Gesellschaften haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu
unterstützen, die Forschungsergebnisse zu sammeln und weiterzuvermitteln, sowie das
öffentliche Interesse für diesen so wichtigen Forschungsbereich zu wecken und wachzuhalten.
Welche Medikamente können bei MS eingesetzt werden?
Während oder nach Schüben wird seit vielen Jahren Kortison eingesetzt; es wirkt vorwiegend
im Schub entzündungshemmend.
Nicht jeder Schub muß zwangsläufig mit Kortison behandelt werden. Besonders leichtere
Schübe können spontan abklingen und ausheilen. Andererseits gibt auch das Kortison keine
feste Garantie für eine folgenlose Rückbildung der Beschwerden. Jedes Medikament wirkt
in jeder Situation anders.
Höhe und Dauer der Kortison-Therapie werden deshalb individuell abgestimmt, auch in
Anbetracht von Verträglichkeit und Nebenwirkungen. Von einer Langzeiteinnahme des
Kortisons ist eindeutig abzuraten. Patienten sollten sich gründlich vom behandelnden
Arzt über Pro und Contra des Kortisons informieren lassen.
Eine Vielzahl anderer Medikamte (z.B. Betainterferone, Copolymer-1, Azathioprin,
Methotrexat usw.) greifen regulierend oder unterdrückend in das Immunsystem ein. Dadurch
scheint sich bei einigen Patienten das Fortschreiten der MS zu verlangsamen. Man erhofft
sich von diesen Medikamenten, daß sie die Fehlsteuerung des körpereigenen Abwehrsystems
unterdrücken. Für MS-Erkrankte mit schweren häufigen Schüben können sie unter Umständen
sinnvoll sein, um von einer aktiven Krankheitsphase in eine stabile Phase überzuleiten.
Auch wenn es zur Zeit noch keine allgemeingültige Therapie mit Sicherheit auf Heilung der
Multiplen Sklerose gibt, so gibt es doch eine Vielfalt von etablierten Behandlungen, die
Symptome der MS günstig beeinflussen können.
Gibt es zur Schulmedizin Alternativen?
Da die traditionelle Medizin die Multiple Sklerose zur Zeit noch nicht heilen kann, ist
es nur verständlich, daß viele Patienten sich zur Schulmedizin alternativen und
ergänzenden Möglichkeiten (Naturheilverfahren, Körperwahrnehmungsübungen usw.) zuwenden.
Mitunter ist Skepsis gegenüber einigen Therapievorschlägen außerhalb der Schulmedizin
angebracht und der kritische Rat Ihres Arztes erspart oft kostspielige oder nicht immer
ganz ungefährliche Therapien.
Es gibt nämlich "Scharlatane", die "Wunderheilungen" zu sehr hohen
Preisen anbieten.
Leben mit Multipler Sklerose
Das Verstehen der komplizierten Krankheit benötigt viel Zeit.
Die MS kann auf die persönliche Lebensgestaltung Einfluß nehmen. Ihre Erkrankung
beeinflußt auch die Familienangehörigen. Die Angehörigen und die von MS Betroffenen
selbst können manchmal verunsichert sein, ob man gesund oder krank ist, denn einige
Symptome sind nicht sichtbar und können den Mitmenschen deshalb schwer vermittelt werden;
hieraus kann Unverständnis auch bei nahen Angehörigen entstehen.
MS-Kranke fragen sich möglicherweise, was sie sich noch zumuten können, oder haben Angst,
sich zu überfordern. Eigene Grenzen müssen neu ausgelotet werden.
Was ist mit Beruf und Ausbildung?
Diese Frage ist neben der Auseinandersetzung mit der Krankheit und der familiären
Situation ebenfalls sehr bedeutsam, denn MS heißt nicht, erwerbsunfähig zu werden,
vielmehr geht es oft um folgende Fragen:
Muß ich meinen Arbeitgeber über meine Krankheit informieren?
Welche Vor- und Nachteile hat für mich ein Behindertenausweis?
Sollte oder kann ich mich beruflich verändern?
Sollte die Erkrankung bereits bei der Wahl meiner beruflichen Ausbildung eine Rolle
spielen?
Die Beratungsstellen der DMSG-Landesverbände bieten hier wertvolle Hilfe und individuelle
Unterstützung.
Wer ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft?
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
(DMSG) mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit rund 900 örtlichen Kontaktgruppen
ist eine große und starke Gemeinschaft von MS-Betroffenen, ihren Angehörigen und vielen
engagierten ehrenamtlichen Helfern und hauptberuflichen Mitarbeitern.
Die Angebote der DMSG sind sehr vielfältig.
In einem Gespräch mit hauptamtlichen Fachkräften oder/und Selbstbetroffenen
können Sie über das sprechen, was Sie bewegt. Es kann in der Beratungsstelle, bei Ihnen
zu Hause oder an einem neutralen Ort stattfinden.
Sie erhalten über den jeweiligen Landesverband Informationen über die Krankheit und
Behandlung der MS sowie sozialrechtliche Informationen, die für Sie von Bedeutung sein
können.
Die Landesverbände unterhalten ein ausführliches Seminarangebot, das von Angeboten
für Entspannungstechniken, Freizeitbeschäftigungen bis hin zu Seminaren für Neuerkrankte
reicht. Gerade Neuerkrankten-Seminare sind eine gute Möglichkeit, sich in einem kleinen
Rahmen mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.
In einigen Landesverbänden bestehen spezielle Angebote für Neuerkrankte. Hier haben
Sie unter Anleitung die Möglichkeit, mit anderen Neuerkrankten gemeinsam eine Annäherung
an die Erkrankung zu finden, sich über das auszutauschen, was Sie beschäftigt.
In den meisten Landesverbänden besteht ein flächendeckendes Angebot von
Kontaktgruppen. Hier können Sie mit anderen Betroffenen und Angehörigen Erfahrungen
austauschen. In diesen Gruppen wird nicht nur über die Krankheit gesprochen, sondern auch
aktiv gemeinsam etwas unternommen und die Freizeit gestaltet.
Die DMSG gibt MS-Infos, Bücher und Broschüren zu speziellen Themen und die
vierteljährlich erscheinende Zeitschrift "AKTIV" mit aktuellen Informationen
heraus.
Mitarbeiter der DMSG nehmen sich in einem Gespräch Zeit für Sie, um mit Ihnen
gemeinsam herauszufinden, was für Sie im Augenblick das Richtige ist.
In einer (gebührenpflichtigen) Datenbank der
DMSG finden Sie Informationen und
Dokumente zu allen Themenbereichen der Multiplen Sklerose (z.B. Medizin, Recht usw.)
sowie die vollständigen Beiträge aus der Zeitschrift AKTIV ab Nummer 4/96.