Histiozytosehilfe Deutschland
Einleitung
Ziele
Vorstand
Anlaufstellen
Spendenkonto
Langerhanszell-Histiozytose
Familiäre hämophagozytische Lymphohistiozytose
Erstellung dieser Seiten mit freundlicher Unterstützung durch das
forum medizin
Einleitung
Histiozytosen sind Erkrankungen des Monozyten-/ Makrophagensystems. Diese Zellen entstehen im Knochenmark, kommen in allen Organen vor und dienen der Abwehr körperfremder Substanzen (sog. Freßzellen). Bei den Histiozytosen kommt es zur krankhaften Vermehrung von Histiozyten in einzelnen oder mehreren Organsystemen.
Ziele
Die Histiozytosehilfe Deutschland wurde am 25. März 1996 in Dautphetal - Gladenbach gegründet. Es gibt bundesweit vier
Anlaufstellen
.
Eines unserer ganz großen Ziele ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, weil durch die Seltenheit der Histiozytosen meist erst Fehldiagnosen gestellt werden und es somit zu Verzögerungen in der Behandlung kommt. Bei einer frühzeitigen Erkennung sind die Heilungschancen weitaus günstiger.
Weiterhin beraten und unterstützen wir betroffene Eltern z. B. bei Problemen mit der Krankenkasse oder der Pflegeversicherung. Der fortlaufende Austausch von Erfahrungen unter den Betroffenen führt zu einer großen Resonanz.
Mit finanziellen Mitteln, die sich aus Mitgliedsbeiträgen sowie
Spenden
zusammensetzen, werden wir die Forschung unterstützen.
Vorstand
Der Vorstand setzt sich wie folgt zusammen
1. Vorsitzender:
Sönke Jensen
(
LCH
)
Breslauer Straße 1, 25361 Krempe
Tel.: 04824 - 1969, Fax: 04824 - 19691
2. Vorsitzende:
Ulrike Peter
(
FHL
)
Weiherstraße 38, 35232 Dautphetal - Holzhausen
Tel. / Fax: 06468 - 7675
Schatzmeister:
Dieter Gurr
(
LCH
)
Dammstraße 74, 74076 Heilbronn
Tel. / Fax: 07131 - 772800 / 01
Schriftführerin (komm.):
Manuela Huff
(
FHL
)
Schwanhilden Straße 17, 45141 Essen
Tel. / Fax: 0201-291114
Anlaufstellen
Histiozytosehilfe Deutschland e.V.
Hauptsitz: Breslauer Straße 1, 25361 Krempe
Tel. 04824 / 19 69
Bereich Nord: 25597 Kronsmoor
Tel. 04828 / 16 41
Bereich West: 35232 Dautphetal
Tel. 06468 / 76 75
Bereich Süd: 74076 Heilbronn
Tel. 07131 / 77 28 00
Spendenkonto
Spendenkonto Nr. 35 056 100, BLZ 222 900 31, Volksbank Itzehoe
Langerhanszell- Histiozytose
Die häufigste Histiozytose ist die Langerhanszell-
Histiozytose (LCH), auch Histiozytose X, Eosinophiles Granulom, Hand-Schüller-Christian'sche Erkrankung oder Abt-Letterer-Siwe Syndrom genannt.
Die LCH ist eine seltene, nicht vererbte, nicht ansteckende, reaktive Erkrankung unbekannter Ursache, die vorwiegend im Kindesalter auftritt. Ungefähr eines von 200.000 Kindern unter 15 Jahren erkrankt jährlich (in der BRD ca. 40-50 Neuerkrankungen p.a.), 70-80 % der Kinder sind unter zehn Jahre alt.
Weitergehende Informationen
zur LCH mit
Symptomen
Organbefall
Ursache
Diagnostik
Therapie
Prognose
Familiäre hämophagozytische Lymphohistiozytose
Die familiäre hämophagozytische Lymphohistiozytose (FHL) ist eine sehr seltene, rezessiv vererbte Krankheit, die bei 80% der Patienten schon im Säuglingsalter ausbricht, jedoch auch noch bis zum Schulalter auftreten kann. Weltweit sind unter 200 Fälle registriert. Der genetische Defekt ist bislang unbekannt, eine Fehlfunktion der Immunzellen ist jedoch wahrscheinlich.
Weitergehende Informationen
zur FHL mit
Symptomen
Laborchemischen Befunden
Diagnostik
Therapie
Prognose
von
Manuela Huff
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